Geprobeerd en verloren... - at least we tried...

Geen goed nieuws vandaag.  We wisten dat het risico er was en dat het kantje boordje was...

In Leiden hebben ze een foto genomch te veel "haakjes en ogen" in de groeischijf, zodat we daarin aan het trekken waren ipv in de groeischijf.  We wisten dat dit een risico wgroeischijfk de dokter had precies niet verwacht dat dat ging gebeuren...

Dit wil dus zeggen dat de groeischijf volledig er mee uit moet.  En hopelijk niet meer dan dat.  Morgen nog een CT scan om dat te bevestigen.  In ieder geval betekent het nog meerdere operaties tot ze uitgegroeid is.

En om het feestje compleet te maken, moest vlak na het slechte nieuws nog gedraaid worden aan Sofie haar been, weliswaar in de andere richting, om de spanning van de tumor af te halen.  Maar dat lukte ook niet... Een kwartier hysterie tijdens het trekken en sleuren aan die schroeven en uiteindelijk er maar 2 los gekregen.   Ook een chirurg kent zijn grenzen aan hoeveel kindermiserie hij aankan. Dus blijven we vannacht hier en wordt ze morgen even onder narcose gebracht om het foltertuig er af te halen en een gips te leggen. En dan waarschijnlijk terug naar huis en zondag terug om maandag de grote operatie te doen.  Sofie haar pijn is al veel beter nu dat er toch al wat minder spanning op staat.

Uitspraak van de dag van Sofie, als ze ziet dat we na een tijdje nog altijd met een lang gezicht rondlopen: "mamapapa, kunnen we nu even die groeischijf vergeten en terug vrolijk zijn..."

Gelukkig zijn er nog minions om ons te helpen met tanden poetsenZ fortunately there are still minions to help us brush our teeth

--------------------

not good news today.   We knew the risk existed and that it was borderline.  

in Leiden they took an X-ray which showed that the growth plate did crack on one side, but not on the other.  The tumor had too much grip on it there so that we were stretching that Instead of the growth plate.  We knew this was a risk, but even the doctor did not seem to expect that it would happen.

so this means the whole growth plate has to be taken out.  And hopefully not more than that.  Tomorrow's ct  should confirm that.  In any case it will mean she will need multiple surgeries until she is fully grown. 

and to make the party complete, we had to mess with the screws on sofie's leg, minutes after receiving the news, not to lengthen, but to shorten again to relieve the tension on the tumor. This also turned out to be impossible... fifteen minutes of hysteria while pulling and pushing and only two screws that loosened.  Also a surgeon has his boundaries of what he can put kids through.  So we are staying the night and they will briefly put her to sleep tomorrow to remove the torture device and put a cast.  Then hopefully we go home again to return on sunday for the big surgey on monday. Sofie's pain already Iis much better with the 2 srews loosened.

sofie's phrase of the day, when she sees that after a while we still look sad:' mum, dad, let's now forget about the growth plate for a while and be cheerful again."