donderdag 26 mei 2016

Loop Naar De Maan - Update

Sinds ik me inschreef voor Loop Naar de Maan van Kom Op Tegen Kanker heb ik al 230km gelopen en meer dan 1300€ aan sponsoring verzameld.

En daar hing een onverwachte beloning aan vast. De 10 "koplopers" van de meer dan 2500 deelnemers die op 15 mei de meeste euro en kilometers verzameld hadden werden uitgenodigd voor een trainingsrun aan De Beemden met de peter en meters van de actie, in casu Bart De Pauw, Saartje Vandendriessche en Tine Embrechts.  En wie stond er op plaats 9 ... 




Ondertussen zijn we met z'n allen bijna halfweg onderweg naar de maan. Toch maar hopen dat er daar een pendelbusje wacht.

 Je kan nog steeds meelopen alsook sponsoren. De actie loopt tot oktober.

Het is niet voor mezelf, zelfs niet voor mijn eenzaamheid want de opbrengst gaat naar klinische studies voor (nog) niet terugbetaalde kankergeneesmiddelen. 

http://www.loopnaardemaan.be/lopers/tom.marivoet-0

-----------------------------------
Tom is "running to the moon" for a Belgian charity organisation 'Kom Op Tegen Kanker" that fights against cancer. The goal is to cover the distance to the moon with all miles collected by registered runners and get sponsored for the miles covered. The money collected goes specifically to clinical studies for not (yet) refunded cancers treatments.  

Everyone can subscribe as runner:
http://www.loopnaardemaan.be/user/register
or sponsor Tom in his quest to the moon:
http://www.loopnaardemaan.be/lopers/tom.marivoet-0

woensdag 18 mei 2016

weeral opluchting - relief again

gisteren zou dr. Dijkstra bellen "na 12u 's middags" met de uitslag van de MRI scan van vorige week...  Kwart voor negen 's avonds kwalificeert daar ook onder...  Het was dus een lange namiddag van muren oplopen, afleiding zoeken,  om de 15seconden checken of je geen gemiste oproep hebt en toch maar zeker zijn dat de telefoon wel werkt...

Maar alles was heel goed!  Alles normaal!  Geen slechte cellen te zien op de MRI scan!  "Heel gunstig", om het met zijn late woorden te zeggen...  oef oef oef oef...  We hebben nu weer 6 weken zonder doktersbezoeken.  Jippie.

Ondertussen heeft Sofie een groot (goed) geheim dat enkel mama en de kinesisten mogen weten...  More to follow...

nog een fotootje beneden van 2 zotte kindjes
-------------------------------------
Yesterday, the surgeon would call "after 12pm"  with the results of the MRI scan of last week...  Quarter to nine in the evening also qualifies as "after 12"....  So it was a long afternoon and evening of excruciating waiting, finding distractions, checking the phone every 15secs for missed calls and to make sure it works...

But all was ok! everything normal in the knee!  No bad cells on the MRI scan! "very favorable", to quote the doctor's words....  big relief!...  Now we have 6 weeks without any doctor's visits!!

In the meantime, Sofie has a big (good) secret that only mum and the physiotherapists are allowed to know...  More to come...

happy times...

woensdag 11 mei 2016

Nieuwe Controle in Leiden - New checkup in Leiden

Gisteren hebben we nog eens een retourtje naar Leiden genomen. De ochtendspits verliep zeer vlot (althans aan onze kant van de rijweg) maar daar hadden ze in Leiden duidelijk niet op gerekend. De chirurg had meer dan een uur vertraging zodat we hem maar heel kort konden spreken alvorens we naar onze afspraak voor de MRI scan te hollen. 

Maar daar aangekomen leek er toch een probleem met de planning zodat we toch nog meer dan een uur moesten wachten en tot rampspoed was er een prikje nodig voor contrastvloeistof. Daar had Sofie niet op gerekend en het was een flinke strijd om dat gedaan te krijgen.

Na de scan dan toch de kans om de chirurg fatsoenlijk te spreken (met inbegrip van een paar academische kwartiertjes). Sofie kon demonstreren hoe ze kan lopen zonder steun. De botgroei zit goed en Sofie mag nu zonder gips (proberen te) lopen. Dat zal vooral tussen de oren een flinke opgave worden. Na 9 maanden met een gips is ze er volledig mee vergroeid. Maar toen de dokter zei dat ze ook mocht lopen gingen de oogjes toch fonkelen. Dat wordt de nieuwe wortel voor de komende maanden. De knie mag nog wel niet te hard buigen, dus fietsen kan nog niet. We hebben ook nog een nieuwe gipskoker gekregen omdat de oude al iets te veel zandbakzand gezien heeft. 

Nog even langs Albert Hein voor wat avondeten voor in de auto en iets voor 6 dan maar de terugweg aangevat. De regenbuien en files kregen we er gratis bij. 

De resultaten van de scan zijn voor later.
------------------------------------------------------------
Yesterday we had a new checkup in Leiden. 

A MRI scan was taken and we had an appointment with the surgeon. Sofie demonstrated she can walk (still with the cast). 

Bone grow is good so the next tasks is try to walk again without the cast. Since she wearing the cast for 9 months now this is going to be an emotional challenge. It's really part of her body now. 


woensdag 4 mei 2016

Alles tiptop - Everything ok

Vandaag controle gehad in Gasthuisberg.  Ze nemen om de 2 maanden een foto van de longen omdat dat de meest waarschijnlijke plaats is waar de slechte cellen het eerst zouden terugkomen als de kanker toch niet volledig weg zou zijn.
Alles was goed, de longen waren perfect.  Voor de rest ook alleen maar goed punten.  Het was wel emotioneel voor ons Sofie om terug naar het ziekenhuis te moeten, ze had er echt geen goesting in maar achteraf gezien vond ze het goed meevallen.

We zijn blij en opgelucht.  We krijgen weer 2 maanden cadeau waarin we het privilege hebben om naar school te kunnen en te mogen gaan werken.  We zijn blij dat we stress mogen hebben over de normale dingen zoals 's morgens alle 4 klaar geraken voor school en werk.  Normaal is het beste.


Volgende checkpoint:  dinsdag terug naar Leiden voor foto's en scans van het beentje en waarschijnlijk een nieuwe gips/brace voor het beentje...

-----------------------------------

Today we had a check up at the hospital.  Every 2 months they take an X-ray of her lungs as that is the most likely place where the cancer would come back if it is not completely gone.

Everything was ok, her lungs were perfect.  All else as well. It was very emotional for Sofie to have to go back to the hospital, she really did not want to.

We are glad and relieved.  We got 2 months of normal life as a present, 2 months in which we have the privilige to be able to go to school and work.  We are happy that we can have stress about the normal stuff like getting ready in the morning.  Normal is the best.

Next checkpoint: On Tuesday we have to go back to Leiden for X-rays and scans of her leg and potentially a new cast/brace...