maandag 29 juni 2015

Vrolijk - Cheerful

Vrolijk, goed gegeten, fijn gespeeld, zelfs met haar broer... Go Sofie!


Cheerful, ate well, played nicely, even with her brother....  Go Sofie!

zondag 28 juni 2015

Sofie vs cisplatinum 1-1

Toen ze zei "Er ruikt hier iets lekker..." toen mama en opa van de soep deze middag begonnen eten, toen wisten we het: het gaat de goed richting op met Sofie.  De vorige keer bij deze chemo mochten we nog niet eens met eten op de kamer komen...
Ze had 's morgens wel nog overgegeven en zag er maar vaal uit, maar tegen de middag ging at al veel beter met een paar hapjes soep en kip met appelmoes (jawel jawel) tot gevolg.  De dokters zagen dat het goed was en dus: om half twee gedaan met de naspoeling en om 2 uur stonden we thuis!

En dankzij de kervelsoep van Moeke, waarvan ze veel en met veel smaak van gegeten heeft, had ze zelfs de energie om ons terras en tuinmeubelen nog wat te poetsen.  Iemand moet het doen he...
--------------------------------
When she said: "something smells good here..." when mum and grandpa started eating the soup at lunch, then we knew: things are going in the right direction!.  Last time at this stage of the chemo we couldn't even enter the room with food...
She did throw up in the early morning and looked very pale, but by midday she was feeling better, resulting in a few bites of soup and chicken with applesauce.  The doctors saw it was good and so:  rising finished at 1.30pm, home at 2pm!

And thanks to the Moeke's chervil soup, which she ate lots and with a lot of pleasure, she even had the energy to clean our terrace and garden furniture.  Someone's got to do it...
Thanks for the gloves, Syrah & Eric!


zaterdag 27 juni 2015

Op kamp - Camp

Deze morgen een heel speciaal moment in het kinderkankerziekenhuis.  Vandaag komt de bus de 6 tot 16-jarigen ophalen om op het vakantiekamp voor kinderen met kanker te gaan.  Vanuit ons raam op de 4de verdieping zien we beneden de bus vertrekken onder groot gejuich van de kinderen.  Verplegers/sters en dokters die meegaan zijn allemaal in het kostuum van het thema.  Verschillende van de kinderen die we ondertussen hebben leren kennen zijn er bij.  We kunnen tot op de 4de verdieping de golf van emoties voelen.  Opwinding bij de kinderen, want dit is hun enige week van het jaar dat ze echt uit de dagelijkse "routine" gaan van kliniek en niet-naar-school.  En bij de ouders, die niet mee mogen en die al maanden elke minuut van de dag zorgen?  een onmogelijke emotiesoep van overbezorgdheid en opluchting dat ze eens een weekje voor zichzelf en hun andere kinderen hebben...

Hebben jullie een paar weken geleden ook die brief van Kom op Tegen Kanker gehad die hier over ging met een overschrijvigsformulier?   Ze noemen het de "warmste week van het jaar".
Wij stortten vroeger soms ook wel wat voor kom op tegen kanker zonder er verder bij stil te staan.  Maar nu beseffen we echt: dit is waarschijnlijk een van de beste manieren om die paar euro's om te zetten in warmte, geluk en hoop...

www.vakantiekamp.be
------------------------------------------
This morning a very special moment at the children's hospital.  Today the bus is coming to pick up the 6 to 16 year olds to go on vacation camp for kids with cancer.  From our window on the 4th floor we can see the bus leaving with lots of cheering of the kids.  Nurses and doctors that are also going are all in costume of the camp theme.  Several children we have gotten to know are among them.  We can feel the special wave of emotions.  Excitement for the kids, as this is their only week in the year they can really get out of the daily "routine" of hospital and not-going-to-school. And the parents, who are not allowed to go and that have been caring every minute of the day for months?  An impossible emotion soup of worry and relief that they have a week for themselves and the other children...

Did you also receive a few weeks ago the letter from "Kom op Tegen Kanker" that was talking about this?  They called it "the warmest week of the year".  
We used to donate money to this foundation once in a while without really knowing what it meant.  Now we realize:  this is probably one of the best ways to convert those few euro's into warmth, happiness and hope...

www.vakantiekamp.be


Toch wat sprankeltjes - some sparkling

Niet zo'n goede start van de dag.  Wakker worden om over te geven om kwart voor zeven.  Maar door de dag er verschillende keren toch goed doorgekomen.  Wat op de gang gaan wandelen, spellekes spelen en natuurlijk iPad.  Dutje gedaan op de middag.  Af en toe voldoende streek terugvinden om mama te plagen of gek te doen met haar Kasperknuffel.  Niets gegeten maar wel melk gedronken.

En altijd weer die kleine mirakeltjes.  Net als ze uitgeteld haar puyama aan heeft en zich echt klaar voelt om te slapen, komt een van haar nieuwe vriendinnetjes zwaaien aan de deur.  Hop terug schoenen aan en toch nog mee op de gang een paar toerekes doen.  Het vriendinnetje, dat zich ook het meeste van de dag echt slecht voelde, zie je ook opleven...  Kleine mirakeltjes van onze grote heldjes.

--------------------------
Not a good start of the day.  Wake up to throw up at 6.45.  But during the day she had also lots of good moments.  Walking the corridor, play games and off course iPad.  A little nap at lunch time.  Once in a while enough sparkle to tease her mummy or be crazy with her stuffed Kasper.  She didn't eat anything but drank some milk through out the day.

And always those little miracles.  Right at the moment when Sofie put on her puyamas and feels tired and ready to go to bed, one of her new friends comes waving at the door.  Shoes back on and again a dose of energy to go walk up and down the hall a few times,  Same with the other girl, who was really sick during most of the day, also started sparkling and smiling... Little miracles from our big heroes.

vrijdag 26 juni 2015

Niet zo'n slechte dag - not such a bad day


gezien de omstandigheden...  Of zijn onze verwachting al wat minder hoog.  Ze heeft in ieder geval nog een paar uurtjes in de knutselklas gezeten (welkom olifantje bij de familie knutselwerkjes).  Ook samen met haar nieuw vriendinnetje klasje gehad op de kamer (met chemo mogen ze niet naar het schooltje), dat was beter dan alleen met de juffrouw.  En een goedeturnsessie.  Ook wel veel in haar bedje gelegen, maar altijd nog wel met iets bezig.  so far so good...

Vol verwachtig kondigen we ook aan:  de gebraden-kip met appelmoes driedaagse...  Deze middag van de markt in Leuven getoverd en ze heeft er nog veel van gegeten ook!  Elke calorie telt!

---------------------------
Not such a bad day given the circumstances.  Or are our expectations already lowered?  She did in any case spend a few hours in the play room and also had school in her room with her new friend from the corridor (with chemo they cannot leave the ward to go to the actual school),  better to play "class" with another kid there.  And even a good gym session.  She also spend a lot of time in her bed, but always doing something at the same time.  So far so good...

With lots of expectation we also announce the 3 days of chicken and applesauce.  Made that appear from the market in Leuven this morning and she actual ate it! every calorie counts!

No Country for Young Men

Vandaag liepen er twee verdwaasde bezoekers op de gang. Met een grote teddybeer en een bos bloemen met 'Proficiat met je dochter!' er aan vast. Ze hadden na de lift de afslag naar het moederhuis gemist en voelde zich omgeven door een ongebruikelijke bron van onbehagen. Ze gluurden alsof ze net waren aangekomen in het Vagevuur, bang met hun nummerke in de hand hun beurt afwachtend.    

 --- 
De gang kinderoncologie in het ziekenhuis kent dan ook zijn gelijke niet. Op de ingang hangt al een bord met 'Kinderen onder 16 jaar niet toegelaten, maximum 2 bezoekers'. Dit houdt de meeste indringers op een afstand. Wie zich toch verder waagt komt in een ander wereld terecht, als je tenminste het knopje vind om de deur te openen. Een wereld waar hemel en hel elkaar raken want hier 'les extremes se touchent'.

 Hel 
Eerst en vooral horen al die patiëntjes niet thuis in een ziekenhuis. Ze zijn simpelweg te jong om al te veel gedronken, te veel gerookt, te snel gereden, ... te hebben. Het enige dat hen bindt is brute pech.
De meeste van hen zijn met darmpjes verbonden aan machinerie om dan wel de boedsomloop, hetzij de spijsvertering en/of de luchtwegen van de nodige chemische wapens te voorzien. 
Als je hun kanjerketting er bij neemt zie je dat ze vaak meer operaties, puncties en transplantaties dan leeftijdsjaren op hun teller hebben staan.
Als ze ziek worden, al is het maar een simpel griepje, worden ze verbannen in een isolatiekamer.  
Dagelijks worden ze belaagd door verplegers die hun bloed aftappen en als mama of papa hun kont schoonveegt doen ze dat met handschoenen aan, maar desondanks toch met liefde.  

Kortweg dit is geen land voor jonge lieden.

Hemel
Maar ondanks (of misschien net omwille van) die hel ontstaat er een speciaal biotoop. 
Hier werken teams beter samen dan elders. Geen gekibbel tussen kiné, logistiek, verpleging en de dokters. Ok, IT moet het nog steeds ontgelden ("die stoeme computer doet het weer niet"), maar, zoals we allen weten, is en blijft dat een universele wet.
De voorzieningen voor de kindjes zijn ook indrukwekkend: een psycholoog (praatdokter, dixit Sofie), een knutselklas, muziekklas, ziekenhuisschooltje, kast met DVD's, kast met boekjes, kast met spelletjes, ...
Je eet wanneer je wil en de frigo is gevuld met met drankjes, ijsjes en allerlei andere junkfood dat ze anders nooit mogen eten (en nu niet meer willen).
De muren zijn beschilderd met diertjes en een staat een aquarium op de gang. Koffie kan je zomaar gratis, zonder te drummen, consumeren. 
Planningen zijn flexibel en iedereen staat ten dienste van de patiënt. 

Hier werken is niet voor 'kleine' mensen. Al wie hier aan de slag is staat stevig in zijn schoenen.
--- 
Ik heb die twee bezoekers maar uit hun onbehaaglijkheid verlost en naar het aardse leven teruggestuurd. Men heeft ze later vandaag nog in Scherpenheuvel gesignaleerd.   

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Today two awkward looking visitors showed up in our hospital hallway. With a large teddy bear and flowers tagged with "Congratulations with you daughter!". After they elevator they must have missed the exit to the maternity section and they found themselves surrounded by an unusual  source of uneasiness. They stared like they just arrived at the Purgatory, waiting their turn with a number in their trembling hands. 
--- 
The hallway of pediatric oncology in the hospital is unique in his kind. At the entrance there's already a sign with "Children below 16 not allowed, maximum 2 visitors". This keeps the most intruders outside. Whoever dares to continue enters a whole different world. A world where heaven and hell meet each other because here 'les extremes se touchent'.

Hel:
First of all none of these patients belong in a hospital. They are simply too young to have drunk too much, smoked too much, driven to fast, ... They only thing they have in common is bad luck. 
Most of them are connected with tubes to machinery to their circulatory, digestion and/or lungs to provide them with  the necessary chemical weapons. 
If you would look at their 'kanjer'-necklace you'll see they've been through more surgery, punctions or transplantations than the age they have.
If they get sick, even a simply flue, they'll get locked up in an isolation room. 
Daily they're chased by nurses to tap their blood and if they parents wipe their ass they do this with gloves, but still with tenderness and love. 

In brief, this is no country for young men.  

Heaven:
But despite (or maybe just because) this hell a special biosphere is created. 
Teams work better together here than elsewhere. No bickering between nurses, docktors, kinetherepists,... . Ok, They still blame IT ("the damn computer isn't working again") but, as we all know, this is and will stay an universal law.
The facilities for the kids are impressive: a psychologist, handicraft-class, hospital kindergarten, movie's, games, ...
You eat wathever you want when you want. 
Walls are painted with cute animals and there's even an aquarium. 
Coffie is free and there is no queue. 
Schedules are flexible and all is in service of the patient.

All who works here is grounded and strong. Working here is not for 'small' people.  
 ---  
 I released the two visitors from their uneasiness and send them back to the earthly live. They have been spotted later today on their way to Santiago di Compestella.

donderdag 25 juni 2015

Vervagen

Dag 2 van de "lange chemo".  Je ziet ze heel geleidelijk aan vervagen, alsof er iemand zachtjes het laagje sprankel en kleur aan het afgommen is.  Toch nog wat gegeten vandaag:  3 raket ijsjes, worteltjes met een halve pot cocktailsaus, maar vooral NIET de cordon blue die papa in allerijl was gaan zoeken in de colruyt omdat ze daar heel veel goesting in had, niet omdat de kaas er niet helemaal uitzag zoals de kaas van de cordon blue die oma altijd heeft...  Elke calorie is zo belangrijk dat je dat dan ook maar weer door de vingers ziet...

Voorlopig is het voorloop ongeveer hetzelfde als de vorige lange chemo.  Toen is ze op dag 3-4-5-6 volledig van de kaart geweest...


woensdag 24 juni 2015

waterijsjes met speculaaskoekjes - ice with speculaas cookies

Vandaag start van de tweede 5-weken cyclus.  En alles was weer goed genoeg om te mogen starten.  Hoe beleeft Sofie zo'n dag?  Eerst zagen dat we zo snel mogelijk ons poortje aangeprikt hebben zodat we om 10u naar de ziekenhuiskleuterklas kunnen, dan rechtstreeks naar de knutselzaal, daar tot de allerlaatste moment dat het open is zitten.  Dan is het 13u en heeft ze eindelijk tijd om te eten.  Asperges met zalm en Hollandaisesaus nog meegebracht van thuis.  En als dessert een raketijsje met speculaaskoekjes.  Voor dat raketijsje is mama eerst naar beneden in het winkeltje en de cafetaria geweest om van alle waterijsjes een foto te nemen zodat ze alle data heeft om haar keuze te maken.  Zodra de knutselzaal open is weer naar daar.  Vandaag was er een gemeenschappelijke activiteit: fruitsla maken.  Weer tot de laatste minuut in de knutselzaal, Daarna spellekes spelen.  Terug asperges eten met zalm en hollandaise saus en als dessert weer een raketijsje met speculaarkoekjes.

Weer een dag waarin ze voor het grootste deel vrolijk was.  We blijven er bewust dankbaar voor.

------------------------------

Today the start of the second 5-week cycle.  And all is good enough to actually start.
How does Sofie experience such a day.  First make sure her port catheder gets connected asap so she can go to the hospital school at 10am.  After that straight to the play room to stay there until the very last moment it is open.  It is 1pm by then and she finally has time to eat.  Asparagus with salmon brought with us from home.  As dessert Rocket ice with speculaas cookies.  For the icecream, mummy first went all the way down to make pictures of all ice cream in the shop and cafeteria so she can make a data-based choice.  As soon as the play room is open again, she is there again.  Today there was a joint activity of making fruit salad.  Again she stays until the last minute.  After that play board games.  Again eat asparagus with salmon and rocket ice cream for dessert with speculaas cookies.

Again a day in which she was cheerful for the most part.  We very consciously stay greatful for that. 

Dierenplaatjes van Delhaize - Animal cards from Delhaize

Sofie verzamelt de dierenplaatjes die je sinds kort bij Delhaize krijgt aan de kassa. Als je ze niet nodig hebt mag je ze steeds aan Sofie bezorgen of ruilen.

---
Sofie is collecting the animal cards you get at Delhaize at the casier. If you don't need them you can always deliver them to Sofie.


dinsdag 23 juni 2015

Over babyolifantjes, ijsjes en klasgenootjes - About baby elephants, icecream and class friends

Deze morgen heeft ze toch nog eens overgegeven, de eerste keer na deze chemo.  We wijten het aan het feit dat we gisterenavond frieten gegeten hebben en dat misschien wat te zwaar op de maag lag.,, Lesson learned...

Met wat medicatie had ze wel snel toch nog wat levenslust gevonden.  Ze had een cadeautje gemaakt voor haar juf en we zijn dat gaan afgeven in de school onder de middagspeeltijd.  Snel veel bekijks op de speelplaats natuurlijk.  Ze mocht even buiten afgezonderd met de kindjes van haar eigen klasje die het allemaal heel leuk vonden om haar nog eens te zien, en zij ook.


Ook eventjes naar Planckendael gereden om baby Qiyo te gaan zien.  Dat vond ze wel superschattig.  Dan heeft ze met veel smaak 2 waterijsjes binnengesmikkeld, waarna ze het te koud had om nog langer te blijven.  jaja, de wereld op zijn kop: mama en papa keiblij dat ze 2 waterijsjes gegeten heeft...

Dankjewel Juf Lindsay voor het leuke knutselwerkje!

Morgenvroeg moeten we weer binnen om aan onze volgende ronde chemo te beginnen.  Het is weer de zware, lange chemo, dus we zien er niet echt naar uit...

---------------------
This morning she had to throw up out of the blew, we blame it on the French fries we had last night, which might have been to heavy for her stomach.

With a bit of medication, she was bubbling again.  She made a present for her teacher, which she really wanted to give herself, so we went to her school during lunch break.  Lots of kids around us very quickly.  She got a bit of time separate with her class friends, like by all kids, including Sofie.

Also went to Planckendael zoo for a little bit to see baby elephant Qiyo.  Very cute!  She also ate 2 icecreams,  World upside down:  which mummy and daddy are happy to see their child eat 2 icecreams in a row...

Tomorrow to the hospital again for another round of chemo.  It is the heavy, long one, so we are not really looking forward to it...

maandag 22 juni 2015

Familiale rust - Back to family life

Drukke dag  (Busy day) in Bistro "Chez Sofie & Tim"


Piraat/Pirate Sofie
 De afgelopen dagen hebben we de familiale rust terug proberen op te zoeken. Tim & Sofie hebben leuk restaurantje gespeeld en Sofie heeft de piraten-knutselwerkjes van de klas (dank u Lindsay!) uitgewerkt. Ze eet weer beter (al is de vol-au-vent piek gepasseerd) maar heeft toch regelmatig een dipje en is het moeilijk om naar bed te gaan, maar ja, dat hebben alle kleuters wel eens, niet?

N.B. De SuperSofie App is nu ook beschikbaar voor iOS (zoek op 'supersofie'). 
---------------
The past days we tried to get back into normal family life. Tim & Sofie setup their own restaurant and, like her class mades, Sofie made herself some pirate gear. She's eating better now (although the vol-au-vent appetite has declined) but now and then there's a dip and going to bed is also far from smooth, but yeah, that isn't too unusual for a 5 years old.

Btw, the SuperSofie App is now also available for iOS (search for 'supersofie').

zaterdag 20 juni 2015

Thuis - Home

Zoals verwacht waren de bloedwaarden vanochtend goed genoeg om naar huis te mogen. Wij dus huiswaarts en blij om terug verenigd te zijn met kleine broer. Wat past daar beter bij dan ... koninginnenhapje.

-----

As expected, the blood values where good enough this morning to return home. So we headed homewards and were happy to be rejoined with our little brother. This calls for ... vol-au-vent.

vrijdag 19 juni 2015

Net niet naar huis - just missed going home

Vandaag weeral amper ons bed gezien in het ziekenhuis.  Heel de dag op pad geweest en flink naar school, turnen, knutselzaal.  En als mama of papa niet snel genoeg volgen, gaat ze wel alleen.  Ze is eigenlijk te goed om in het ziekenhuis te zijn,  op een haar na waren we deze avond al naar huis gemogen, maar de chemo was net nog niet genoeg uit het bloed.  Morgen dan maar, ze maakte er niet veel problemen rond.

We zitten in de vol-au-vent week, met groetjes van de mama van Matthias (thanks!).  Vorige week was broccolistoemp week.  Als ze iets vindt wat ze lekker vindt, wil ze dat dagen achtereen eten,,,  Normaal gezien is het een alleseter, maar nu is het niet altijd even simpel om iets lekker te vinden omdat haar smaak elke dag nog lijkt te veranderen...

Result of an afternoon arts and crafts.  Thanks to my P&G friends for sending the bottles!
Today again we barely saw our bed.  She was finding activities all day: school, playroom, kine,...  And if mum or dad, don't follow quick enough, she goes out around the ward on her own... She feels to good to be in hospital, we missed going home today by a little bit, the chemo levels in her blood were slightly too high.  So we count on tomorrow, Sofie didn't mind spending another night.

This week is vol-au-vent week, with vegetables like Matthias's mother made them (thanks!). Last week was broccoli-mash week.  When she finds something she likes eating, she wants to eat it for days in a row.. Normally, she eats everything, but now it is difficult to find something she likes as her taste seems to still be changing on a daily basis because of the chemo...

donderdag 18 juni 2015

Post-chemo dag

Vanmorgen was ze even wat misselijk, maar niet overgegeven.  Met wat medicatie kwam ze er gauw door en was ze weer niet op haar kamer te houden.  Knutselklasje, turnlesje (kine), ziekenhuisschool, muziektherapie, spellekes spelen, iets gaan drinken in de cafetaria,...  En zelfs al terug iets gegeten (kalfsblanket dan nog...).  De nevenwerkingen lijken deze keer dus mee te vallen (hout vast houden).  Om zeven uur was ze wel pomp af.  Maar gauw je bedje in, lieve schat!

drummen in het muziekklasje
de rammeleitjes gaan van de xylofoonglijbaan.!!
This morning a bit sick, but no vomiting.  With some medication, she soon found back her energy and we again could not keep her in her room.  Playroom, gym lesson (kine), hospitalschool, music therapy, playing board games, ...  And even eating something!  The side effects seem to be less this time (touch wood).  She was exhausted at 7pm.  Sleep well, my darling...

woensdag 17 juni 2015

Kasperdag - Kasperday

Vandaag was het een grote dag voor Sofie.  Als ze flink haar pilletjes geslikt had en gegeten, kreeg ze een knuffel van chemokasper.  En, zoals jullie zien, had ze dat flink gedaan!  Chemokasper is vanaf toen niet meer van haar zijde mogen wijken.  En we zijn ook met de echte chemo weer mogen beginnen, wel pas na 5u deze namiddag, want heel druk op de afdeling en in het labo...  Haar bloed was goed genoeg (even ter referentie: dat wil zeggen dat ze een hematocriet van 27 heeft en witte bloedcellen die niet te veel onder de ondergrens voor normale mensen staan, dus nog verre van de waarden van een normaal kindje).

Zelfs met een hematocriet van 27 is ze heel de dag actief geweest, niet op haar kamer te houden.  Naar de ziekenhuisschool geweest, veel in de speelzaal geweest (naambordje gemaakt voor op onze kamerdeur, rara met wie er op) ...  Het uitdoven door de chemo ging samen met het uitdoven van de dag...  We houden ons weeral vast voor morgen..



Today was a big day for Sofie.  If she did her pills well and ate well, she was promised a stuffed chemokasper.  And as you can see from the picture, she deserved it !.  Chemokasper did not leave her side from that moment.  We also started another round of real chemo today, unfortunately only after 5pm this evening, as it is very busy in the children's hospital and the labs... her blood was good enough (for reference, this means she has a hematocrit of 27 and white bloodcells level still below that of a normal child)

Even with this blood, she was very active the whole day, couldn't keep her in her room.  She went to the hospital school, spent a lot of time in the play room (made a sign with her name to put on her door, two guesses who she put on...)  Her fading out because of the chemo coincided with the fading out of the day...  wondering what tomorrow brings...

dinsdag 16 juni 2015

Laatste dagje thuis voor de volgende sessie - Last day at home before the next session

Lekker weertje, Sofie goed gezind, dus na een ochtendsessie Lego-friends zijn we in de namiddag de nieuwe babygiraf gaan bezoeken in Planckendael. Jammer dat de olifanten en de leeuwen niet thuis waren maar leuk om nog er nog even tussen uit te zijn alvorens weer vol pension in hotel Gasthuisberg te trekken.

Thuisgekomen moesten we de plantjes nog water geven maar er waren gelukkig genoeg helpende handen beschikbaar.

Gaan slapen was een pak lastiger. Veel vragen over de nieuwe chemo sessie en bijgevolg een slaapritueeltje van 19u30 tot 21u30.

Morgenvroeg dus terug naar Gasthuisberg en als het bloed OK is terug een chemo-sessie zoals vorige week en hopelijk zaterdag terug thuis.
------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nice weather, Sofie in a happy state of mind, so after a morning session with Lego-Friends we headed to Planckendael Zoo in the afternoon to go and see the new Baby Giraf. Too bad the elephants and lions were not home but good to be out of the house before checking in into "Hotel Hospital" again. 

At home the flowers still needed watering but luckily enough helping hands were available. 

Getting to bed turned out to be toughest part. A lot of question about the next chemo session and as a consequence the sleeping ritual took us from 19:30hrs tot 21:30hrs.

So tomorrow back to the hospital and in case the blood values are good again a chemo session like last week and hopefully back home by Saturday. 

zondag 14 juni 2015

Een leuke dag - a nice day

Sinds gisteren voormiddag zijn we thuis.  Het gaat goed met Sofie.  Ze heeft weer energie om dingen te doen.  Ze eet (zolang als het broccolipuree, asperges, croissants of meloen is).  Gisterenavond wel hysterie omdat ze in bad moest.  We hebben ze sinds de biopsie aan de lavabo moeten wassen, maar nu is de plakker er af en het litteken genezen.  Maar oeioeioei dat beentje mocht niet nat worden!  Na veel vijven en zessen ze toch in bad gekregen met haar been op een krukje.  Maar nu zijn we weeral over die drempel en volgende keer zal het wel beter gaan.

Vandaag vaderdag was heel leuk.  Ze had een cadeautje geknutseld met mama al een tijdje terug en dan nog eentje voorbereid via haar eigen juf en via de juf van de ziekenhuisklas!  En een versje van buiten geleerd en al (zie foto) !  Ze heeft ook nog de hele dag (buiten wanneer neefje en nichtje kwamen spelen) tekeningen en knutselwerkjes voor haar papa gemaakt.  Veel liefde in ons huis vandaag....

We are home since yesterday.  Sofie is doing well.  She hs energy again to do stuff.  She eats (as long as it is broccoli, asparagus, croissants or melon).  Yesterday evening she did get hysterical because she had to go in the bath tub.  Sincs the biopsy we had to wash her at the sink, but now the scare has healed.  But she was very afraid to make the leg wet!  After a lot of discussing, she did go in but with her leg on a small stool...  Again a threshold that we had to jump over, next time it will be better.

Today Father's day was very nice.  She had prepared something together with mummy, but also with her teacher from school and with the teacher from the hospital school!.  Learned a verse by heard and everything!  She also spent the rest of the day making drawings for her daddy.  Lot's of love in our house today....

vrijdag 12 juni 2015

wat een verschil met deze morgen - What a difference a day makes...

Deze morgen nog te moe en te plat om uit bed te komen, deze avond al klaar voor actie.  Omdat ook de MTX waarde in het bloed laag genoeg is mag ze onverwacht morgenvroeg al naar huis als ze niet te veel aften krijgt (gevoelig bij deze chemo).  Bonuspunt voor team Sofie!


-------------------

This morning too tired and sick to get out of bed, this evening "ready for action".  Because also her MTX levels in her blood are low enough already, we can unexpectedly go home already tomorrow morning.  Bonus point for Team Sofie

Nemo is af !


Project Nemo completed!

donderdag 11 juni 2015

De wereld draait door maar wij zijn even afgestapt

Als je na een aantal dagjes afgezonderd in de kliniek
Wordt losgelaten in de 'echte wereld'.
Bekijk je de mensen, en hun drukke gedoe, ... als toeschouwer.
Alsof de wereld nog doordraait maar wij even zijn afgestapt.

Drummen voor de kassa. Haantjesgedrag voor het rode licht.
De voorpagina's op de krant. De reclame op televisie. 
Het is allemaal zo hol en onbelangrijk.
Op die manier worden belangrijke dingen banaal en banale dingen belangrijk. 

Wie Jan Mulder zijn pree betaald.
Of Bart DW in NY krijgt uitgelegd dat België niet de hoofdstad is van Vlaanderen.
Welke deus ex machine we optrommelen om de Griekse tragedie te vermijden.
U doet maar, wij blijven nog even op onze halte: 'The Restaurant at the end of the Universe'

Vroeg of laat stappen we wel terug op.
Al is het maar omdat onze zoon nog niet doorheeft dat we zijn afgestapt.
Toch springen we niet op de eerste de beste wereld die passeert.
Eens kijken wanneer "De Wereld Van Sofie" onze halte aandoet...

-----------------------
If after a few days secluded in the hostpital
You are released again into the "Real world"
We look at the people, their business...  as a spectator.
As if the world is still spinning but we got off for a while

Pushing in line at the cashier, machismo at the red light
The front pages of the newspaper.  Commercials on TV
It all is so hollow and meaningless
In this way, what used to be important becomes futile and what used to be futile becomes important

Whatever happens in the world, Grexit, elections...
Continue, but we are staying at this stop for a while ...

Sooner or later we will get back on
Even if only because our son does not realize yet that we got off..
But we won't jump on the first world that passes by...
First we will see what the new "world of Sofie" will be...




post-chemo dag - post-chemo day


Deze morgen om 5u30 wakker geworden om over te geven. Nog wat verder geslapen.  Gradueel tijdens de dag wel stillekes aan het opklaren.  Zoals je ziet op het fotootje, genoot ze wel van de juffrouw van het klasje die aan haar bed een beetje kwam werken en bij de clowns heeft ze heel hard gelachen!  In de namiddag is ze zelfs al flink naar de turnzaal geweest voor wat kine!

Medische update: de scan liet zien dat de tumor niet gekrompen, maar ook niet gegroeid is, wat blijkbaar redelijk normaal is in dit stadium.  Vooral de chemo die nu bezig is zou het wat moeten doen krimpen.  Dat zullen we dan hopelijk zien op de volgende scan.
------------------------
This morning, she woke up at 5.30 to throw up.  Slept a bit more.  Gradually during the day she is starting to be alive step by step.  As the picture shows, she is enjoying the teacher working with her in her bed and when the clowns came, she was laughing really hard!  In the afternoon; she even went to the gym room!

Medical update:  The scan of yesterday shows the tumor has not shrunk yet, but also has not grown, which seems to be normal at this stage.  The chemo that is now working should reduce the tumor, hopefully we will see that in the next scan.



woensdag 10 juni 2015

Nieuwe chemo gestart - new chemo started

Vanochtend onmiddellijk vroeg uit de veren voor een mr scan. We gingen er van uit dat dit zoals vorige keer onder narcose was (een vijf-jarige kan nu eenmaal geen 20min stil liggen) maar de mannen van de scan waren daar niet op voorbereid. Toen Sofie begreep  dat ze niet in slaap hoefde als ze flink kon blijven stilliggen bij al het lawaai was ze onmiddellijk vastberaden. De 20 minuten in piepende en trommelende buis zijn dan ook vlekkeloos verlopen.

Doordat we niet in slaap moesten was er nog een hele voormiddag om even naar het klasje te gaan en wat TV te kijken.

Ondertussen was ook duidelijk dat haar bloedwaarden goed genoeg stonden om de volgende chemo te mogen starten. Die is dan ook in de namiddag gestart en moest maar 4 uur lopen. Net zoals de vorige keer zagen we ons meisje stapgewijs instorten. Vroeg in bed, snel in slaap.

Benieuwd hoe ze ontwaakt.

------------------------
This morning early rise for MRI scan.  We were assuming she would have to sleep for this (as a normal 5-year old cannot lie still for 20mins); but the crew at the scanner was not prepared for the narcosis.  When Sofie understood she didn't have to sleep if she could lie still even with all the noise in the tiny space, she was determined to do it.  The 20 minutes of beeping and thumbing in a tube went smooth; she didn't move a millimeter.

Because we avoided the anaestesia,  we had the whole morning to go to the hospital school and watch a bit of TV.

In the meantime it was also clear her blood was good enough to start the next chemo.  It started in the afternoon and only lasts for 4 hrs.  Like last time, we gradually saw her crashing to a silent, pale, quiet creature.  Early in bed, quick to sleep.

Wondering how she will wake up.

Super Sofie, nu ook Het Spel - Super Sofie, now also The Game

Dankzij de geweldige creativiteit en inzet van Tom & Fien kan je nu ook de App van Super Sofie downloaden en installeren op je tablet en het spel spelen.

https://play.google.com/store/apps/details?id=com.terranovita.supersofie


Laat je kinderen actief meevechten.
Schiet net als Sofie de slechte cellen kapot !
Schakel Chemo-Kasper in om je een boost te geven !
Tips om het spel te verbeteren zijn altijd welkom.
(voorlopig enkel voor Android; iOS in onderhandeling)
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Thanks to the greate creativity and efforts of Tom & Fien you can now also install the App of Super Sofie on your tablet and play the game.

https://play.google.com/store/apps/details?id=com.terranovita.supersofie

Let your kids fight together with Sofie.
Fight the bad cells just like Sofie!
Call in the help from Chemo-Kasper to boost your performance!
Tips to improve the game are welcome.
(at the moment only for Android; iOS under negotiations) 

dinsdag 9 juni 2015

ambiance in de kliniek - fun in the hospital

Zo heb ik ze achtergelaten in het ziekenhuis, al zingend "wij zijn de gelukzakken!"  Omdat zij op "hotel" mogen blijven slapen met de allerzachtste dekentjes.

Ze heeft daar ook al uitgelegd aan de verpleegster wat ze juist onderzoeken in haar bloed (rode, witte, plaatjes) en waarvoor dat die juist dienen.  De reactie van de verpleegster "En hoe oud ben jij?".  Ons
 slimpie...
-------------------------
This is how I left them in the hospital, singing " we are the lucky ones..."  Because they get to stay at the "hotel" with the soft blankets.  

She also explained to the nurses today what they test in her blood (white, red, platelets) and what their function is.  Their reaction:" and how old are you...?"  Clever girl..






Poetsen - Cleaning

Papa en Sofie vandaag flink de kelder gepoetst!

De rest van de dag was wat moeizamer.  Ze is moe en eten is ook moeilijk.  Waarschijnlijk zijn haar rode bloedcellen nog wat gezakt..
-----------------------
Daddy and Sofie cleaning the basement!

The rest of the day was more difficult.  She is tired and eating is getting more difficult.  Probably her red bloodcells have decreased further...

maandag 8 juni 2015

School


Dankjewel juf Lindsay om vandaag een klasmomentje te komen doen bij ons thuis!!  Sofie keek er zo hard naar uit en ze heeft er zo hard van genoten!  We hebben een fantastische juf en een fantastische school!

Morgenavond mogen we weer terug naar het ziekenhuis om woensdag de volgende chemo te beginnen, als haar bloed goed is.  Vandaag was ze dikwijls moe en bleekskes en eten gaat ook wat moeilijker.  Maar op haar goede momenten lacht en giechelt ze heel hard en intens...
-------------------
Thanks to teacher Lindsay to come and do a moment of school in our house today!!!  Sofie was looking forward to this so much and has enjoyed it very much.  We have fantastic teacher and a fantastic school!

Tomorrow evening we are going back to the hospital to start the next round of chemo on wednesday if Sofie's blood is ok.  Today she was often tired and pale and eating is also a bit more difficult.  But in her good moments she giggles and laughs very hard and intens...

zaterdag 6 juni 2015

Hoe moet dat nu weer? - How do we do this?

Tim loopt sinds gisteren een beetje moe rond en wil niet eten.  Vandaag na zijn dutje hebben we zeker 6 keer binnen het uur zijn pamper moeten wisselen.  Spectaculaire diarree...
Wat te doen?  Tim uit de buurt van Sofie houden uiteraard, maar hij wil natuurlijk heel de tijd met ons meespelen en langs haar in de zetel zitten om boekskes te lezen.  En een vliegend diarree virus kan Sofie nu echt wel missen... Gelukkig waren opa en oma in de buurt dus Tim is een nachtje mee naar daar en dan zien, waarschijnlijk zal het wel iets onschuldig zijn, want hij dronk nog wel veel melk.
Toch efkes lichtekes paniek omdat we niet goed wisten wat te doen en je wil natuurlijk geen risico nemen...

---------------------------------
Tim woke up after his nap a bit sick and we had to change his diaper 6 times within the hour.  Spectacular case of diarrea...
What to do?  Not something you want to put on Sofie right now...  And he does not want to stay away from her, always wants to sit close to her to play or read books... Luckily the grandparents were in the neighbourhood, so they took him for the night.  Likely it is something innocent, because he did drink a lot of milk which stayed down well.
So slight panic today because we did not really know what to do and we don't want to take any risk right now...

vrijdag 5 juni 2015

Het Cava Dilemma

Er staat een fles cava in de frigo
Die staat daar steeds voor het geval we iets te vieren hebben
Die staat daar al even, van toen er nu en dan iets te vieren viel

Ik kan ze beter opbergen, die fles
Veel te vieren zit er niet aan te komen
Ze kan mooi plaats maken voor alle nieuwe eetspulletjes die we nu in huis hebben  

Maar toch ... is het niet net nu dat we moeten focussen op het positieve,
Ons die kleine geneugten nét niet moeten ontzien
En mooie momenten de flair geven die ze verdienen?

Ik laat ze dus maar staan, die fles
Naast die 36 maand oude kaas uit Parma
En kijk aandachtig uit naar een goede gelegenheid.

De krant schrijft dat Blatter opstapt, iemand een glaasje en kaasje?



Een leuke vrijdag - a lovely Friday



Heel flink geweest vandaag, dus als beloning een extra beetje TV kijken  (Blaze !!!).  Maar binnen gebleven vandaag, want de thermostat van onze superheld werkt ook niet zo heel goed deze dagen.  
De vogeltjes buiten hebben  ook weer veel materiaal bijgekregen om hun nestjes zacht mee te maken.
------------------------
A very good girl today, so for reward a extra bit of TV time (Blaze !!!)  
The birds outside also got a lot of extra material today to make their nests nice and soft.

donderdag 4 juni 2015

Absurde situatie nummer 53 - absurd situation number 53

Mama heeft Sofie verteld dat de vogeltjes en muisjes graag Sofie haar haren gebruiken om lekker zachte nestjes te maken.  Deze avond krijgt Sofie het in haar hoofd van op het terras dan maar haar haar beginnen uit te trekken.  Onder luid gegiechel komen trekt ze hele klissen haar van haar hoofd en lol dat ze heeft... Ook content dat ze waarschijnlijk de laatste keer haar haar heeft moeten wassen en dat het lekker fris gaat zijn met het warme weer...

Vandaag waren bij de controle de bloedplaatjes ook te laag, dus heeft ze een zakske bijgekregen.  Is blijkbaar wel normaal bij dit soort chemo.  Sofie vond het ook niet erg.

-----------------------------------

Mum told Sofie that the birds and mice like building nests from her hair.  This night, Sofie gets the idea to start pulling out her hair outside.  With a lot of loud giggles she pulls out whole strands of hair and is enjoying it.  She's also she likely does not have to wash her hair anymore and that it will be nice and fresh with the hot wheather that is being predicted.

Today at the check-up her platelets were low, so she got a transfusion.  Is apparently common for this type of chemo.  Sofie didn't mind...

Voedselhygiene - food hygiene

Haar eten moet zo veel mogelijk "kiem beperkt" zijn.  Wat wil dit zeggen?  Het heeft een beetje weg van hoe zwangere vrouwen moeten eten, maar nog veel strikter. (sorry voor de lange post, tis niet simpel...)

-geen rauw fruit of groenten met schil (dus in de praktijk: geen aardbeien, druiven, frambozen, kersen, kerstomaatjes, bessen, sla, verse kruiden,...)
-absoluut perfecte koude-keten ten alle tijde:  met de koeltas naar de winkel.  Geen klaargemaakt eten vervoeren over lange afstanden (mensen mogen nog steeds eten voor ons meebrengen, maar grote kans dat Sofie er zelf niet van mag eten.)
-klaargemaakt eten max 24u bewaren- in praktijd dus elke dag vers koken of onmiddellijk het eten invriezen in kleine porties
-max 24u verpakking of fles open: melk, mager beleg, koeken,...
-vette charcuterie max 2 dagen (kaas, salami,...)
-potten confituur en choco max 1 week (we hebben kleine portiekes voor haar gekocht)
-geen vlees van de slager (nooit zeker hoe lang dat daar al ligt)
-oppassen met afhaaleten, tenzij 100% zeker dat het supervers is en er niet iemand per ongeluk met het bestek van rauw vlees in de buurt geweest is...  Geen afhaal eten dus.  In de frituur geen vlezekes uit de toog,
-oppassen met uit eten gaan.  Zelfde reden als boven.
-geen houten kookgerei, Alle oude snijplanken weg.
-geen zeevruchten (ze lust wel graag mosselen jammer genoeg)
-geen schepijs of softijs.
-...

Neem daar nog bij dat haar smaak ook veranderd door de chemo (ze lust vb geen chocomelk meer momenteel) en dat calorieen boven gezond gaan, dat maakt het winkelen nu superingewikkeld.  We beginnen stillekes alles te kennen waarvan individuele porties bestaan.  Op voorhand sorry aan het milieu voor alle weggegooid verpakkingsmateriaal en eten...

--------------------------------

Her food has to be “germ-limited”.  What does this mean?  It looks a little bit like how pregnant women have to eat, but is goes much further... (sorry for the long post, it is not simple...)

-no raw fruits or vegetables with the peel on (so in practice: no strawberries, grapes, raspberries, cherries, cherry-tomatoes, lettuce, fresh herbs,...)
-absolutely perfect “cold chain”: always take an insulating bag to the store, no transportation of prepared food over long distances (so people can bring us food, but chances are that Sofie cannot eat it...)
-Prepared food can only stay in the fridge for 24hrs, after Sofie cannot eat it anymore.  In practice this means we have to cook fresh food every single day or freeze it in small portions if we want to eat left-overs later...
-max 24hrs after opening of package or bottle: can only keep milk etc for 24hrs.  Some goes for cookies etc
-no meat from the butcher (never know how long it has been in the counter...).
-watch out with take-out.  Only when we are 100% sure the food is super-fresh and nobody has used eg. a knife that has seen raw meet on sth else.  In practice: no take-out food for Sofie...
-same goes for going to restaurants... 
-no wooden tools to prepare food, all cutting boards have been thrown away and replaced by new ones
-no shellfish (she loves shrimps and mussels...)
-no soft ice cream or ice cream that is scooped out of containers.  Only individually wrapped ice cream
-...


Put that on top of the fact that her taste has changed because of the chemo (eg. she doesn’t like chocolate milk anymore) and the fact that calories are more important than eating healthy right now, this makes shopping a very complicated matter.  We are starting to know lots of products that come individually wrapped and in small bottles.  Apologies to the environment for all the waste of packaging materials and all the food that we have to throw away....

woensdag 3 juni 2015

Superheld Sofie en koning Tim - Superhero Sofie and king Tim


Een nieuwe vorm van revalidatie:  Sofie duwt koning Tim het huis door.  Hoogheid Tim vind het fantastisch, superheld Sofie beweegt en mama en papa zitten efkes op hun gemak.

We vinden nu overal haar en tijdens het kammen beginnen kleine plukjes nu mee te komen...  Maak jullie maar klaar voor de foto's met (veel) minder haar. Momenteel heeft Sofie geen zin in hoedjes, petjes, doekjes op haar hoofd...  We gaan de keuze aan haar laten want ze wordt al tot veel dingen gedwongen tegen haar zin...

-------------------------

A new form of physical therapy: Sofie pushes king Tim around the house. His Royal Highness Tim loves it, superhero Sofie gets a bit of exercise and mummy and daddy have a few quiet moments to themselves.

We now find hairs everywhere and during combing tufts of hair are loosening...Get ready for pictures with a lot less hair...  For the moment, Sofie says she doesn't want to wear hats or scarves...  We will leave the choice up to her as there is already too many things she has to do without having a choice...

dinsdag 2 juni 2015

Hygiene part 1 : general

Omdat haar immuniteit zeer laag staat, moeten we hele waslijsten maatregelen treffen:

Zeer intensieve hygiene, vooral handhygiene:
-zowel zij als wijzelf moeten zeer veel handen wassen.  Zeker voor en na het eten en toiletbezoek uiteraard, maar denk ook iedere keer dat je niest, hoest, aan je neus komt, in je oor peutert, de grond raakt, iets vuil aanraakt, een snottebel van Tim afveegt,....
-Binnen het gezin mogen we haar aanraken, maar daarbuiten niet (arme opa's en oma's)
-Alles van handdoeken, vodden, badhanddoeken etc moet elke dag gewassen (we hebben de ikea al leeg gekocht met nieuwe handdoekskes)
-Alle knuffels (en dat zijn er veel) moeten elke week gewassen
-Alle kussens van zetels, bedden en dekbedden en toestanden zijn ofwel intensief gewassen ofwel weggegooid
-ze mag niet op de grond zitten of kruipen.  Ze moet altijd schoenen aandoen als ze rondloopt en die mogen niet op zetels etc komen...
-Tim mag wel in huis blijven, maar als hij hoest of niest moet hij uit haar buurt blijven.

Belangrijk voor bezoek:
-als je  snottebellen, keelpijn, hoestjes, koorts,... hebt of de minste twijfel hier rond,  als iemand in je huis hoest of niets of koorts -> niet komen.  Wat niet wil zeggen dat we in sociaal isolement moeten leven.  Gezonde mensen zijn zeker welkom.
-Sofie niet aanraken, zeker geen kussen
-We zullen altijd vragen van eerst de handen te wassen

Berichtje 2 van hygiene zal rond voedselhygiene zijn, wat nog een pakske moeilijker is...

-------------------------------
Because Sofie's immunity is compromised, there is a long list of rules we have to follow regarding hygiene:

-hands need to be clean clean clean as main transporter of bacteria.  So for sure washing before and after meals etc, but also think about every time you touch your nose, ear, pick something from the ground, wipe Tim's nose,...
-mum, dad, brother can touch her but no one else (poor grandparents...)
-anything that is towels, kitchen linnen, bath linnen,... has to be changed daily. (Ikea towel department is empty right now)
-all stuffed animals need to be washed weekly (a lot!!!)
-all pillows of couches and beds, duvets,... have to be washed intensively or thrown away
-she cannot sit on the ground or crawl
-Tim can stay in the house, but when he coughs or sneeze, he has to stay away from her

for visitors:  do not come when you have a bit of a cough or sneeze, fever or have the slightest doubt, also if someone you live with has a cough or sneeze.  Which does not mean we have to live in social isolation, healthy people can come and visit for sure


Tuinieren - gardening

Op een dag als vandaag, waar ze toch iets lichter geraakt was (stress van gisteren zeker die er uit kwam), moeten we weer creatief zijn met nieuwe activiteiten:  Papa helpen denne-appels oprapen op een stoeltje (ze mag niet vallen) met handschoenen aan (ze mag geen aarde aanraken owv bacterien, ze mag geen sneetjes oplopen owv lage bloedplaatjes).  Een half uurtje papa helpen kan deugd doen...


On a day like today, when her mode is not as good as normal (stress of yesterday taking revenge?), we have to be creative in new acivities to give the day meaning:  Here she is helping her dad to clean up the pine cones while sitting on a chair (she cannot fall) with gloves on (She cannot touch soil or dirt because of bateria, she cannot get any cuts because of low platelets).  Helping dad for half an hour helps her spirits...

Bedankt voor alle kaartjes en tekeningen! - Thanks for all the card and drawings!

Elke dag een leuk moment als we de post open doen.  Iedereen alvast bedankt!!!


A very nice moment every day when we open the mail.  Thanks for all the cards and drawings!!!

maandag 1 juni 2015

Efkes op bloedcontrole...NOT! - a quick blood test... NOT!

2 keer per week moeten we haar bloed gaan laten controleren om te zien hoe haar bloedwaarden zijn omdat de chemo het beenmerg ook aanvalt.  Indien de bloedcellen of -plaatjes te laag zijn, krijgt ze wat bij.  Het is een vingerprikje en iets simpel.  Normaal gezien toch....

Om 12u30 zijn we in het ziekenhuis aangekomen en om 18u30 zijn we pas buitengekomen.

Ze had schrik van het vingerprikje, net zoals de meeste dingen die ze niet kent.  Het gaat nog redelijk vlot, wel wat pijn.  Het duurt langer dan normaal eer we de resultaten krijgen en het blijkt dat ze problemen hebben met de apparatuur om het bloed te testen.  Als de resultaten er uiteindelijk toch doorkomen, zijn ze niet gelukt.   Er wordt een half uur rondgebeld, want dat gebeurt zelden of nooit, maar ondertussen weet Sofie al dat er waarschijnlijk opnieuw geprikt moet worden.  Niet leuk, traantjes...

Ook na de tweede keer prikken geeft de apparatuur geen resultaat!  Zeer uitzonderlijk bij vingerprikjes.  Dus er moet nog eens geprikt worden!  Nu doen ze het wel via de poortkatheder, maar ook het aanprikken van de poortkatheder heeft Sofie nog niet bewust meegemaakt (vorige keer was het tijdens de operatie voor de katheder te steken).  Sofie is bang van de dingen die ze niet kent, dus terug weer niet gemakkelijk, weer vele traantjes.  Met de toverzalf, die het huidje verdoofd, voelt ze er wel niet veel van, dus uiteindelijk valt het wel mee.

De bloedresultaten zijn wel ok.
-Bloedplaatjes heel laag (getuige ook de bloedneus eerder vandaag van een beetje neuspeuteren), maar niet beneden de grens dat ze bijgeven.
-Rode bloedcellen nog redelijk ok.
-witte bloedcellen al terug wat gestegen tov de vorige keer, maar beneden die van een gezonde mens.  Zoals altijd oppassen met immuniteit...

--------------------------------------
What was supposed to be a quick blood check ended up spending 6hr in hospital because stupid analysis machines didn't work properly.  
She was scared already because she had never done a bloodtest with a tiny needle in her finger.  It is supposed to be really nothing, but scary for a 5-year old.
Bloodtest of the first attempt failed.  Lots of tears because they had to put the tiny needle in a second time.  Test failed again!!!  Then they decided to go through the catheder, but also this she has never experienced awake so far.  Lots of tears because she was so scared.  The sting itself is really not bad as they but a sedative balm on it first, so in the end she didn't really feel anything.

Blood results were ok
-Platelets very low but above the treshold to need a transfusion (she is now getting bloody noses out of nowhere, so we already had a hint this was the case)
-Red bloodcells still relatively ok.
-White bloodcells already a little bit higher vs previous time, but below those of a healthy human being, so, as always, we have to watch out a lot as her immunity is compromised.