zondag 31 mei 2015
Play dates
Deze weekend haalt Sofie de achterstand van haar sociale agenda een beetje in. 3 vriendjes zonder snottebellen komen spelen en de vriendjes met snottebellen zien we op FaceTime/Skype. De plateautjes beperken we tot max 1,5hr om de energie wat te doseren. Ze heeft er deugd van.
vrijdag 29 mei 2015
Weer een dag - another day
Vandaag weer een drukke dag, ons bezig gehouden voor zover het ging op een rustig tempo dat ze aankan. Een aantal bijwerkingen van de chemo beginnen nu te starten, zoals voorspeld. Omdat haar beenmerg ook aangevallen wordt, gaan de bloedwaarden nu ook dalen. We beginnen het te zien: een stom klein schrammetje aan haar vinger begint doorheen de dag 2 keer terug te bloeden (bloedplaatjes lager) en ze is bleker en meer moe (rode bloedcellen lager) en daardoor ook lichter geraakt. De haartjes gaan normaal gezien deze weekend ook beginnen uitvallen...
Alles wat er met haar gebeurt, wil ze tot in detail begrijpen, onze 5 jarige weet ondertussen al bijna uit haar hoofd waarvoor nu juist de rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes dienen. (Dankewel tante Heidi voor het lenen van de dvd'tjes van "er was eens...het leven", ze vindt het super boeiend!)
Ze blijft ons verbazen over hoe ze er zelf mee om gaat. Vandaag zijn we even in Ikea geweest, dat mag op rustige momenten. Ze vindt de soft ijsjes daar superlekker, maar mag die niet owv besmettingsgevaar (niet dat de ijsjes an Ikea slecht zijn, maar ijs mag enkel als het individueel verpakt is). Als ik haar stillekes waarschuw dat ze daar geen ijsje mag, vraagt ze eerst waarom. Ik leg het haar uit en zeg dat ze dan straks thuis wel een ijsje krijgt. "Ok" zegt ze zonder protest, ze snapt het wel... Soms zijn er natuurlijk ook moeilijker momenten, maar over het algemeen gaat ze er heel goed mee om voorlopig...
Ze begint wel een beetje een tijdlijn op alles te plakken. "Tegen de tijd dat de kersen en de pruimen klaar zijn, dan ben ik weer genezen he" (want ze mag geen kersen). Jammer genoeg zal het nog een pak langer duren...
---------------------
Another busy day, kept going at a relaxed pace she can manage. Some side-effects from chemo are now starting as predicted. Because her bone marrow is also attacked by the chemo, her blood values are starting to go down. We are starting to see little things: a small scratch on her finger starts bleeding again twice during the day (low platelets) and she is more pale and tired (low red bloodcells) and because of this also a bit more irratable. Her hair will normally also start falling out this weekend.
She is very interested to understand in detail what is happening to her body. Our 5-year old now knows about the function of red and white bloodcells and platelets...
She also continues to amaze us how she deals with all this. Today we went to Ikea, she is allowed to do that when it is not busy. She really likes the soft icecream there, but she is not allowed to eat it because of possible germs (not that ikea icecream specifically has germs , but she can only eat individually wrapped icecream). When I warn her she cannot have any, she asks me why. After explaining and promising her an icecream later at home, she simply says "ok" ant that's it...She gets it... Off course there are difficult moments as well but in general she is dealing with all this quite well so far..
 |
| Nieuwe aanwinst voor onze "turnzaal". Mama's hometrainer op Sofie haar maat kunnen zetten. Knietje soepel en in beweging houden is heel belangrijk! Very important to keep the knee flexible and active! |
donderdag 28 mei 2015
Dagschema - Schedule of the day
Poging om de dag structuur en zin te geven na topoverleg met de kernleden van team Sofie inclusief haarzelf. Eten en slapen op vaste tijdstippen elke dag. Daarnaast elke morgen: vrij te kiezen door Sofie zelf wanneer ze hetvolgende wil doen: turnlesje, schooltaakje, 2 x schermmoment (TV of iPad, extra bij te verdienen door flink te zijn), even alleen spelen.
Het klikte onmiddellijk bij Sofie, ze weet graag waar ze aan toe is. Gen gezeur als ze even alleen moest spelen of haar turnlesje moest doen (oefeningen van de kine). Geen hele dag in de zetel hangen, gewoon rustig actief.
Kapstokken om de dag aan op te hangen als er geen schoolkapstok is.....
---------------------------
Attempt to give structure to her days after a summit with the core members of team Sofie including herself. Eating and sleeping at fixed times every day. Besides this, she can choose every morning when she wants to do: gymnastics, bit of school work, 2 x screen moment (TV or iPad, can earn extra for good behaviour), play alone for a little while.
It immediately made sense to Sofie, she likes to know what will happen during a day. She didn't complain when she had to do her physical exercises or play alone for a short while. She didn't slouch in the couch, just be active at a quiet pace.
She needs hangers to build her day around when school cannot do this...
woensdag 27 mei 2015
Thuis ! - Home!
Jaja, we zijn thuis geraakt!! Sofie is heel de dag een vrolijke kwebbel geweest en is terug wat beginnen eten, nog niet veel maar genoeg om hoopvol te zijn dat het ergste voor deze keer voorbij is.
Ze moet thuis nog wel een batterij medicamenten nemen ook (tegen misselijkheid en preventieve antibiotica), maar als ze zo vrolijk blijft hebben we hopelijk 2 relatief aangename weken voor de boeg.
Het stappen gaat nog moeizaam, ze zit met een pijntje in haar voetje na 3 weken niet te steunen, we leren nu al in het klein wat straks de grote revalidatie na de operatie zal zijn...
Nu we thuis zijn is de uitdaging is nu van structuur in de dagen te krijgen, zonder dat ze naar school gaat om daar de dagindeling aan vast te hangen, en zonder dat ze heel de dag met TV/iPad op de zetel ligt... We moeten ook nog de beste manier vinden om de regels aangaande hygiene in het algemeen en ook voedselhygiene thuis ook vol te houden (wat die regels juist zijn, daarover doen we nog wel eens een aparte post).
-----------------------------
Yes, we made it home!!! Sofie was cheerful and chatty the whole day and has started to eat little amounts, enough to be hopeful that the worst is over for this time. She has to take a range of medication at home as well (against nausea and preventive antibiotics), but if she stays cheerful like this, we will hopefully have a pleasant 2 weeks before we have to go back for the next round of chemo.
Walking is still not easy, as she has some pain in her foot after 3 weeks of immobility, we are learning already in a small way what the big recovery after the surgery will be like.
Now we are home the challenge is to find structure in the days, without having the routine of school, and without her lying in the couch in front of the TV all day. We also have to find the best way to manage the strict rules concerning hygiene in general and food hygiene in particular at home (what those rules are, we will explain in a different post sometime...)
Ze moet thuis nog wel een batterij medicamenten nemen ook (tegen misselijkheid en preventieve antibiotica), maar als ze zo vrolijk blijft hebben we hopelijk 2 relatief aangename weken voor de boeg.
Het stappen gaat nog moeizaam, ze zit met een pijntje in haar voetje na 3 weken niet te steunen, we leren nu al in het klein wat straks de grote revalidatie na de operatie zal zijn...
Nu we thuis zijn is de uitdaging is nu van structuur in de dagen te krijgen, zonder dat ze naar school gaat om daar de dagindeling aan vast te hangen, en zonder dat ze heel de dag met TV/iPad op de zetel ligt... We moeten ook nog de beste manier vinden om de regels aangaande hygiene in het algemeen en ook voedselhygiene thuis ook vol te houden (wat die regels juist zijn, daarover doen we nog wel eens een aparte post).
-----------------------------
Yes, we made it home!!! Sofie was cheerful and chatty the whole day and has started to eat little amounts, enough to be hopeful that the worst is over for this time. She has to take a range of medication at home as well (against nausea and preventive antibiotics), but if she stays cheerful like this, we will hopefully have a pleasant 2 weeks before we have to go back for the next round of chemo.
Walking is still not easy, as she has some pain in her foot after 3 weeks of immobility, we are learning already in a small way what the big recovery after the surgery will be like.
Now we are home the challenge is to find structure in the days, without having the routine of school, and without her lying in the couch in front of the TV all day. We also have to find the best way to manage the strict rules concerning hygiene in general and food hygiene in particular at home (what those rules are, we will explain in a different post sometime...)
Veel beter deze morgen!!
Dokter Sofie neemt even wat bloed bij zichzelf na het eten van een kwartje croissant
dinsdag 26 mei 2015
Sofie, meer dan ooit een avondmens.
Vandaag was grotendeels zoals gisteren.
- Absoluut geen eetlust: je hoeft maar met een koffie op de kamer te komen of je wordt met een (godfather-like) handgebaartje naar de gang verbannen. Er wordt om het kwartier van een melkje genipt zodat het brikje op het einde van de dag bijna half leeg is.
- Veel slapen: de oogjes vallen toe of staren wat flauwtjes. Praten wordt vervangen door een wijsvingertje dat afwijzend heen en weer beweegt of instrueert wie er het kortste bij haar mag zitten.
- Enkel TV kan haar een beetje afleiden. "Blaze" is de nieuwe favoriet om 16u en19u.
- Noch de dokter, de speeljuf, de klasjuf of de turnsmurf krijgen er wat beweging in.
Maar ....
Na 19u klaart alles op. En net zoals gisteren is de zo gekende spraakwaterval weer present. We zien apen in de gordijnen, doen chemokaspers op de boterham, willen ons haar wassen (wat we dan ook snel gedaan hebben), horen de medische toestellen "ping pudding" zeggen, spelen met beertje Marilou en Simon etc.
Dat ze er pas ver na slaaptijd de brui aangeeft nemen we er graag bij. Hopelijk kan ze deze gemoedstoestand morgen wel verder zetten want zolang we niks eten en amper iets drinken zullen we in Hotel GHB moeten blijven.
Papa heeft vanavond even kunnen praten met andere ouders op de gang. Elk verhaal is anders en toch ook weer gelijkaardig. De wereld draait door maar wij zijn even afgestapt, maar daarover later meer.
Slaapwel.
- Absoluut geen eetlust: je hoeft maar met een koffie op de kamer te komen of je wordt met een (godfather-like) handgebaartje naar de gang verbannen. Er wordt om het kwartier van een melkje genipt zodat het brikje op het einde van de dag bijna half leeg is.
- Veel slapen: de oogjes vallen toe of staren wat flauwtjes. Praten wordt vervangen door een wijsvingertje dat afwijzend heen en weer beweegt of instrueert wie er het kortste bij haar mag zitten.
- Enkel TV kan haar een beetje afleiden. "Blaze" is de nieuwe favoriet om 16u en19u.
- Noch de dokter, de speeljuf, de klasjuf of de turnsmurf krijgen er wat beweging in.
Maar ....
Na 19u klaart alles op. En net zoals gisteren is de zo gekende spraakwaterval weer present. We zien apen in de gordijnen, doen chemokaspers op de boterham, willen ons haar wassen (wat we dan ook snel gedaan hebben), horen de medische toestellen "ping pudding" zeggen, spelen met beertje Marilou en Simon etc.
Dat ze er pas ver na slaaptijd de brui aangeeft nemen we er graag bij. Hopelijk kan ze deze gemoedstoestand morgen wel verder zetten want zolang we niks eten en amper iets drinken zullen we in Hotel GHB moeten blijven.
Papa heeft vanavond even kunnen praten met andere ouders op de gang. Elk verhaal is anders en toch ook weer gelijkaardig. De wereld draait door maar wij zijn even afgestapt, maar daarover later meer.
Slaapwel.
maandag 25 mei 2015
Een ietsie pietsie betere dag - a little bit better day
Heel de dag nog niet uit bed of van haar kamer geweest, maar wel al de goesting om de cadeautjes uit te pakken die al 2 dagen op haar kamer lagen en waar ze amper naar wou kijken. In de namiddag is ze vooral nog heel slaperig, blij dat ze haar nichtje Karlien even kan zien, maar na 5 minuutjes is dat ook al weer te veel...
Ook nog niets gegeten, behalve een halve vierkante centimeter boterham om van haar mama's gezaag af te zijn. Dus ook nog niet naar huis vandaag, daarvoor zal ze toch ietske moeten gegeten hebben,
Maar dan, als het slaaptijd is, komt ze er plots door en is ze terug de wijsneusigere babbelaar die we kennen en waar we nu des te harder mee moeten lachen,.. Hopelijk morgen nog wat beter met een beetje eten....
------------------------------
All day she didn't come out of her bed our room, but she did finally unwrap the gifts that have been standing in her room for 2 days and to which she didn't even want to look. In the afternoon she is mostly sleep, happy that she sees her niece, but also this is too much after 5 mins...
Also didn't eat anything today, apart from half a square centimeter sandwich to get rid of her mother nagging her to eat. So we also cannot go home today, she will have to be able to eat at least a little bit...
But then, right at bed time, all of a sudden she is awake and the know-it-all talker that we are used to and that makes us laugh even harder now. Hopefully tomorrow again a bit better and that she eats a bit...
Ook nog niets gegeten, behalve een halve vierkante centimeter boterham om van haar mama's gezaag af te zijn. Dus ook nog niet naar huis vandaag, daarvoor zal ze toch ietske moeten gegeten hebben,
Maar dan, als het slaaptijd is, komt ze er plots door en is ze terug de wijsneusigere babbelaar die we kennen en waar we nu des te harder mee moeten lachen,.. Hopelijk morgen nog wat beter met een beetje eten....
------------------------------
All day she didn't come out of her bed our room, but she did finally unwrap the gifts that have been standing in her room for 2 days and to which she didn't even want to look. In the afternoon she is mostly sleep, happy that she sees her niece, but also this is too much after 5 mins...
Also didn't eat anything today, apart from half a square centimeter sandwich to get rid of her mother nagging her to eat. So we also cannot go home today, she will have to be able to eat at least a little bit...
But then, right at bed time, all of a sudden she is awake and the know-it-all talker that we are used to and that makes us laugh even harder now. Hopefully tomorrow again a bit better and that she eats a bit...
zondag 24 mei 2015
Niet zo'n beste dag 2 - not a good day 2
Vandaag is ze om 6u30 wakker geworden omdat ze weer moest overgeven. Heel de voormiddag wakker/slapen in haar bedje. Ze wil zelfs niet dat wij op de kamer eten voor de geur.
In de namiddag wel een stevige opflakkering nadat de laatste chemo klaar is. In het koppeke maakt dat veel verschil, alhoewel ze nog zeker tot het einde van de week misselijk kan zijn. We doen een paar toerekes op de gang en een half spelletje tafelvoetbal. Dat blijkt vermoeiend te zijn want daarna weer slapen in haar bedje. Haar dekbedje van hier is haar nieuwe vriend.
Alles wat ze vandaag heeft binnengekregen is een brikje melk, verspreid over de dag. Dat is er -voorlopig- wel in gebleven... Ze krijgt wel standaard ook suikers binnen via infuus.
Na de chemo moet er nog 24u gespoeld worden en dan zit de chemo er op voor deze week. Naar huis gaan zal een andere zaak zijn, we vermoeden dat ze toch weer eerst wat moet kunnen eten...
Today she woke up at 6.30 because she had to throw up... All morning she was between awake and asleep in her bed. She even doesn't want that we eat in her room because of the smell.
In the afternoon a good period right after the chemo is done. In her little head it makes a lot of difference, although we know that she will be nauseous at least until the end of the week. We do a few laps in the hallway and play have a game of table football. That turns out to be very tiring because she crawls back in bed and goes to sleep. Her hospital bed duvet is her new best friend...
All she ate today was about 100ml of milk, spread out in little sips over the day. She gets extra glucose and electrolytes through her IV.
After Chemo, they have to "flush" for about 24hrs and then that is it for this week. Going home already will be difficult; because she will have to be able to eat sth first...
Today she woke up at 6.30 because she had to throw up... All morning she was between awake and asleep in her bed. She even doesn't want that we eat in her room because of the smell.
In the afternoon a good period right after the chemo is done. In her little head it makes a lot of difference, although we know that she will be nauseous at least until the end of the week. We do a few laps in the hallway and play have a game of table football. That turns out to be very tiring because she crawls back in bed and goes to sleep. Her hospital bed duvet is her new best friend...
All she ate today was about 100ml of milk, spread out in little sips over the day. She gets extra glucose and electrolytes through her IV.
After Chemo, they have to "flush" for about 24hrs and then that is it for this week. Going home already will be difficult; because she will have to be able to eat sth first...
zaterdag 23 mei 2015
Niet zo'n beste dag - not a good day
Deze morgen na het ontbijt overgegeven, dan nog eens in de voormiddag en nog eens 's avonds. Verder dan een beetje tegen mama of papa hangen en wat tv kijken of een boekje, zijn we niet geraakt. Zelfs niet verder willen schilderen aan nemo.
De dosis medicatie tegen de misselijkheid is nu naar het maximum verhoogd, inclusief deze avond pilletje dat ook veel slaperigheid geeft. Toch bleef ze vechten tegen de slaap, want ze is nog steeds van het principe dat slapen tijdsverspilling is. Ze was dus wel opgelucht toen we haar om kwart na zeven vertelde dat het eigenlijk echt slaaptijd was en toen kroop ze dankbaar in haar bedje en viel direct in slaap. Ons poppie toch...
This morning she threw up right after breakfast, again in the morning and again in the evening. She doesn't do more than lean against mummy or daddy and watch TV or listen to reading a book. Even not painting her Nemo...
The dose of medication against nausea has been increased to the max; including this evening a small pill that also makes her sleep. Still she keeps fighting against sleep; because she maintains her principle that sleeping is a waste of time. So she is very relieved when we tell her at 7.15 that it really already is bedtime and then she gratefully crawls into bed and falls asleep very quickly...
This morning she threw up right after breakfast, again in the morning and again in the evening. She doesn't do more than lean against mummy or daddy and watch TV or listen to reading a book. Even not painting her Nemo...
The dose of medication against nausea has been increased to the max; including this evening a small pill that also makes her sleep. Still she keeps fighting against sleep; because she maintains her principle that sleeping is a waste of time. So she is very relieved when we tell her at 7.15 that it really already is bedtime and then she gratefully crawls into bed and falls asleep very quickly...
Het verhaaltje van chemokaspertjes
Voor alle kindjes (en ouders) die wat beter willen snappen wat er met Sofie aan het gebeuren is:
Aanrader.
vrijdag 22 mei 2015
Kaartjes
We vertellen haar wel al de reacties op de blog, maar dat is toch nog redelijk abstract voor haar. Dus stuur gerust eens een kaartje met wat kinderfiguurtjes of diertjes (best gewoon naar ons thuisadres). Of zelfgemaakte tekeningen van kindjes. Dat is toch weer een paar minuutjes dat ze daar mee bezig kan zijn en afgeleid is.
Daar zijn de bijwerkingen - here are the side effects...
De eerste 24u van Chemo was ze nog redelijk jolig, mede door haar druk programma van randanimatie... Ook aan het babbelen met iedereen:
-met de andere kinderen in de speelzaal, losse conversaties alsof het over het weer gaat: "heb jij ook chemokasper", "welke kleur?", "heb jij ook een poortje...?"
-aan het uitleggen tegen de verpleegsters hoe ze hun job moeten doen... Toen ze efkes een werkske aan het maken was bij de schooljuf, zei de verpleegster zelfs al: "ze is precies hard aan het nadenken, want ik hoor ze niet meer,,,"
Maar de zware momenten zijn ook daar:
-na 2 weken moet ze terug wat stappen op dat beentje dat dat toch niet volledig al wegkwijmt voor de operatie. Maar in haar kopke heeft ze dat ze sneller gaat genezen als ze niet stapt. De kine heeft ze al wel heel de gang kunnen doen afstappen en daarna is het aan mama en papa om hard te zijn en ze niet meer te dragen, zelfs als ze er om ligt te wenen. Psycholoog Jurgen helpt ook om uit te leggen ,dat we de goede beencellekes ook moeten wakker houden om chemokasper te helpen vechten tegen de slechte... En opa zorgt voor extra motivatie.
-ze moet redelijk wat pillekes slikken. Alhoewel ze het al redelijk kan, is het iedere keer een strijd voor ze wil proberen. Daarstraks meer dan een uur geweend vooraleer ze een poging wou wagen...
En de bijwerkingen zijn deze namiddag begonnen:
-Rond 4u deze middag begint ze nog bleker te worden en zakt ze letterlijk en figuurlijk wat verder weg. Ze hangt wat te hangen in de stoel en verder dan TV kijken, raakt ze niet meer...
-ze laten eten is ook heel moeilijk, alhoewel ze niet echt klaagt van misselijkheid, maar ze zeggen dat dat zich vaak zo manifesteert bij kinderen want dat ze dat nog niet kunnen benoemen.. deze middag wel goed macaroni met kaassaus, maar deze avond te plat om maar van iets te proeven...
In de lange weekend zal er geen randanimatie zijn, dus dat gaat niet simpel worden...
------------------------------------
First 24hr of chemo are relatively cheerful, large due to the excellent animation program. She's very chatty and has very casual conversations with the other kids in the play room about which color of chemo they have and whether they also have a gate implanted.
But the heavy moments are also there:
-it is important that she walks again, but in her head she thinks she will heal better if she doesn't walk. The physiotherapist and psychologist worked wonders in a short time today... Now it is up to mummy and daddy to be tough and make her walk even when she is crying not to.
-she also has to take a lot of pills. Although it goes relatively well, it takes an hour of crying before she even wants to try.
And the side effects of chemo have also started:
-Around 4pm this afternoon, she started turning paler and deflating physically and mentally... She doesn't get further anymore than watching TV and hanging in her chair.
-eating also is not easy. A decent amount of mac and cheese at noon, but nothing this evening.
Weekend will not be easy as there will be no animation which is very important to keep her going...
-met de andere kinderen in de speelzaal, losse conversaties alsof het over het weer gaat: "heb jij ook chemokasper", "welke kleur?", "heb jij ook een poortje...?"
-aan het uitleggen tegen de verpleegsters hoe ze hun job moeten doen... Toen ze efkes een werkske aan het maken was bij de schooljuf, zei de verpleegster zelfs al: "ze is precies hard aan het nadenken, want ik hoor ze niet meer,,,"
Maar de zware momenten zijn ook daar:
-na 2 weken moet ze terug wat stappen op dat beentje dat dat toch niet volledig al wegkwijmt voor de operatie. Maar in haar kopke heeft ze dat ze sneller gaat genezen als ze niet stapt. De kine heeft ze al wel heel de gang kunnen doen afstappen en daarna is het aan mama en papa om hard te zijn en ze niet meer te dragen, zelfs als ze er om ligt te wenen. Psycholoog Jurgen helpt ook om uit te leggen ,dat we de goede beencellekes ook moeten wakker houden om chemokasper te helpen vechten tegen de slechte... En opa zorgt voor extra motivatie.
-ze moet redelijk wat pillekes slikken. Alhoewel ze het al redelijk kan, is het iedere keer een strijd voor ze wil proberen. Daarstraks meer dan een uur geweend vooraleer ze een poging wou wagen...
En de bijwerkingen zijn deze namiddag begonnen:
-Rond 4u deze middag begint ze nog bleker te worden en zakt ze letterlijk en figuurlijk wat verder weg. Ze hangt wat te hangen in de stoel en verder dan TV kijken, raakt ze niet meer...
-ze laten eten is ook heel moeilijk, alhoewel ze niet echt klaagt van misselijkheid, maar ze zeggen dat dat zich vaak zo manifesteert bij kinderen want dat ze dat nog niet kunnen benoemen.. deze middag wel goed macaroni met kaassaus, maar deze avond te plat om maar van iets te proeven...
In de lange weekend zal er geen randanimatie zijn, dus dat gaat niet simpel worden...
------------------------------------
First 24hr of chemo are relatively cheerful, large due to the excellent animation program. She's very chatty and has very casual conversations with the other kids in the play room about which color of chemo they have and whether they also have a gate implanted.
But the heavy moments are also there:
-it is important that she walks again, but in her head she thinks she will heal better if she doesn't walk. The physiotherapist and psychologist worked wonders in a short time today... Now it is up to mummy and daddy to be tough and make her walk even when she is crying not to.
-she also has to take a lot of pills. Although it goes relatively well, it takes an hour of crying before she even wants to try.
And the side effects of chemo have also started:
-Around 4pm this afternoon, she started turning paler and deflating physically and mentally... She doesn't get further anymore than watching TV and hanging in her chair.
-eating also is not easy. A decent amount of mac and cheese at noon, but nothing this evening.
Weekend will not be easy as there will be no animation which is very important to keep her going...
donderdag 21 mei 2015
Kanjerketting
Om de jonge patienten te motiveren krijgen ze een kanjerketting. Voor elke prik, scan, operatie, chemo etc krijgen ze een kraal. Hoe lastiger, hoe mooier of specialer de kraal.
Sofie heeft al een flinke resem (18 stuks op 3 weken!!) bijeengespaard.
De legende is niet voor gevoelige zielen.
Druk druk druk ...
-Cruisen op de gang
-Kleuterjuf Martien die een dik half uur schooltje komt spelen
-Muziek maken in het muziekklasje
-Pilleke leren slikken
-Gaan knutselen in de speelzaal, verder werken aan Nemo
-efkes een chemokuur opstarten
-Nieuwe kralen voor de kanjerketting scoren
En dat allemaal voor 1u 's middags.
druk druk druk
woensdag 20 mei 2015
Project nemo
Vandaag zijn we een meerdaagsknutselproject gestart: Nemo. Met de hulp van knutseljuf Katrien. Man man man, wat zijn zulke dingen belangrijk!! Op die momenten zijn er zelfs geen pijnstillers nodig, zelfs als ze een paar uur ervoor in je borst gesneden hebben om een poortkatheder te plaatsen...
Medische praat
Gisteren meer uitleg gekregen over de medische kant van de zaak. Ons schema is als volgt:
week 1: Adriamycine + Cisplatinum (beide cytostatica)
De misselijkheid etc zou snel beginnen.
Haaruitval binnen 7 a 10 dagen.
week 2 & 3: niks - recuperatie
week 4 & 5: Methotrexaat
zelfde bijwerkigen als boven + aften.
Deze cyclus van 5 weken doen we 2 keer, dan operatie en dan nog minstens 4 keer.
Het zwaarste stuk zal wsl na de operatie zijn want ze zal moeten haar knie/been moeten revalideren tijdens de chemokuur...
week 1: Adriamycine + Cisplatinum (beide cytostatica)
De misselijkheid etc zou snel beginnen.
Haaruitval binnen 7 a 10 dagen.
week 2 & 3: niks - recuperatie
week 4 & 5: Methotrexaat
zelfde bijwerkigen als boven + aften.
Deze cyclus van 5 weken doen we 2 keer, dan operatie en dan nog minstens 4 keer.
Het zwaarste stuk zal wsl na de operatie zijn want ze zal moeten haar knie/been moeten revalideren tijdens de chemokuur...
Poortje - Gate
Poortkatheder plaatsen is goed gegaan. Gisterenavond en deze morgen had ze het wat moeilijk, want ze had schrik voor weer in slaap moeten en zo.
Maar nu het er in zit, is er precies een last van haar afgevallen, ze is met veel streek wakker geworden. Ze is beginnen testen hoe ver je de rugleuning van zo'n elektrisch bed omhoog kan doen en of dat dan toeklapt terwijl je er tussen zit.
En van het moment dat het infuusje er uit was, was ze niet in bed te houden.
Ze praat vandaag ook ronduit met de dokters en verplegers.
Nu zijn we de speelzaal op de afdeling aan het ontdekken en gaan we Nemo knutselen.
Wel een beetje pijn maar met goede moraal en afleiding klaagt ze er niet veel over.
--------------------------------
Putting in the katheder went well. Last night and this morning she had a difficult time as she was scared to have to be put to sleep again etc...
But now that it is in, it seems that a burden has dropped from her shoulders. She wake up with a lot of mischief in her eyes. She started testing how high you can make an electrical bed go and whether you can make it completely fold while you are still in it.
And the moment when the IV was out, we couldn't keep her in her bed anymore.
She also started chatting with the docters and nurses today.
Now we are discovering the playing ward and will try to craft Nemo.
the katheder hurts a little bit; but with good spirits and enough distraction, she doesn't complain about it.
--------------------------------
Putting in the katheder went well. Last night and this morning she had a difficult time as she was scared to have to be put to sleep again etc...
But now that it is in, it seems that a burden has dropped from her shoulders. She wake up with a lot of mischief in her eyes. She started testing how high you can make an electrical bed go and whether you can make it completely fold while you are still in it.
And the moment when the IV was out, we couldn't keep her in her bed anymore.
She also started chatting with the docters and nurses today.
Now we are discovering the playing ward and will try to craft Nemo.
the katheder hurts a little bit; but with good spirits and enough distraction, she doesn't complain about it.
dinsdag 19 mei 2015
Onderzoeksestafette
Vandaag weer een volle boterham aan onderzoeken ondergaan.
Vroeg uit de veren voor test van de nierfunctie en al onmiddellijk tegenslag. Mama en papa hadden dochterlief voorbereid dat hiervoor een prikje nodig was maar nu bleek dat we daar twee prikjes voor nodig hadden. Eén voor contrast vloeistof en één voor bloedafname. Het lijkt onnozel maar voor een vijfjarige die een beetje vat op de wereld probeert te krijgen is dit echt niet leuk maar na wat inpraten was ze weer super flink.
In de voormiddag zijn we nog gestart met cognitieve testjes en IQ test voor wetenschappelijk onderzoek. Ze doen die testen dan binnen 2,5j opnieuw en trachten te kijken of chemo een effect heeft op bepaalde vaardigheden. Op zich was dit een welkome afwisseling met oefeningetjes zoals Sofie in school ook wel maakt.
Vlak na de middag zijn we dan kort naar cardiologie gegaan om het hartje na te kijken. Niet lang wachten en een vriendelijke dokter die veel uitleg gaf. Alles ok. Wist je trouwens dat je hart zo groot is als je vuist.
Daarna zijn we verhuisd naar de 4de verdieping waar we vannacht gaan blijven slapen om morgen vroeg een poortcatheter te krijgen.Ondanks wat we al gezien hebben in het daghospitaal is het behoorlijk confronterend. Sommige kindjes liggen in quarantaine etc.
Tot slot nog langs de oogarts ergens diep in de catacomben. Er geraken is al een oogtest op zich. Hier ook alles in orde.
De dokter komt nog langs om 18u en geeft eindelijk meer uitleg over het behandelingsschema. Meer over dat later maar we zullen donderdag reeds starten met chemo.
Vroeg uit de veren voor test van de nierfunctie en al onmiddellijk tegenslag. Mama en papa hadden dochterlief voorbereid dat hiervoor een prikje nodig was maar nu bleek dat we daar twee prikjes voor nodig hadden. Eén voor contrast vloeistof en één voor bloedafname. Het lijkt onnozel maar voor een vijfjarige die een beetje vat op de wereld probeert te krijgen is dit echt niet leuk maar na wat inpraten was ze weer super flink.
In de voormiddag zijn we nog gestart met cognitieve testjes en IQ test voor wetenschappelijk onderzoek. Ze doen die testen dan binnen 2,5j opnieuw en trachten te kijken of chemo een effect heeft op bepaalde vaardigheden. Op zich was dit een welkome afwisseling met oefeningetjes zoals Sofie in school ook wel maakt.
Vlak na de middag zijn we dan kort naar cardiologie gegaan om het hartje na te kijken. Niet lang wachten en een vriendelijke dokter die veel uitleg gaf. Alles ok. Wist je trouwens dat je hart zo groot is als je vuist.
Daarna zijn we verhuisd naar de 4de verdieping waar we vannacht gaan blijven slapen om morgen vroeg een poortcatheter te krijgen.Ondanks wat we al gezien hebben in het daghospitaal is het behoorlijk confronterend. Sommige kindjes liggen in quarantaine etc.
Tot slot nog langs de oogarts ergens diep in de catacomben. Er geraken is al een oogtest op zich. Hier ook alles in orde.
De dokter komt nog langs om 18u en geeft eindelijk meer uitleg over het behandelingsschema. Meer over dat later maar we zullen donderdag reeds starten met chemo.
Longscan is ok
Opluchting, de longen zijn ok. Jammer dat het 24u moet duren vooraleer je het nieuws terloops te horen krijgt.
Team Sofie
Team Sofie
-----------
Some good news. Her lungs are ok. Not easy that it had to take 24hr to get this news...
Knutselen
maandag 18 mei 2015
Onderzoeken maandag 18mei
Vandaag weer een lange dag met veel ziekenhuis: 8u30 vertrokken, 18u terug thuis...
Oortest in St-Rafael:
Ook kindjes met kanker laten ze meer dan een uur wachten voor zulke dingen grrr...
Oortest waarbij ze "ja" moest zeggen iedere keer ze een geluidje door de koptelefoon hoort. Dat doet ze superflink! Alles dik in orde bij de oortjes
Tandarts in St-Rafael:
een superlieve tandarts die haar alles echt keigoed uitlegde. Tandjes volledig in orde, we poetsen blijkbaar ook wel goed. Sofie doet het allemaal weer superflink zonder een kick te geven,
We krijgen ook een hele uitleg over mondhygiene want dit gaat ook belangrijk worden de komende maanden. 2 keer per dag poetsen, spoelen,...
Dan eventjes tijd om in Leuven iets te gaan eten. De tandarts heeft net nog duidelijk herhaald dat calorieen belangrijker gaan zijn dan gezond eten, dus maar weer frieten met veel mayo en een ijsje voor ons Sofie.
En weer terug naar Gasthuisberg. Daar is de knutseljuf net bezig op de kinderdagafdeling dus Sofieke kan nog efkes mee een hondje schilderen.
Efkes tussendoor een CT scan van de longen. We kennen de CT al, niks nieuws meer voor onze 5-jarige superheld.
Als we terugkomen op de afdeling, staat Jurgen, de kinderpsycholoog al klaar. We mogen efkes mee en we krijgen daar zoveel tijd als we willen. Eerst met ons Sofie. We leggen uit dat ze toch al verder gekeken heeft in chemokasper en daar prentjes heeft gezien met kindjes waarvan de haar uitvalt. Dus hij legt dat nog eens geduldig uit. ChemoKasper verliest soms zijn brilletje en dan gaan hij ook de goede celletjes die snel delen opeten. En als dan je haar uitvalt, dan wilt dat zeggen dat ChemoKasper goed zijn werk doet...
Ook, Bert, de demonstratiepop, wordt bovengehaald omdat Sofie ook al graag wil weten hoe dat ze het poortje gaan doen. Op de pop laten ze zien hoe het werkt en ze mag ook een hele tijd spelen met zo'n poortkatheder en een naaldje om er in te prikken.... Het gegeven van Bert de pop werkt heel goed en ge ziet direct hoe dat ze daar ge-engageerd op reageert.
Daarna heeft Tom nog een lange babbel alleen met de psycholoog die een woordje meer uitleg geeft over wat er ons de komende periode te wachten staat.
Nog wat wachten en dan nog efkes bij dokter Smits, die nog geen resultaten heeft van de longscan. Weeral een nachtje ongerust afwachten, want dat is toch nog een belangrijke stap...
Morgen nierfunctie, oogarts en cognitieve testen. Weer een hele dag. En dan blijven slapen om woensdag de poortkatheder te kunnen plaatsen.
Dag voor dag, dag voor dag,...
Oortest in St-Rafael:
Ook kindjes met kanker laten ze meer dan een uur wachten voor zulke dingen grrr...
Oortest waarbij ze "ja" moest zeggen iedere keer ze een geluidje door de koptelefoon hoort. Dat doet ze superflink! Alles dik in orde bij de oortjes
Tandarts in St-Rafael:
een superlieve tandarts die haar alles echt keigoed uitlegde. Tandjes volledig in orde, we poetsen blijkbaar ook wel goed. Sofie doet het allemaal weer superflink zonder een kick te geven,
We krijgen ook een hele uitleg over mondhygiene want dit gaat ook belangrijk worden de komende maanden. 2 keer per dag poetsen, spoelen,...
Dan eventjes tijd om in Leuven iets te gaan eten. De tandarts heeft net nog duidelijk herhaald dat calorieen belangrijker gaan zijn dan gezond eten, dus maar weer frieten met veel mayo en een ijsje voor ons Sofie.
En weer terug naar Gasthuisberg. Daar is de knutseljuf net bezig op de kinderdagafdeling dus Sofieke kan nog efkes mee een hondje schilderen.
Efkes tussendoor een CT scan van de longen. We kennen de CT al, niks nieuws meer voor onze 5-jarige superheld.
Als we terugkomen op de afdeling, staat Jurgen, de kinderpsycholoog al klaar. We mogen efkes mee en we krijgen daar zoveel tijd als we willen. Eerst met ons Sofie. We leggen uit dat ze toch al verder gekeken heeft in chemokasper en daar prentjes heeft gezien met kindjes waarvan de haar uitvalt. Dus hij legt dat nog eens geduldig uit. ChemoKasper verliest soms zijn brilletje en dan gaan hij ook de goede celletjes die snel delen opeten. En als dan je haar uitvalt, dan wilt dat zeggen dat ChemoKasper goed zijn werk doet...
Ook, Bert, de demonstratiepop, wordt bovengehaald omdat Sofie ook al graag wil weten hoe dat ze het poortje gaan doen. Op de pop laten ze zien hoe het werkt en ze mag ook een hele tijd spelen met zo'n poortkatheder en een naaldje om er in te prikken.... Het gegeven van Bert de pop werkt heel goed en ge ziet direct hoe dat ze daar ge-engageerd op reageert.
Daarna heeft Tom nog een lange babbel alleen met de psycholoog die een woordje meer uitleg geeft over wat er ons de komende periode te wachten staat.
Nog wat wachten en dan nog efkes bij dokter Smits, die nog geen resultaten heeft van de longscan. Weeral een nachtje ongerust afwachten, want dat is toch nog een belangrijke stap...
Morgen nierfunctie, oogarts en cognitieve testen. Weer een hele dag. En dan blijven slapen om woensdag de poortkatheder te kunnen plaatsen.
Dag voor dag, dag voor dag,...
zondag 17 mei 2015
In tijden van nood ...
Kent men zijn vrienden.
Het zijn geen makkelijke dagen maar het is werkelijk hartverwarmend hoeveel sms'jes, mailtjes en telefoontjes we krijgen waarin collega's, vrienden en familie hun steun betuigen en hulp aanbieden.
Ook al kan je vandaag geen concrete hulp bieden, toch kan ik alleen maar zeggen dat dit echt helpt.
Blijf dit doen! Zet gerust je commentaar op de blog.
Het is geen spurt maar een marathon waar we voor staan.
Dus gaan we er verder tegen aan, stap voor stap ... walk on, walk on, with hope in our hearts.
Het zijn geen makkelijke dagen maar het is werkelijk hartverwarmend hoeveel sms'jes, mailtjes en telefoontjes we krijgen waarin collega's, vrienden en familie hun steun betuigen en hulp aanbieden.
Ook al kan je vandaag geen concrete hulp bieden, toch kan ik alleen maar zeggen dat dit echt helpt.
Blijf dit doen! Zet gerust je commentaar op de blog.
Het is geen spurt maar een marathon waar we voor staan.
Dus gaan we er verder tegen aan, stap voor stap ... walk on, walk on, with hope in our hearts.
absurditeit - absurdity
Wij keiserieus een briefke aan het opstellen met al onze kankervragen voor de dokter, komt onze Tim af, pakt het notablokske en de pen, en begint er keibraaf overheen te kribbelen en alles door te krabben...
---------------------------
We, very seriously, making a list of cancer questions for the doctor. Tim comes, takes the pen and paper and starts scribbling all over it....
---------------------------
We, very seriously, making a list of cancer questions for the doctor. Tim comes, takes the pen and paper and starts scribbling all over it....
zaterdag 16 mei 2015
Ook slecht nieuws bij de LEGO friends... / Also bad news in Lego friends world
gisteren zijn er in de dierenkliniek van LEGO friends een hondje en konijntje binnengekomen met pijn in hun hoofd. Na de biopsie door dokter Sofie bleek dat het ook slechte cellen waren. Ze liggen nu in het dierenziekenhuis en maken het goed...
Vandaag waren er twee poesjes waarbij een scan uitwees dat er een schram in het bot van hun staart was. Bij allebei is het stuk bot eruit gehaald en vervangen door een nieuw. Ook de poesjes blijven slapen en stellen het goed...
Verwerking op kindermaat...
Tim heeft ondertussen pinguïns in onze tuin ontdekt
----------------------------------
Yesterday, a rabbit and dog came into the lego friends hospital with pain in their head. After biopsie by docter Sofie, it turned out it were bad cells. The rabbit and dog are in the hospital now and are doing ok...
Today, there were also two cats where a scan showed that there is a scratch in the bone of their tale. In both, the lego docter removed the piece of bone and replaced it with a new one. Also these cats have to sleep in the hospital but are doing well...
Sofie's way of processing...
In the meantime, Tim has discovered penguins in our garden..
Vandaag waren er twee poesjes waarbij een scan uitwees dat er een schram in het bot van hun staart was. Bij allebei is het stuk bot eruit gehaald en vervangen door een nieuw. Ook de poesjes blijven slapen en stellen het goed...
Verwerking op kindermaat...
Tim heeft ondertussen pinguïns in onze tuin ontdekt
----------------------------------
Yesterday, a rabbit and dog came into the lego friends hospital with pain in their head. After biopsie by docter Sofie, it turned out it were bad cells. The rabbit and dog are in the hospital now and are doing ok...
Today, there were also two cats where a scan showed that there is a scratch in the bone of their tale. In both, the lego docter removed the piece of bone and replaced it with a new one. Also these cats have to sleep in the hospital but are doing well...
Sofie's way of processing...
In the meantime, Tim has discovered penguins in our garden..
vrijdag 15 mei 2015
Chemo-kasper
Dit is Chemo-kasper.
Zo leggen ze de kinderen uit wat er gaat gebeuren. Het boekje gaat over slechte cellen en hoe dat chemo-kasper die gaat komen opeten. De kinderpsycholoog neemt uitgebreid de tijd om dat verhaaltje te vertellen aan Sofie en ze luistert aandachtig.
Als hij weg is, zegt ze tegen mij:"Mama, dat zijn niet echt mannetjes he, dat zijn gewoon medicijntjes..."
De slimmerd. Ze zullen gauw doorhebben dat ze ze niet moeten onderschatten...
------------------------
This is Chemo-Kasper
This is how they explain to children what will happen. The little book is about bad cells and how chemo-kasper will eat them. The child psychologist takes his time to explain the story to her and Sofie listens carefully.
When he is gone, she says to me:"Mama, it is not really little men, it is just medicine..."
Clever girl... They will very soon realize they should not underestimate her...
Toneeltje spelen / Stage play
We zoeken een moeilijke middenweg tussen Sofie op de hoogte houden en alles bevattelijk houden voor een 5-jarige. Eigenlijk is het de ganse dag toneeltje spelen waarbij je de uitleg van de dokter, de extra testen, het nachtje in het ziekenhuis, ... probeert te plaatsen in Sofie haar leefwereld zonder haar voor te liegen maar ook zonder haar bang te maken.
Het doet me denken aan 'La Vita e Bella' en het voelt juist en waardevol aan maar het is ook een soort van psychologische oorlogsvoering die energie vreet. De moeite en verbeelding die het ons kost om Sofie 's avonds in slaap te krijgen maakt dat we om 21u ook rijp zijn voor ons bed. Maar dat is nu net het moment dat je de maskers kan afleggen en even onder elkaar echt kan zeggen wat je denkt en voelt.
We moeten dit zeker opnemen met de psychologen van het ziekenhuis.
---------------
We continuously have to look for a hard midway inbetween letting Sofie know what will happen and making it understandable for a 5-year old without worrying or upsetting her too much... It is like acting all day long about what the doct0r said, what extra tests are needed, a night in hospital... and trying to place it in the world of a 5 year old without lying but without scaring her...
It makes me think about the movie "La Vita e Bella" and it feels right and valuable bit it is psychological warfare for us that eats away our energy. The effort and imagination needed to get Sofie to sleep at night makes that we are also ready for bed by 9pm. But that is also the only time in the day when we can put down our masks and talk to each other about what we think and feel.
We will definitely take this up with the psychologists in the hospital...
Het doet me denken aan 'La Vita e Bella' en het voelt juist en waardevol aan maar het is ook een soort van psychologische oorlogsvoering die energie vreet. De moeite en verbeelding die het ons kost om Sofie 's avonds in slaap te krijgen maakt dat we om 21u ook rijp zijn voor ons bed. Maar dat is nu net het moment dat je de maskers kan afleggen en even onder elkaar echt kan zeggen wat je denkt en voelt.
We moeten dit zeker opnemen met de psychologen van het ziekenhuis.
---------------
We continuously have to look for a hard midway inbetween letting Sofie know what will happen and making it understandable for a 5-year old without worrying or upsetting her too much... It is like acting all day long about what the doct0r said, what extra tests are needed, a night in hospital... and trying to place it in the world of a 5 year old without lying but without scaring her...
It makes me think about the movie "La Vita e Bella" and it feels right and valuable bit it is psychological warfare for us that eats away our energy. The effort and imagination needed to get Sofie to sleep at night makes that we are also ready for bed by 9pm. But that is also the only time in the day when we can put down our masks and talk to each other about what we think and feel.
We will definitely take this up with the psychologists in the hospital...
Hoe het begon
Ons Sofie had al een paar weken last van haar knie, zonder aanwijsbare oorzaak of val. Dat werd niet beter of slechter. Toch maar naar de dokter ermee en rechtstreeks naar de kinderarts in H. Hart, want dan zouden ze onmiddellijk foto's kunnen maken. Dat was op een maandagavond en de kinderarts zou de volgende dag wel bellen.
Dinsdag 28 april - CT-scan
De volgende dag krijgen we een verontrust telefoontje van de kinderarts. We worden stante pede doorverwezen naar Gasthuisberg. De gezichten van de dokters daar zeggen meer dan hun woorden, ze zijn echt wel ongerust. Dezelfde dag nog wordt er een CT scan gedaan en kunnen we spreken met dokter Sinnaeve, de botchirurg van Pellenberg. De CT is niet zo slecht als ze vermoeden en zou eventueel ook op een onschuldige cyste kunnen wijzen, al voelen we wel dat ze daar zelf niet echt in geloven. Er is ook al een hele batterij onderzoeken gepland en we weten nu al dat er waarschijnlijk geen uitsluitsel zal zijn tot na de biopsie.
Sofie mag ook nog amper lopen op haar beentje
Donderdag 30 april - botscan
Vandaag worden we terug verwacht voor een botscan. Dat is weer een hele dag ziekenhuis, want s morgens isotopen inspuiten en dan 's middags scan. Weer mogen we op de kinderdagafdeling al wennen aan kindjes zonder haar met infusen met medicatie van allerlei kleur...
Sofie is superflink in die botscan. 40 minuten stilliggen in een saai machien, niet evident voor een 5-jarige.
De botscan laat gelukkig zien dat er voor de rest nergens geen letsels in haar botten zitten... een klein beetje goed nieuws...
Dan een lange weekend waarin we gelukkig een communiefeest en nog wat dingen hebben om onze gedachten te verzetten
Maandag 4 mei - MRI scan
Hiervoor moet Sofie in slaap en dus nuchter blijven.
Ze leggen het in slaap doen wel goed uit en Sofie mag op voorhand al eens een keertje het maskertje vastpakken en proberen. Het ontwaken is niet zo glorierijk want ze hebben toch stiekem weer een infuus geprikt in haar hand terwijl ze sliep!
En vooral: weeral veel wachten wachten wachten in het ziekenhuis. Er is wel veel speelgoed en zo, maar Sofie is toch het liefste thuis.
Het is moeilijk de resultaten van de MRI snel te interpreteren (of dat vertellen ze ons toch). Dus morgen een biopsie
Dinsdag 5 mei - Biopsie
In Pellenberg deze keer. Rond de middag wordt Sofie naar boven gebracht en mama mag mee met haar tot op de operatiekamer. Wat is ze weer flink, ze laat alles (uiterlijk) kalm en rustig gebeuren.
Bij het ontwaken heeft ze deze keer wel veel pijn. De pijn medicatie die ze op de recovery krijgt maakt haar heel slaperig dus de rest van de dag is ze heel suf en lusteloos.
Dr. Sinnaeve komt nog langs voor een uitgebreide babbel. Ze is heel open en eerlijk. Ze zegt dat ze tot nu toe het echt nog niet kunnen zeggen en dat ze ook nog hoop hebben op een simpele afloop. Ook wel dat, als het kwaadaardig is, het een heel moeilijke reconstructie gaat worden want dat beentje moet nog doorgroeien... "Dat beentje zal dan nooit meer zijn zoals het nu is..."
De operatiemedewerkers hadden gezegd: "Wat gaat ge daar mee doen als dat kwaadaardig is...?"
Woensdag 6 mei - Naar huis, het wachten start
Het duurt even voor we de vrolijkheid terug in ons Sofie kunnen steken en de stomme mama zegt dan ook nog dat die plakker er misschien af moet...
Rond de middag mogen we naar huis, met plakker en al er nog op, gelukkig.
Biopsieresultaten duren 1 WEEK!!!
Geen probleem meer nu om ze rustig te houden en er niet op te laten steunen...
Donderdag 7 mei - thuis
Vandaag heeft ze nog veel pijn en leeft van pijnstiller tot pijnstiller... Dus nog niet naar school vandaag. Maar wel al terug leven en streek er in.
Papa en Sofie gaan een rolstoel huren bij CM. Toch geweldig dat je in ons land gratis en onmiddellijk een aangepaste kinderrolstoel ter beschikking !! Dat is dus de nieuwe attractie van de dag, rondsjezen in de rolstoel. Ze is er heel snel weg mee!
Vrijdag 8 mei - een half dagje naar school
Onze school is fantastisch (Regenboog Kortenberg). Van het moment dat we signaleren wat er aan het gebeuren is en dat ze misschien een paar daagjes naar school kan komen, wordt onmiddellijk alles geregeld. Rolstoel in de klas, klas heringericht, kindjes gebriefd door de zorgjuf zodat er niet te veel vragen zijn,... Het is heel belangrijk voor Sofie dat ze een paar dagen terug naar school kan. Ze geniet er duidelijk van! Ook heel leuk dat verschillende klasgenootjes al zelf-geknutselde cadeautjes voor haar hebben!
Mama en papa ook maar een beetje de gedachten gaan verzetten op het werk...
Zaterdag 9 mei - Pairie Daiza
Lang gepland en ideaal om onze gedachten te verzetten. Het is een leuke dag!
Zondag 10 mei - Buiten spelen
Sofie heeft gevonden dat ze nog perfect in de zandbak kan spelen! Een mooie zonnige dag met vrolijke kindjes!
Maandag 11 & Dindag 12 mei - "normale" dagen
Sofie in school en wij kort en weinig productief op het werk.
Woensdag 13 mei
Het vonnis.
Vanaf nu leven we in een ander universum. Een universum waar kindjes geen haar hebben, ziekenhuisklasjes, chemo-kasper, kliniklowns,
Kanker.
Dinsdag 28 april - CT-scan
De volgende dag krijgen we een verontrust telefoontje van de kinderarts. We worden stante pede doorverwezen naar Gasthuisberg. De gezichten van de dokters daar zeggen meer dan hun woorden, ze zijn echt wel ongerust. Dezelfde dag nog wordt er een CT scan gedaan en kunnen we spreken met dokter Sinnaeve, de botchirurg van Pellenberg. De CT is niet zo slecht als ze vermoeden en zou eventueel ook op een onschuldige cyste kunnen wijzen, al voelen we wel dat ze daar zelf niet echt in geloven. Er is ook al een hele batterij onderzoeken gepland en we weten nu al dat er waarschijnlijk geen uitsluitsel zal zijn tot na de biopsie.
Sofie mag ook nog amper lopen op haar beentje
Donderdag 30 april - botscan
Vandaag worden we terug verwacht voor een botscan. Dat is weer een hele dag ziekenhuis, want s morgens isotopen inspuiten en dan 's middags scan. Weer mogen we op de kinderdagafdeling al wennen aan kindjes zonder haar met infusen met medicatie van allerlei kleur...
Sofie is superflink in die botscan. 40 minuten stilliggen in een saai machien, niet evident voor een 5-jarige.
De botscan laat gelukkig zien dat er voor de rest nergens geen letsels in haar botten zitten... een klein beetje goed nieuws...
Dan een lange weekend waarin we gelukkig een communiefeest en nog wat dingen hebben om onze gedachten te verzetten
Maandag 4 mei - MRI scan
Hiervoor moet Sofie in slaap en dus nuchter blijven.
Ze leggen het in slaap doen wel goed uit en Sofie mag op voorhand al eens een keertje het maskertje vastpakken en proberen. Het ontwaken is niet zo glorierijk want ze hebben toch stiekem weer een infuus geprikt in haar hand terwijl ze sliep!
En vooral: weeral veel wachten wachten wachten in het ziekenhuis. Er is wel veel speelgoed en zo, maar Sofie is toch het liefste thuis.
Het is moeilijk de resultaten van de MRI snel te interpreteren (of dat vertellen ze ons toch). Dus morgen een biopsie
Dinsdag 5 mei - Biopsie
In Pellenberg deze keer. Rond de middag wordt Sofie naar boven gebracht en mama mag mee met haar tot op de operatiekamer. Wat is ze weer flink, ze laat alles (uiterlijk) kalm en rustig gebeuren.
Bij het ontwaken heeft ze deze keer wel veel pijn. De pijn medicatie die ze op de recovery krijgt maakt haar heel slaperig dus de rest van de dag is ze heel suf en lusteloos.
Dr. Sinnaeve komt nog langs voor een uitgebreide babbel. Ze is heel open en eerlijk. Ze zegt dat ze tot nu toe het echt nog niet kunnen zeggen en dat ze ook nog hoop hebben op een simpele afloop. Ook wel dat, als het kwaadaardig is, het een heel moeilijke reconstructie gaat worden want dat beentje moet nog doorgroeien... "Dat beentje zal dan nooit meer zijn zoals het nu is..."
De operatiemedewerkers hadden gezegd: "Wat gaat ge daar mee doen als dat kwaadaardig is...?"
Woensdag 6 mei - Naar huis, het wachten start
Het duurt even voor we de vrolijkheid terug in ons Sofie kunnen steken en de stomme mama zegt dan ook nog dat die plakker er misschien af moet...
Rond de middag mogen we naar huis, met plakker en al er nog op, gelukkig.
Biopsieresultaten duren 1 WEEK!!!
Geen probleem meer nu om ze rustig te houden en er niet op te laten steunen...
Donderdag 7 mei - thuis
Vandaag heeft ze nog veel pijn en leeft van pijnstiller tot pijnstiller... Dus nog niet naar school vandaag. Maar wel al terug leven en streek er in.
Papa en Sofie gaan een rolstoel huren bij CM. Toch geweldig dat je in ons land gratis en onmiddellijk een aangepaste kinderrolstoel ter beschikking !! Dat is dus de nieuwe attractie van de dag, rondsjezen in de rolstoel. Ze is er heel snel weg mee!
Vrijdag 8 mei - een half dagje naar school
Onze school is fantastisch (Regenboog Kortenberg). Van het moment dat we signaleren wat er aan het gebeuren is en dat ze misschien een paar daagjes naar school kan komen, wordt onmiddellijk alles geregeld. Rolstoel in de klas, klas heringericht, kindjes gebriefd door de zorgjuf zodat er niet te veel vragen zijn,... Het is heel belangrijk voor Sofie dat ze een paar dagen terug naar school kan. Ze geniet er duidelijk van! Ook heel leuk dat verschillende klasgenootjes al zelf-geknutselde cadeautjes voor haar hebben!
Mama en papa ook maar een beetje de gedachten gaan verzetten op het werk...
Zaterdag 9 mei - Pairie Daiza
Lang gepland en ideaal om onze gedachten te verzetten. Het is een leuke dag!
Zondag 10 mei - Buiten spelen
Sofie heeft gevonden dat ze nog perfect in de zandbak kan spelen! Een mooie zonnige dag met vrolijke kindjes!
Maandag 11 & Dindag 12 mei - "normale" dagen
Sofie in school en wij kort en weinig productief op het werk.
Woensdag 13 mei
Het vonnis.
Vanaf nu leven we in een ander universum. Een universum waar kindjes geen haar hebben, ziekenhuisklasjes, chemo-kasper, kliniklowns,
Kanker.
donderdag 14 mei 2015
Pech - Bad luck
In Belgie krijgen ongeveer 300 kinderen per jaar kanker.
Daarvan is ongeveer 7% botkanker.
Daarvan is maar een heel klein percentage bij jonge kinderen.
Dat uitzonderlijke geval is ons Sofie.
Hoe kan dat nu?
"Pech" zei de psycholoog van het UZ...
In Belgium, about 300 children per year get cancer
Of those, about 7% is bone cancdr
Of those, there is only a very small percentage young children.
This exceptional case is our Sofie
How is this possible
"Bad luck", is what the psychologist of the hospital called it...
Daarvan is ongeveer 7% botkanker.
Daarvan is maar een heel klein percentage bij jonge kinderen.
Dat uitzonderlijke geval is ons Sofie.
Hoe kan dat nu?
"Pech" zei de psycholoog van het UZ...
In Belgium, about 300 children per year get cancer
Of those, about 7% is bone cancdr
Of those, there is only a very small percentage young children.
This exceptional case is our Sofie
How is this possible
"Bad luck", is what the psychologist of the hospital called it...
Abonneren op:
Posts (Atom)