woensdag 30 december 2015

Doelen - goals

Met een doel voor ogen vliegen 48u chemo in het ziekenhuis zo voorbij.  Na wat willekeurige knutselwerkjes in de knutselzaal, heeft ze zich voorgenomen een reeks schilderijen van Bumba te maken voor de kamer van Tim.  Met heel veel ijver heeft ze zich er op gestort.  Er zijn er al 2 mee naar huis, het 3de blijft wachten in het ziekenhuis om vernist te worden.  

Tussen de regels door leest u al dat de chemo weer is meegevallen.  Ze is moe geweest, maar wel actief gebleven en veel veel blijven eten.  Ook de plasmacar was erbij in het ziekenhuis deze keer, want bij deze chemo hebben we enkel een klein "sjakosjke" mee te nemen, geen grote paal.  Met heel veel enthousiasme heeft ze de lange gang tientallen keren op en af gelaveerd.

En, misschien nog het belangrijkste, er is vooruitgang in het beentje.  De kine is niet altijd met goesting, maar ze heeft heel hard haar best gedaan en heeft veel gesteund.  Stappen met krukken blijft heel moeizaam, maar meer omdat het voor een 5-jarige heel moeilijk is qua coordinatie.  Na wat brainstormen met de kine's, is er een soort "looprekje" opgeduikeld, en voila, ons Sofie stapt alleen rond.  Het gaat keigoed, al vanaf de eerste keer proberen.  En nu kunnWith a en we ook de Wii balance board beginnen te gebruiken, die we aangeschaft hebben om op een plezante manier te kunnen revalideren.  Haar doel om terug te kunnen stappen, komt plots een stuk dichterbij.

u ziet het goed, een rond bolleke.  Van amper 16kg in de zomer, naar bijna 20kg...
-------------------------
With a goal in mind, 48hrs passes by quickly.  After some random craftwork, Sofie put herself to making a series of painting about Bumba and his friends for Tim's room.  With a lot of enthusiasm she has started her task.  2 paintings have already come home with us, a third one is waiting in the hospital for the final layer of varnish.

In between the lines you read that the chemo again went without much trouble.  She has been tired, but stayed active and kept eating lots and lots.  We also brought her plasmacar in the hospital thistime, because this time the chemo pump was in a small handag.  With lots of joy, she rode the long hallway dozens of times.

And maybe the most important thing:  there is progress in the leg.  She doens't like the physiotherapy, but she tried very hard this time and put a lot of weight on her leg.  Walking with crutches remains very difficult, also because it requires a lot of coordination from a 5-year old.   After some brainstorming with the physiotherapy, a walking device was found that has 4 supporting points, et voila, our Sofie is walking again.  And it also helps with using the Wii balance board, which we bought to help with her revalidation.  Her goal to walk again, is again a little step closer.

maandag 28 december 2015

Terug op schema - Back on track

Ook na kerstavond en kerstdag hebben we er nog 2 feestjes kunnen aan toevoegen bij Peter Johnny en Moeke en Sofie heeft er echt van kunnen genieten. Ze blijft supergoed eten en slaapt terug wat beter (zij het nog steeds in tegenfase met de broer). De vorige chemo geraakt uit haar lijf en de cadeautjes-stress is bedwongen. Klaar voor nieuwe uitdagingen dus ...

Vandaag dan terug tot de orde van de dag. Naar Gasthuisberg voor de start van het laatste cyclus chemo's. Zoals verwacht stonden de bloedwaarden goed dus zijn we weer ingecheckt tot woensdag voor 'doxo'-chemo. Doxo heeft het grote voordeel dat er niet moet gespoeld worden en Sofie dus niet geketend is aan het infuuspaal en dus mocht de plasmacar mee naar het ziekenhuis. Veel bekijks en bewondering voor de technologie en zijn chauffeur.

Volgende week volgt er nog een week pauze en dan nog 2 weken met MTX chemo. De weken durven we nog niet aftellen maar de chemo's al wel.

Als laatste goede daad van het jaar heeft papa zich nog ingeschreven als stamceldonor en een portie O+ afgestaan.

vrijdag 25 december 2015

Kerstwensen

Omdat we er niet genoeg van krijgen: nog maar een Kerstfeestje!

En een heel bijzonder moment:  zonder dat wij er iets van wisten, heeft Sofie een kaartje gemaakt en zelf geschreven voor haar mama en papa,  Niks geholpen, zelf bedacht. (ok, de "Van" was nog een beetje moeilijk, maar uiteindelijk had ze het wel juist!  Niet slecht voor amper naar school te zijn geweest in de 3de kleuterklas)




donderdag 24 december 2015

Zalig Kerstfeest! - Merry Christmas!

Het gaat goed met Sofie.  Wij kunnen kerstfeestjes doen en genieten er volle bak van.  Wij hopen dat jullie allemaal ook genieten van gewoon samenzijn.

Wij denken aan al die ouders en kinderen die vandaag in het ziekenhuis zijn en niet op een feestje zijn.  Wij denken aan de sterretjes aan de hemel.
----------------------
All is well with Sofie.  We can do Christmas parties and are enjoying it a lot.  We hope you are all enjoying it too, simply being together.

We think about all those parents and children that are in the hospital today and cannot be at a party.  We think about the little stars in the sky.



maandag 21 december 2015

Niet gestart met de chemo

Van een kindje dat heel de dag vrolijk rondstuitert, verwacht je wel dat ze goed genoeg is om met de chemo te kunnen beginnen.  Maar dat was zonder de plaatjes gerekend...  Het bloedneusje deze morgen gaf het al een beetje weg...  Plaatjes niet genoeg gerecupereerd, dus een weekje uitstel.
Best wel een dubbel gevoel.  Enerzijds heel leuk, want we gaan een supergoede Sofie hebben met meer dan 6000 witte bloedcellen (!!!) tijdens de kerstdagen, dus alle feesten etc kunnen doorgaan, Anderzijds wil je zo dicht bij het einde van de behandeling niet dat alles weeral een week opschuift.  (ter herinnering:  we moeten nog 3 chemo's met tussenin 1 rustweek, dus in totaal nog 4 weken)

Maar we gaan niet klagen, onze afdeling lag vandaag volledig vol.  Vele kindjes zullen de kerstdagen (ongepland) in het ziekenhuis doorbrengen.  We denken aan jullie!

Supergeweldig weekend - Excellent weekend

Nadat we donderdag met een karrevracht aan witte en rode bloedcellen uit het ziekenhuis gekomen waren, diende er zich een leuke kans aan.  Normaal gezien gaan we elk jaar met een bende vrienden en hun kinderen de weekend voor kerstmis op weekend.  Dit jaar hadden we gezegd om met ons geen rekening te houden, want we gingen ervan uit Sofie op dit punt in de behandeling te slecht zou zijn om onder de mensen te komen.  Maar ze is dus keigoed.  Dus we hadden al gauw beslist dat we wel eens op bezoek konden gaan.  en misschien zelfs blijven slapen?   Ja hoor, er waren nog bedden en met geweldige inzet van iedereen om handjes proper en eten hygienisch te houden, zijn we zelfs 2 nachten kunnen gaan.   En genoten dat we hebben!  Sofie zeker ook: veel vriendjes om te spelen en veel "spellekes voor grote mensen", bij broer Tim op de kamer mogen slapen,...,  . Ze kan natuurlijk niet mee gaan zwemmen of een boswandeling doen, maar ze heeft zich dan wel op een andere manier geamuseerd.

We voelden ons bijna normaal, wat het extra speciaal maakte!
---------------------------
After we left hospital on Thursday with a bulkload of white and red bloodcells , a nice opportunity arose.  We have a tradition to do a weekend every year with a bunch of friends and their kids the weekend before X-mas.  This year we said we wouldn't join as we assumed Sofie would be too weak at this point in the treatment to join.  But she is doing super great.  So we decided that we would go and visit, and maybe even stay over?  Yes yes, there were beds available and with great effort of everyone to keep hands clean and food hygienic, we were even able to stay 2 nights.  And we enjoyed it so much!  Sofie too:  lots of friends to play with and lots of "games for big people", sleeping with Tim in one room,....  Off course she wasn't able to go swimming or walk in the woods, but she always found another way to enjoy.

We almost felt normal, which made it extra special!

donderdag 17 december 2015

Kertmarkt bij 15C - Chrismas market at 15C

Wat doet je zoal als je na je chemo uit het ziekenhuis mag, je een bloedtransfusie gehad hebt een paar dagen terug, je witte netjes op 4000 staan en het buiten 15C is?  Juist ja, even naar de kerstmarkt in Leuven!  Braadworst en smouttebollen, jamjam.  En 's avonds nog een mega bord spinaziestoemp met 3 vissticks.  Na 2 hele moeilijke dagen door de chemo, is ze er vandaag heel goed doorgekomen!

(PS: voor de collega's die ook MTX krijgen.  Indien u zich afvroeg of u bij exact 0,20 naar huis mag of nog moet blijven.  Het is dus blijven.  Sofie heeft dat bij deze getest.  Maar aangezien die spiegel toch pas midden in de nacht was, was het niet erg en dat resulteert 's morgens in 0,13 en een spoedig vertrek.)
----------------------------------
What do you do when, after chemo you come out of hospital, you just had a blood transfusion a few days ago, your whites are nicely above 4000 and outside it is 15C? Yes, right, you pop over to the Christmas market in Leuven!  Hot dogs and "smouttebollen", very good!  And in the evening another mega plate of spinach mash and 3 fish sticks.  After 2 very difficult days because of the chemo, she recovered super well!


woensdag 16 december 2015

Kerstfeest - Christmas party

Zoals verwacht ging het vandaag al wat beter met Sofie. Nog steeds geen geduld, nog steeds op de gang leven, maar toch iets meer vatbaar voor rede, naar de klas geweest én ook flink kiné gedaan.

's Avonds was er dan ook nog een kerstfeest speciaal voor de kinderen in het ziekenhuis met o.a. Stan Van Samang, Maureen (Ketnet) en burgemeester Tobback. Niet dat Sofie die mensen kent maar een feestje met meezingen en pakjes (dit keer niet voor haar zelf maar voor de speelzaal in het ziekenhuis) gaan er bij Mevr Extravert altijd in.  
-----
As expected today was a little better. Still no patience, still living in the hallway, but a little more to reason, went to class and was very brave during fysiotherapy.

In the evening there was the Christmas party for all the kids in the hospital with Stan Van Samang, Maureen (Ketnet) and mayor Tobback. Not that Sofie knows these people but a party with singing along and presents (not for her this time but for the play room in the hospital) always work for Misses Extrovert.

"Papa, die meneer heeft ook geen haar" - "Daddy, that guy also doesn't have hair"

Als vertegenwoordigster van onze afdeling mocht ze Pakje uitpakken voor de speelzaal van het ziekenhuis - unpacking toys for the play room in the hospital
Meezingen met Maureen met o.a. de Samsonrock - Singing along.
Nog een beetje knutselen om het af te leren - Making Christmas tree decoration


De warmste week - the warm week

Als jullie nog een goed doel zoeken om te steunen in deze warme tijden, zie hier beneden een lijstje met de organisaties waarmee team SuperSofie, en andere kindjes zoals Sofie, in aanraking komen.  Wat deze organisaties doen maakt echt echt een verschil!!

Villa Rozenrood: www.villarozerood.be
Cliniclowns: www.cliniclowns.be
Prinses Harte: www.prinsesharte.be
Ons Steentje: www.onssteentje.be
Make a Wish: www.makeawish.be
Kikov: www.kikov-leuven.be
Kinderkankerfonds: www.kinderkankerfonds.be

Als je in het kader van de warmste week/music for life een van deze goede doelen wil steunen, ga dan naar www.dewarmsteweek.be en zoek bij acties.

We nodigen jullie uit om deze websites even te bekijken om te zien hoeveel goed werk er verricht wordt.

Vergeet ook niet dat Sofie waarschijnlijk bloed en/of plaatjes gaat nodig hebben in de kerstvakantie en dat dat een periode is waarin er typisch een tekort is....

Alvast een warme kerst gewenst!

---------------------------------------------
If you are still looking for a charity to support in these warm days, see above a list of organisations that team SuperSofie has had the pleasure to get in contact with.  What these people do really really makes a difference!

We invite you to look at the websites and see how much good work is going on.

Also do not forget that Sofie will probably need a bloodtransfusion during the holidays, which typically is a period that they have a shortage of donors...

We already wish you a warm Christmas!


dinsdag 15 december 2015

HyperCare



De dag na deze chemo is typisch de moeilijkste,  maar als je dat combineert met een rode bloedcellentransfusie, dan komt alles in het kwadraat.  Waar ze vorige week als ze zich slecht voelde,  een flink dutje deed, weet ze nu met al die extra energie geen blijf en uit het zich in frustratie, irritatie, rusteloosheid en soms hysterie.  Haar extrovertheid speelt haar hier ook parten.  Een meer introverte mens zou zich terugtrekken als hij zich wat minder voelt, maar zo niet bij Sofie.  Zij heeft dan continu externe impulsen nodig en zuigt energie uit drukte en andere mensen.  Mama en papa krijgen geen seconde rust want ze wil rondrijden op de gang, in de knutselzaal, spellekes spelen, beneden een toereke doen,...  Gelukkig werden we vandaag geholpen door de kerstevenementen in het ziekenhuis.  Een hele leuke kerstmarkt bij de ziekenhuisschool, een kerstconcert op de afdeling door de juffen,...  Om 18u krijgen we ze toch eindelijk overtuigd van eventjes op de kamer te gaan.  Uitgeput maar het zeker niet willen toegeven tot 20:30 ....

Morgen voelen we ons normaal gezien beter...

------------
The day after this chemo is typically the toughest one, but if you combine this with the blood transfusion, everything gets multiplied. Where she took a nap last week when feeling bad, today she couldn't find a decent way to steer her energy resulting in frustration, irritation, restlessness and hysteria. Being extrovert also plays a role her. Other kids would retreat to theirselves with TV or iPad when feeling bad, but not Sofie. Today she needed constant external impulses and drains energy out of other people. Mum and dad don't get a second rest because she wants to cruise the hallway, crafting class, play game, go downstairs, ... Luckily we were helped by the christmas happenings in the hospital: Christmas market in the hospital school, Christmas concert, ...
By 18hrs we finally convince her to stay in the room for a while. Exhausted but not giving in until 20:30 ...

Normally tomorrow is a better day.


eendjes vissen op de kerstmarkt van de ziekenhuisschool
ons konijntje
cupcakes versieren op de kerstmarkt
cake eten op de kerstmarkt
kerstconcertje op de afdeling door de geweldige muziekjuffen
Er was weer een kindje dat graag in de microfoon wou meezingen





maandag 14 december 2015

Petje af ! - Hat's Off !




Hemoglobine is verantwoordelijk voor de zuurstoftransport in het lichaam en ligt (bij een kind) typisch tussen de 11,5 en 13,5 g/dL. Als je daaronder zakt heb je minder energie, ben je prikkelbaar en futloos. Onder de 8 is het nodig van bloed bij te geven via een transfusie.

Sofie is de vorige dagen met ups and down doorgekomen maar is steeds blijven eten en spelen en naar de kiné gaan zonder al te grote drama's. Groot was onze verbazing toen deze ochtend de bloedwaarden een hemoglobine van 7,7 aangaven. Petje af voor onze meid.

Betekent dit dat we terug thuis zijn? Niets is minder waar ... witte bloedcellen hadden zich goed herpakt (3900) en dus hangen ze eerst een zakje bloed aan ("een biefstuk" in de ziekenhuisjargon) om daarna door te gaan met de geplande (MTX) chemo.

Het was echt opmerkelijk en vermakelijk om Sofie (letterlijk) te zien vollopen met enthousiasme en energie, waar ze niet altijd even goed blijf mee wist.

Dank aan de bloeddonoren (met O+)!



Hemoglobine is responsible for oxygen transport in the body and lies normally (for a kid) between 11,5 and 13,5 g/dL. When drop below that you have less energy and are irritable and pithless. Below 8 it is required to do a blood transfusion.

Sofie went through the past couple of days with ups and downs but kept eating, playing and doing excercises without too much drama. Big was our surprise when the blood values this morning showed a 7,7. Hat's off for our girl.

Does this means we're back home?  Nope ... white blood cells recovered well (3900) so they first hook on a bag of blood ("a steak" in hospital speak) to continue with the planned chemo (MTX) afterwards.

It was remarkable and amusing to see Sofie 'fill up' with enthousiasm and renewed energy.

Thanks to all the blood donors (0+)!

zondag 13 december 2015

Hij staat! - Tree is up!



Decoraties handgemaakt door Sofie in de knutselzaal in het ziekenhuis vorige week

Decorations handmade by Sofie last week in the hospital

zaterdag 12 december 2015

ups en downs

Deze morgen flink gegeten, maar een serieuze dip in de voormiddag, waarbij ze niet verder kwam dan in haar puyama in de zetel tegen papa hangen.  We waren al bijna terug de laatste dingen in onze koffer aan het steken.  Maar dan deze middag weer flink gegeten en ze kwam er weer helemaal door.  Veel spellekes gespeeld en veel goesting.  "Mama, ik wil naar de Ikea ballekes met appelmoes gaan eten."  Regelmatig tussendoor kleine dingetjes eten en om half vijf zelfs een middagmaal bis.  Maar de goesting voor de ikea kregen we haar niet uit het hoofd gepraat.  Gewapend met liters alcogel, zijn we dan maar gegaan.  Zo van altijd en alleen maar binnen te zitten, worden we allemaal een beetje zot...  In de Ikea toch maar een liftje aan ons voorbij laten gaan, zodat we niet samen met al dat volk erin moesten...  Een tafeltje in een afgelegen hoekje gevonden en grondig ontsmet.  Ze heeft dan een balleke of 3 gegeten (de frietengoesting is weer helemaal weg) en dan was het op (de fut).  Thuisgekomen direct in bedje gekropen...

Weer een dag overleefd.  Maar allerlei kwaaltjes zijn daar:  een blauwe plek op de hiel (gewoon van het been te lang op de plasmacar te leggen),  klein bloedneusje meeste van de dag,  poepje dat jeukt en pijn doet,  een nieuw aftje, snottebellen, grauwe lippen,...

Maar we zijn nog steeds thuis!  Morgen hopelijk ook nog om de kerstboom te kunnen zetten.

vrijdag 11 december 2015

Nog thuis... - still at home...

.... en dat is een kleine overwinning.  Elke dag thuis zien we als bonus.  Gisteren was niet zo geweldig.  Haar bleke kleur en weinig energie gaven duidelijk aan dat haar bloedwaarden nog gezakt waren.  Voor het eerst sinds lange tijd werd er terug overdag wat TV gekeken.  Ook de frieten en vreetperiode is duidelijk voorbij.  Gisteren at ze nog amper, met kleine beetjes.  Maar ze doet wel haar best.  Het lijkt alsof ze haar toestand herkend en er toch het beste van maakt, ze is niet bang om toch wat te eten of te doen.  En ze schaamt zich ook niet om te zeggen dat ze moe is en even wil gaan rusten of al gaan slapen.   En ook nog flink met de kine meegedaan, alhoewel dat die ook wel zei dat ze voelde dat er minder kracht en energie was.

Vandaag ging het wel al wat beter.  Al na 5 minuten deze morgen zag je dat haar ogen terug wat helderder en haar lippen wat roder waren.  Ze is ook terug heel de dag actief geweest, geen TV meer en zelfs redelijk vlot in bad gegaan,   En voor rede vatbaar en zorgzaam ("mamatje, ik zal jouw wel een handje geven want de vloer is nog een beetje nat van de poetsvrouw")

Tim snapt het niet meer: "nee Tim, je mag niet bij usje in bed" "nee Tim je mag niet achter usje op de plasmacar"  "Nee Tim, je mag niet langs usje zitten aan tafel".  En dat allemaal omdat hij een klein hoestje heeft...

2 dagen thuis al overleefd zonder ziek te worden, nog 2 te gaan...Nog tips om 2 dagen binnenshuis door te brengen met een 5-jarige en een 2-jarige?

------------------------------
Still at home which is a small victory in itself.  Every day at home is a bonus.  Yesterday was not so great.  Her pale color and little energy clearly indicated that her blood levels had even decreased further.  For the first time in a long time, she watched TV during the day.  Also the french fries and heavy eating period is definitely over.  Yesterday she barely ate, only small bits.  But she is really trying.  It seems as if she recognizes her condition better and tries to make the best of it,  she is not afraid to eat or play.  She is not ashamed to say she wants to rest or go to sleep.  And she went to physiotherapy and did her best, the physiotherapist said she could really feel that she had less force and energy.

Today was better.  After 5 minutes this morning we already saw her eyes were clearer and her lips had more color.  She is also active again all day, no more TV.  She even took a bath (which is not a relaxing activity in her case).  And she is very reasonable and caring (mummy, I will hold your hand because the floor is still wet from cleaning)

Tim doesn't get it anymore: "No Tim, you cannot climb in her bed" "No Tim, you cannot ride with her on the plasma car" "No Tim, you cannot sit next to your sister at the dinner table" All of this because he has a little cough...

We survived 2 days at home without getting sick, 2 more to go... Anybody any tips for spending 2 full days indoors with a 2- and 5-year old?

woensdag 9 december 2015

Ze heeft het weer gedaan - She did it again

Gisteren (de dag na de chemo) was het niet zo glorierijk, met een dutje van de volle 3 uur tot gevolg.  Maar toch nog wel wat kine gedaan.  Na het dutje komt ze er wat door en werkt ze nog met veel enthousiasme in de knutselzaal en begint ook wat te eten (ja beste mensen, zo eens een dagje niet eten tussendoor, daar kijken wij niet meer van op).

Vandaag kwam ze er terug door en heeft haar bed haar niet meer gezien.  De hele dag gaat het over "mama zouden we vandaag naar huis mogen?  Wat denk je mama?"  Omdat ze niet zo veel gedronken en gegeten heeft de afgelopen dagen, denken we eigenlijk van niet.  Maar toch hoor.  Als we om 17u haar bloedspiegel krijgen, die onder de 0,20 moet zijn, heeft ze het toch weer voor elkaar: met een 0,19 mogen we alweer na 48u naar huis!  Terwijl Sofie euforisch de hele gang luidruchtig op de hoogte brengt, slikken mama en papa even, want wij zien de andere bloedwaarden ook.  De rode zijn toch nog gezakt tot 8,1, de witte stevenen af op een historisch dieptepunt.  Niet te snappen waar ze de energie vandaan blijft halen.  En we zetten ons schrap, want de koorts kan ook elk moment daar zijn.  Nog nooit hebben we zo snel de koffers "herpakt" als we thuis kwamen.  Morgen nog een paar emmers alcogel bij de apotheek gaan halen.

------------------------
Yesterday (the day after the chemo) was not very glorious, with a 3 hour nap in the afternoon. Nevertheless she did exercise with the fysiotherapist. After the nap she got better and still went playing and ate a little (yeah, appetite is declining)

Today she didn't spend any time in bed. And questioning all day long "mum, would we be able to go home today? What do you think, mum?" Since she didn't drink so much didn't expect to. But when we got the blood results we realized she did again. 0,19 for remaining chemo in the blood, where the threshold is 0,20 so again we are allowed home 48 hrs after the chemo! While Sofie is cruising through the hallway and informing half Gasthuisberg she can go home mum and dad pay a worrysome look at the other blood results. The red blood cells are dropped to 8,1 and white blood cells are at their lowest point. Hard to understand where she gets all the energy from. Back home we repacked very fast and tomorrow we're off to the pharmacist for a family pack of alcogel.
 

The force awakens? (13:00u 8/12)

Nog niet - not yet

maandag 7 december 2015

Gedelibereerd - Close call

We zijn toch met de chemo begonnen vandaag, maar het was nipt,  De bloedplaatjes hebben nog een flinke remonte gedaan sinds vrijdag (75), maar de witte en de rode zijn nog behoorlijk laag (2300 en 8,3).  Of in mensentaal:  we snappen niet hoe ze nog zoveel energie heeft met zo weinig rode bloedcellen om de zuurstof rond te brengen en onze cocon van deze weekend was ook terecht met amper weerstand tegen virussen en bacteriën.
Ze heeft ook een pijnlijke aft in de mond maar blijft toch nog eten, behalve deze avond.
Vooral omdat ze nog zo energiek is, hebben de dokters toch besloten om te starten met de chemo.  Iedereen moet mee-hopen dat we ze nu niet te diep in een put aan het duwen zijn.  We hebben nu normaal gezien 3 weken achter elkaar chemo....

Maar, zoals gezegd, heeft Sofie nog behoorlijk veel energie en enthousiasme.  Vandaag is ze twee keer naar de ziekenhuisschool geweest, flink kiné mee gedaan, veel geknutseld in de speelzaal, in een boek beginnen lezen (zelf proberen te lezen!!!) gezelschapspelletjes met mama en papa en de vriendjes van de gang, gekken met opa en oma,...

Deze avond wel snel moe.  Maar wie niet na twee dagen om kwart na zes wakker gemaakt te worden door vrolijk gettetter en gezangen (nee geen zatlappen voor ons raam, maar onze Tim die 's morgens vroeg al geen blijf weet met zijn vrolijkheid)
-----------------------------------------------
We started with new chemo today but it was a close call. The platelets made a great recovery since Friday (75) but the white and red blood cells are still pretty low (2300 and 8,3). Or in English: we do not understand why she still has so much energy with such a low level of red blood cells to carry around the oxygen and we were right to lock ourselves down this weekend to avoid infections.
She also has one painfull mouth ulcer but still keeps eating (except tonight). Mainly because she still is so energetic the doctors gave it go. Hopefully we don't drag our down too much. The plan is to have 3 consecutive weeks of chemo...

But, as said, she is still energetic and enthousiastic. She went 2 times to the hospital school, was brave during fysiotherapy, crafting in the play room, starting reading a book (by herself), games with mum, dad and fellow patients, fooling grandma and granddad, ...

This evening she was tired very early. But who wouldn't be after being awaken at 6:15 by joyfull twittering and chitchat (little brother next door)

zondag 6 december 2015

Dank u Sinterklaasje !





We zijn het weekend heelhuids doorgekomen. Om de paar uur een dipje maar geen koorts en stapsgewijs nemen de bloedneuzen én de snottepieten af wat ons doet vermoeden dat de bloedplaatjes en witte bloedcellen aan het toenemen zijn. Wel een paar aften in de mond maar desondanks blijft ze eten, inclusief pikante worstjes op zelfgemaakte pizza's.

De Sint was er al zaterdagochtend en zorgde voor de juiste vibes voor het weekend met de plasmacar en minionpyama's (zie foto) in de hoofdrol. Die car is wonderbaarlijk. Je beweegt vooruit door heen en weer te sturen en de kinderen zijn er vliegensvlug mee weg, zeker als je alternatief een rolstoel is. Een aanrader, met dank aan Saartje en Marc voor de tip. 

 Vandaag volgde een nieuwe overwinning met opnieuw in bad te gaan en
- Zo goed als zelf het beentje uit het gips te tillen.
- Het water tot over het litteken te laten komen.
- Een eerste draadje van het litteken te verwijderen.
- Zelf het beentje (ca. 1cm²) te wassen.
- Zelf een heel klein beetje haar knie te plooien. 
Allemaal dankzij de badverf en confetti-vis die mama uit haar hoge hoed kon toveren om ze te overhalen. Het klinkt allemaal dom en triviaal maar ze moet telkens angsten overwinnen om een stapje verder te durven gaan. 

Het valt dus af te wachten of we morgen mogen starten met nieuwe chemo maar heel team Sofie is trots dat we onze 10 dagen 'verlof' koortsvrij en zonder al te grote drama's zijn gepasseerd. 

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------
We managed to pass the weekend without trouble. Every few hours we see a dip but no fever and stepwise we see the running noses and nose bleeds decrease. This makes us believe both the blood platelets and white blood cells are rising. We do see however a few mouth ulcers but nevertheless she keeps eating, even spicy sausages on homemade pizza's.

Saint Nicolas already came on Saturday morning and created the right vibes for the full weekend with the plasmacar and minionpyamas in a leading role (see picture). This car is amazing. You move forward by steering back and forth and the kids manage to drive it surprisingly fast, for sure when your alternative is a wheelchair, recommended. Thanks to Saartje and Marc for the tip.

Another victory tody was going to bath for the second time and 
- Lifting the leg herself out of the cast.
- Allowing the water to run over the scar
- Removing the first dread for the scar.
- Washing the leg (about 1cm²).
- Even bending the knee a very little bit. 
All thanks to the bath paint and confetti fish mama managed to get hold off to convince her. It might all sound stupid and trival but each time she has to overwin her fears to take a next step. 

It is still unsure if we'll start with new chemo tomorrow but team Sofie is proud we passed oiur 10 days 'holiday' fever free and without too much drama.





vrijdag 4 december 2015

Komt hij, komt hij...?

Nadat de Sint was geweest, moesten we nog naar het ziekenhuis.  Haar continue bloedneus verraadde al dat er niet veel plaatjes meer aan het werk zijn.  Het bloed was inderdaad niet zo denderend, maar nog net niet slecht genoeg om een transfusie te krijgen (Rode 8,3; Witte 2300; Plaatjes 29).  Wat wel heel goed is, is haar gewicht.  De 19kg komt al terug in zicht!  De bloedwaarden maken het wel heel spannend of we maandag met de chemo gaan kunnen beginnen.  We zouden toch graag op schema blijven, want anders komt onze kerstmis in het gedrang...

De kans is nu ook groter dat er weer koorts opduikt en we zelfs al eerder dit weekend naar het ziekenhuis moeten.  Dus hebben we maar besloten dat we gaan proberen of de Sint niet deze nacht al kan komen, dan kan ze de Sinterklaasmorgen toch al zeker meemaken, want dat is een van de belangrijkste momenten van het jaar voor een 5-jarige.  En dat zal ons ook door de weekend helpen, die we binnenshuis in onze cocon gaan doorbrengen om virussen en bacterien op een afstandje te houden.  Dus iedereen duimen dat de Sint vannacht al zal komen!

Hij komt, hij komt....!

Vandaag zou de Sint in de school komen met het vliegtuig!  Maar het vliegtuig was verkeerd geland in het veld.  Twee pieten konden er nog net uitspringen op het dak van de school.  Gelukkig was het vliegtuig van de Sint geland in het veld van een boer die papa is van kindjes van de school.  Dus dan heeft die boer de Sint met de tractor naar de school gebracht.  Toen de Sint op school zijn toer door de klasjes deed, merkte hij dat er een kindje van de derde kleuterklas niet bij was.  Al gauw hadden ze door dat dat Sofie was.  Omdat de Sint toch ook de flinke supersofie (weer) wou zien, is hij dan maar met die tractor naar het huis van Sofie gereden om persoonlijk nog cadeautjes af te geven!  Dankuwel Sint en Piet (en vooral de fantastische school van Sofie!)
Piet op het dak van de school (copyright Hilde)






woensdag 2 december 2015

Op schema

De dokter in Leiden was tevreden.  We zitten op schema.  De botjes beginnen aaneen te groeien.  Ze mag nu meer en meer steunen met haar gips aan, tot zelfs haar volledige gewicht.  Ze mag ook haar knie beginnen buigen en in bad.  Maar daarvoor moet je natuurlijk je gips wel durven uitdoen, dus de mama en de papa gaan weer ergens magische motivatiekrachten vandaan moeten halen.  Vinden jullie ook niet dat de Sint Sofie haar revalidatie ook heel belangrijk vindt?  Nog 4 dagen om dat argument te kunnen gebruiken tik tak...

Ze heeft vandaag ook een bloedcontrole gehad:  (RBC 8,8; WBC 3,10; BP 54).  Of, in mensentaal, serieus gezakt tov een week geleden, maar nog niet laag genoeg om een transfusie nodig te hebben.  De sint is vandaag ook in het ziekenhuis, met de nodige animatie erbij, dus is ze daar toch het meeste van de namiddag zeer enthousiast blijven hangen



-------------------------

The surgeon in Leiden was satisfied.  We are on schedule with the recovery of her leg. The bones are starting to grow together.  She can start putting her weight on her leg more and more.  She can also start bending her knee and take a bath.  But to the the latter things, off course you have to remove the cast, so mummy and daddy will have to find again some magical motivation powers.  Do you also agree that Saint Nicolas thinks exercising Sofie's leg is important?  4 more days to use that argument tick tock...

Sofie also had a blood check today (RBC 8,8; WBC 3,1; platelets 54).  Or, in plain terms, values dropped significantly versus a week ago, but not low enough yet to do a transfusion.  Saint Nicolas was also in the hospital today, with lots of festivities to go with it, so she stuck around most of the afternoon to join in...

To walk again...


maandag 30 november 2015

Weekend


We zijn de weekend best wel goed doorgeraakt.  Sofie blijft vreten en vrolijk, al kwam er naar maandag toe wel al hier en daar een barstje in, die bloedwaarden zijn alweer aan het dalen.  Maar ze blijft superactief en TV of iPad lijken niet eens meer te bestaan:
-vriendinnetje komen spelen en ze kon keigoe meespelen, superleuk.
-Tim gaan aanmoedigen in het zwembad
-Oma helpen kerstkaarten maken
-Oefenen met schaken
-mee op bezoek bij oude vrienden van mama,  poortjes vergelijken
-Sinterklaasfilm Ay Ramon gaan zien in de cinema.  Indien u het zich afvroeg: op een schoolnamiddag is er dus echt geen kat in de cinema bij een kinderfilm
-gekken met Tim

Maar vooral en bovenal:  er is een belangrijke klik.  Plots is de kinesist superleuk en wil ze er ook in het weekend naartoe.  En ze probeert voorzichtig en met hulp te stappen. 

Morgen dinsdag moeten we terug naar Leiden op controle.  Met de regen rekenen we toch op een 7-tal uur in de auto in totaal.  Dat is waar wij niet naar uit zien.  Sofie maakt zich vooral zorgen dat haar beentje even uit het gips moet ginder...
-------------------------
We got through the weekend quite ok.  Sofie keeps on eating and eating and is cheerful, al though Monday her cheerful state started showing cracks, due to her bloodlevels decreasing.  But she remains very active and TV and iPad don't even seem to exist anymore:
-A friend came to play and she could participate fully, lots of fun
-She went to cheer on Tim in the swimming pool
-Helping her grandmother to make Christmas Cards
-Practicing her chess game
-Go visit old friends of mummy, compare port catheders...
-Went to see the saint Nicholas movie, Ay Ramon.  In case you were wondering:  On a school afternoon there really is nobody in the cinema in a kids movie
-playing hard and laughing a lot with Tim

But most of all:  there is an important click.  All of a sudden she likes going to physio and even wants to go in the weekend.  And she is trying to walk again with help from daddy.

Tomorrow Tuesday we have to go back to the hospital in the Netherlands for a check up of her leg.  With all the rain, we are counting on 7 hours in the car.  That is what we are dreading, what Sofie is dreading is that she has to remove her cast there...


vrijdag 27 november 2015

tippie toppie

Het gaat goed met Sofie.  We zijn in onze goede dagen.

(NVDR:  tijdens de "lange" chemo ben je misselijk omdat het vergif in grote concentraties door je lijf stroomt.  De paar dagen erna gaat het redelijk goed omdat je dan niet meer misselijk bent en je bloed nog gevuld is met cellen die er al waren voor de chemo en nog niet dood zijn.  Na een paar dagen begint het bloed te verslechteren als de cellen beginnen afsterven en er weinig nieuwe komen owv het slechte beenmerg.  -  Althans, zo is het bij ons Sofie altijd gegaan na de "lange" chemo.)

We zijn dus in die goeie tussenperiode.  En dat gaat deze keer gepaard met vreetbuien.  Vandaag heeft ze havermoutpap/sandwich/halve liter melk/warme hapjes/spaghetti met veel kaas/2 appelsappen/een chocomelk/een pannenkoek/nog spaghetti met veel kaas/een samsonmelk/een half ijsje/een flesje melk gegeten en gedronken.  De wangetjes staan weer goed bol.  Er komen zeker nog dagen dat ze niet kan eten, dus we zijn heel blij met elke reserve die ze kan opslaan.

Vandaag hadden we wat tijd voor een uitstapje.  Ze koos zelf voor Leuven.  Iets gaan eten (ah ja), het museum M bezocht en nog een pannenkoek gegeten.  In het museum M is er een hele coole, gratis zoektocht voor kinderen.  Ze krijgen vleugels, een opdrachtenboekje en een koffertje met dingetjes voor de opdrachten.  Superleuk vond ze het.

Op voorhand veel gezaag voor de kine, maar tijdens de kine vond ze iets superleuk, want daarna wou ze onmiddellijk terug.  We hebben vandaag ook voor de eerste keer terug een schoen aan het linkervoetje mogen aandoen.  Een sandaal weliswaar, maar toch weer een mijlpaal in de revalidatie.
-------------------------------------
It's going good with our girl. We're in our good days.

(meaning: during the chemotherapy you are nauseous because the poison is running through your vains. A few days later you feel quite ok since you're no longer nauseous and your blood levels are still high with cells created before the chemo. A few days after that the blood levels worsen because blood cells die (as they usually do after 5-10 days) and aren't supplied anymore because the chemo shut down the bone marrow and no new cells are created. This makes you feel weak and increases the risk to become sick)

So we're now in this good period. And this time this comes with binge eating. Today she ate oatmeal/sandwich/half a liter of milk/spaghetti with a lot of cheese/2 apple juices/a chocolate milk/a pancake/another spaghetti/fristi/ice cream and more milk. The cheeks are filled up again. For sure there will be days coming she won't eat so we're very happy with the extra grams in storage.

Today we had time for a trip. She choose for Leuven. Out eating and museum M. In the museum there was a cool quest for kids together with booklet and suitcase. She enjoyed it!

A lot of whining before going to the physiotherapist but during the exercises she enjoyed it a lot. In the evening she even wanted to go back. Today we managed to put on shoe for the first time in 9 weeks. It was only a sandal but nevertheless a milestone in the rehabilitation.

donderdag 26 november 2015

De eerste post-doxo dag - the first post-doxo day

Vandaag ging het alweer beter met Sofie.  Minder strijd voor tandenpoetsen en redelijk flink naar de kine.  Alweer goed gegeten.  Maar de schrik van haar been zit er stevig in.  Ze wou wel onder de douche maar eer dat ze durft haar been uit die gips te halen... En dan mogen we het maar met moeite aanraken om te wassen.  We denken dat het meer schrik dan pijn is, maar de schrik werkt redelijk verlammend.  Dan moeten we als ouder weer die fijne grens bewandelen tussen haar eroverheen duwen en toch met een washandje over dat beentje mogen gaan, maar ook niet het vertrouwen verliezen omdat je eigenlijk iets doet wat ze echt niet wil op dat moment...
----------------------
Today, Sofie was doing better.  Less battle to brush her teeth and did very well in physiotherapy.  Eating again very very good.  But she is so scared to hurt her leg.  She wanted to go in the shower, but it takes a really really long time before she has the nerve to get her leg out of the removable cast....  And then we are not even allowed to touch it to wash it.  We think she is more scared than it actually hurts, but it paralyses her...  Then we again have to walk the fine line as parents to push her through it and go over her leg gently with a wash cloth anyway even if she doesn't want it, without hurting the trust relationship because she is so scared and doesn't want us to do it...

Alleen maar doxo... - only doxo ...

De chemo deze week was de eerste van de 5de cyclus.  De eerste van een cyclus is normaal gezien een zware/lange, maar omdat de cisplatinum nu wegvalt is dit nu de kortste.  En over zwaar, dat hebben we te ondervinden.

Het hele grote praktische voordeel was dat er niet gespoeld moest worden.  Dus geen extra 2,5L water per dag dat er door haar lijfje gejaagd wordt.  En dus ook geen 8 pampers wisselen per nacht of zwemmend wakker worden.  En bovenal geen paal om overal mee te moeten nemen en in die kleine kottekes van WC's te moeten passen samen met een rolstoel.  Het lijkt een detail maar is een grote praktische verademing.  Het gaf Sofie meer vrijheid om alleen over de gang te sjezen, we hebben zelfs verstopperke gespeeld met de rolstoel.  Toestelleke met chemo hing gewoon aan de rolstoel.

De misselijkheid leek goed onder controle, ze is redelijk normaal blijven eten.  Maar ze was wel moe.  Ze heeft zelfs een dutje gedaan dinsdagnamiddag, en, zoals de aandachtige lezer van deze blog wel zal weten, is dat niet iets wat Sofie regelmatig doet.  En ze was ook weer zeer zeer prikkelbaar.   De kinejuf heeft weer een paar blauwe plekken bij.  En de hele gang is bijeengeschreeuwd omdat ze haar tanden moest poetsen...  En ook de jeuk was weer daar.  Dat hadden we vorige keer ook bij dit type chemo.  Een allesverterende jeuk die met geen krabben, pilleke, zalfke of druppelkes onder controle te krijgen was.  's avonds om kwart na negen valt ze, na 5 uur krabben, dan toch uiteindelijk in slaap.  Haar been trekt en schokt nog zeker 10 minuten elke keer als er een "jeukscheut" doorschiet.

Woensdag om half vier was de chemo gedaan, om 5 na half vier, het naaldje verwijderd en weg waren we.  's avonds heeft ze nog superflink frieten gegeten, waarvoor we heel dankbaar zijn.  Haar gewicht is supergoed en dat blijft ze voorlopig houden
----------------------
The chemo this week was the first of the 5th cycle.  The first of a cycle usually is a tough/long one, but because the cisplatinum is now dropped, this chemo becomes the shortest stay in the hospital.  And whether it would be tough, we would have to see...

The big practical advantage is that there is no flushing with this chemo.  This means no extra 2,5L of liquids per day that is put in her body.  And also no 8 diapers that need to be changed during the night or wake up swimming...  And most of all, no pole that has to ride with us everywhere we go and has to fit in the tiny bathroom together with a wheelchair and a parent.  It seems like a detail, but is a big relief during the hospital stay.  It gave Sofie more freedom to wheel around the hallway on her own, we even played hide and seek.  The little box pumping the chemo was simply hanging from her wheelchair.

The nausea also seemed to be under control.  She kept eating fairly normally.  But she was very tired.  She even took a nap on Tuesdayafternoon, which, as the loyal reader of our blog will know, is very out of character for Sofie.  She was also very very irritable.  The physio lady has another few bruises and she screamed together the whole hallway for simply having to brush her teeth....  And also the itching was there again.  We also had this the previous time with this type of chemo.  An all-consuming itch that could not be controlled with scratching, lotion, pills or drops of anything.  At 9.15 in the evening, after 5 hours of scratching, she finally falls asleep exhausted.  Her leg is still twitching for at least another 10 minutes every time it gets attached by the itch in her sleep...

Wednesday at 3.30pm the chemo is finished.  Sofie made sure that her needle was removed 5 minutes after and we head straigth home.  In the evening she ate lots of french fries, for which we are grateful.  Her weight is very good at the moment and she is holding on to it very well...

maandag 23 november 2015

Maandag 23 november

Het weekend was leuk: op vakantie bij opa en oma, veel gespeeld.  Ook terug de eerste keer in de douche geweest met haar beentje:  een ligzetel van de tuin in de inloopdouche gezet en dan de gips eraf gedaan.  Raar hoe dat je zelfs bang kan zijn om terug een beetje water over je been te laten sproeien.  Maar het in de douche zitten zelf was wel heel leuk.

Sofie heeft ook onze Tim voor de eerste keer thuis op het potje gekregen.  Op de creche gaat hij wel op het potje, maar thuis weigerde hij pertinent tot zijn usje zich er efkes mee bezig hield...  Voor usje gaat hij wel op het potje zitten en probeert hij het echt.  Dus voor didactische tips voor 2-jarigen kan u zich wenden tot Sofie.

Vandaag zijn we dan weer met de chemo begonnen.  Het is de "lange" chemo, maar zonder de zware cisplatinum.  Daar moet ook niet bij gespoeld, dus we hoeven niet de hele tijd een paal mee te rijden en ook geen 10 pampers te wisselen 's nachts.  Enkel een klein chemomachientje dat rustig aan de rolstoel kan hangen.  Het mag ook al eens wat gemakkelijker zijn....

zaterdag 21 november 2015

19-21 November

Donderdag was een drukke dag, in positieve zin. Ziekenhuisschool, knutselen met Elise (die we lang niet meer hadden gezien), bezoek van Moeke en tante Veerle, eten in parallel met de kiné, terug naar school, knutselen, muziekklas en nog sinterklaasliedjes zingen in de knutselzaal. Allemaal zonder trekken en sleuren zoals de vorige dagen. Het gesprek met de kinderpsycholoog werpt (voorlopig) zijn vruchten af.


's Avonds mochten we nét niet naar huis. De chemo zat nog voor 0,22µmol/L in haar bloed en je mag pas naar huis als het onder de 0,2 is gezakt. Niet getreurd. We hebben dan maar tot laat met de buren (Elise) op ons terras (de inham van de gang voor onze kamer) gekeuveld.


Vrijdagochtend stonden de bloedwaarden wel goed (0,14) al duurt het toch weer tot 12u voor we goed en wel weg waren. Het hoogtepunt van de week blijft echter voor vrijdagavond wanneer we onze sinterklaasbrief persoonlijk kunnen overhandigen aan de goedheilig man.


Maandag is het terug van dattum: 3 dagen Gasthuisberg voor nieuwe portie chemo (doxo).
----------------------------
Thursday was a busy day, in a positive way. Hospital school, crafting with Elise, visit from Moeke and aunt Veerle, eating in parallel with kinesitherapy, back to school, crafting, music class and singing Santa Claus songs. All of this without too much of arguing or struggling. The talk with the child psychologist seems to have worked (for the time being).


In the evening we were not allowed to go home. The chemo was still too much in her blood (0,22µmol/L where the threshold is 0,2µmol/L). Instead we sat "outside" (in the hallway) with the neighbours to chitchat.


Friday morning the blood levels where low enough (0,14) but it still took until 12 before we were finally gone. The highlight of the week however remains for Friday evening where we personally could hand over our letter to Saint Nicolas.


Monday we're expected back in the hospital for a new round of chemotherapy (doxo).

woensdag 18 november 2015

chemo nr 12 - check

Chemo nummer twaalf zit er weer in. De bloedwaarden stonden prima gisteren en de ziekenhuisestafette (aanprikken, bloed trekken, beginnen spoelen, bloedwaarden meten, de zegen van de dokter krijgen, chemo bestellen, chemo ophalen, chemo opstarten) verliep foutloos.

Vandaag en morgen nog naspoelen en dan hopelijk morgenavond (donderdag) maar waarschijnlijker vrijdagmiddag naar huis.

Sofie haar emoties blijven een explosieve cocktail. Sommige dingen gaan vlot en met plezier zoals naar de ziekenhuisschool gaan, eten, een röntgenfoto nemen. De tandarts die even haar tanden nakijkt of de kiné voor haar voetje maken haar daarentegen compleet onhandelbaar. De kinderpsycholoog is ondertussen ingeschakeld met tips voor mama en papa en speelse conversatie/confrontatie met Sofie. Het tandenpoetsen en spoelen ging alvast vlot vanavond ...

---------------------------------------------
Chemotherapy number 12 has run. The blood values where fine yesterday and the hospital relay (take blood, start rinsing, measure blood, get approval from doctor, order chemo, pickup chemo, connect chemo) went flawless.

Today and tomorrow we still have to rinse and we can go home (hopefully) tomorrow evening or (most likely) Friday noon.

Emotionally Sofie stays and explosive cocktail. Some things go fine and joyful like going to the hospital school, eating, an unplanned X-ray. However a tendist checking her teeth or the kinetherapist make her completely unmanagable. The child psychologist is brought up to speed and provided mum and dad with some tips and also had a (play-hidden) conversation with Sofie. Brushing the teeth at least went fine tonight ...


  

maandag 16 november 2015

schouder update van de mama - mummy shoulder update

Op algemeen verzoek, een update over de schouder van Linda.
Vorige week op controle geweest en het deed toch nog allemaal te veel pijn naar de goesting van de arts (en van mijzelf ook).  Dus nog 3 weken arm stil houden (en geen auto rijden!) met wat lichte bewegings oefeningen.  Vanaf begin december een beetje kine, maar zonder iets van krachtoefeningen.  Op 8 januari een scan en consultatie bij prof de Beer in Pellenberg om te zien of er iets kapot is en of er een operatie nodig is.  Omdat dit al de 3de ontwrichting was (op 15 jaar tijd weliswaar) zijn ze extra voorzichtig en zit er toch een goeie kans in dat een operatie nodig is.


On general request, an update on Linda's shoulder.
Last week I had a checkup with the surgeon and it all still hurt a bit too much for his liking (and Linda's too),  So 3 more weeks of not using the arm at all (no driving!) with only some mild movement exercises.  From beginning of december a bit of physio but without putting any force on the arm (not using it for anything over 1kg).  Then there is a scan on january the 8th and consultation with professor surgeon to see if anything is busted and if a surgery is needed.  Because this already is the 3rd time it is dislocated (in 15 years) they are extra careful and there is a good chance the surgery will be needed.

zondag 15 november 2015

Moeilijk - Tough

Alhoewel het met Sofie haar gezondheid redelijk goed gaat, zijn het toch hele zware dagen geweest.  De longontsteking lijkt lang vergeten.  Maar haar humeur en gedrag zijn heel moeilijk, alles is koek en ei zolang er met haar gespeeld wordt en er exact gedaan wordt waar ze goesting in heeft, maar van het moment dat er iets moet gedaan worden (tanden poetsen, spoelen, aan/uitkleden, wassen, oefenen met het voetje) breekt de hel los.  Tot zover dat ze aggressief wordt en haar eigen zou pijn doen.  We hebben ze zelfs al moeten vastpakken en bedwingen omdat we echt schrik hadden dat ze zichzelf iets aan zou doen.  Geen beloningen, stickers, bemoedigende woorden... helpen nog om iets gedaan te krijgen.  Je kan toch niet voor elke keer tandenpoetsen een spelletje van 60 euro kopen...  En op zo'n momenten moet je echt oppassen wat je zegt want alles lijkt averechts te werken.  We straffen ook niet graag, maar nu hebben we toch al een aantal keer speelgoed weggelegd en TV's afgezet omdat er echt niets helpt.  En ze slaapt ook heel slecht 's nachts.  Veel lawaai maken maar niet willen zeggen wat er echt scheelt zodat we haar kunnen helpen.  Uren heeft Tom al langs haar bed gezeten liedjes gezongen en proberen uit te vissen wat er juist scheelt.

Ze is het grondig beu.   Haar bloedwaarden staan redelijk goed maar met het slechte weer en de vele snotneuzen is het bijna onmogelijk om nog ergens naar toe te gaan of een vriendje te zien.  Ze is geen kind dat heel de tijd binnen kan zitten opgescheept met meestal alleen haar ouders.   En ze is gefrustreerd dat het niet vooruitgaat met haar been.  Maar dat komt niet vanzelf, ze moet eigenlijk elke dag er uren mee bezig zijn om zichtbaar vooruitgang te hebben, maar we zijn al blij als ze niet in woede  uitbarst als we haar gewoon vragen haar voet op en neer te bewegen.

Wanneer was de laatste keer dat u 4 uur onafgebroken met uw kind gespeeld heeft, zonder efkes een afwasmachien uit te laden, was te plooien, iets te koken, gauw een telefonneke, efkes een mailtje naar het werk.  Vandaag is dat hier gebeurt en dat heeft jammer genoeg de avond er niet gemakkelijker op gemaakt...

----
Although Sofies health is doing good, it still are tough days. The pneumonia is long forgotten but her temper and behavior are more troublesome. As long as you play with her and do exactly what she likes it's all sunshine but from the moment something else has to be done (brush teeth, (un)dress, excercise with the foot, ...)  all hell breaks loose. Even to the point she gets aggressive and almost hurts herselves. Rewards, stickers, encouraging words ... nothing of all this helps to get a simple thing done. You can't buy a 60€ toy for each time brushing the teeth, right? 
We don't like to punish but now we do put away toys and switch of telly because nothing helps. She's also sleeping very bad. A lot of times she awakes, makes noise but doesn't want to say what's wrong. Tom spends hours side her bed singing songs and trying to figure out what wrong or can be done. 

She sick of it all. Her bloodvalues are reasonably good but with this kind of wheather and plenty of runny noses it's fairly impossible to go out the house or invite a play date. She's not a kind of kid that can sit all day long just at home with her parents. And she's frustrated there's hardly progress with her leg. This doesn't come by itself and it requires hours of excercise daily to book progreess but we're already happy she doesn't start screaming if we ask to move the feet up and down.

When was the last time you played 4 consecutive hours with your child, without unloading the dishwasher, do parallel cooking, make a phonecall or check e-mail. That's what happened today but unfortunately it didn't make the evening easier.... 

vrijdag 13 november 2015

13 november

exact 6 maanden geleden kregen we alles verscheurend nieuws dat ons leven compleet op zijn kop zette...

6 maanden met 11 chemo's, 19 ziekenhuisopnames, ontelbare prikjes, een 30tal keren overgeven, elke dag de balans vinden tussen motiveren en met rust laten, uit valiezen leven, altijd klaar om te verhuizen naar een ander verblijf, vechten voor elke calorie, omgekeerde eetwereld met gejuich voor frieten en ijsjes en een dubbel gevoel bij een mandarijntje, 360 keer tandenpoetsenspoelen, 2 keer haar uitgevallen, 6 maanden geen haren moeten kammen, vele flessen alcogel, 13476 papieren zakdoejes, elke bezoeker met een kuchje buitenhouden en zelf amper ergens naar toe durven gaan. Veel eten weggooien, 6 maanden weer iets nieuws vinden om ze bezig te houden, ontelbare gezelschapspellen, schilderen, knutselen, lego, TV, iPad.  6 maanden toch dikwijls geen leuk nieuws moeten horen, 6 maanden supporteren voor bloedcellen. honderden mini glaasjes ijskoude melk minder dan een dag open.  Te veel nachten waarin het gezin verspreid is over verschillende slaapplaatsen.  6 maanden leven in een wereld waarin kinderen niet onkwetsbaar zijn en waarin ons verhaal soms verbleekt bij anderen.

Maar ook 6 maanden waarin we veel nieuwe vrienden gemaakt hebben, pas begrepen wat school en klasgenootjes betekenen voor een kind, onze oude vrienden meer dan ooit naast ons staan, grootouders nog meer van goudwaarde zijn.  Ons blijven verbazen over de ongelooflijke veerkracht en moed van een 5-jarige held.   Meer dan 42000 pageviews op onze blog. De kleine normale dingen worden heel bijzonder.  Een kleine jongen zien ontluiken van grote baby tot flinke peuter, een liefde zien opbloeien tussen broer en zus.  6 maanden waarin we het mooiste en beste van de mensen gezien hebben...

Exactly 6 monts ago we got terrifying news that threw our life upside down completely...

6 months with 11 chemo's, 19 hospital stays, throwing up about 30 times, every day finding a balance between motivating and needing rest, always living out of our suitcases, always ready to move to another bed for the night.  Fighting for every calorie, upside down eating world with cheers for fries and icecream and mixed feelings with a tangerine.  360 times brushing teeth and flushing, 2 times lost her hair, 6 months of no need to comb her hair, lots of bottles of hand sanitizer, 13566 paper tissues.  Not allowing any visitor with a cough and hardly daring to go out  ourselves.  Throw away lots of food.  6 months again and again trying to find something to occupy a 5 year old that cannot go to school... Countless board games, painting, arts and crafts, lego's, TV, iPad.  6 months of sometimes having to hear not such nice news about your child.  6 months of cheering on bloodcells.  Hundreds of tiny portions of whole fat mild, icecold and less than a day old.  Too many nights that our family is spread out over multiple sleeping places,  6 months of living in a world where children are not invincible and where our story sometimes fades with other one's...

But also 6 months in which we have made many new friends, only now understood what school and classmates mean to a child, our friends are with us more than ever, grandparents are even more priceless.  6 months of remaining to be surprised of the incredible resilience of a 5year old hero.  More than 42000 pageviews on our blog.  The small, normal things become very special.  Seeing a small boy grow from a big baby to an amazing toddles, see a love grow and blossom between a sister and brother.  6 months in which we have seen the best and most beautiful of people....

dinsdag 10 november 2015

Hupsakee

Sinds vanochtend is Sofie koortsvrij. Ze hoest een beetje maar zonder de informatie van gisteren zouden we ons daar niet al te veel zorgen over maken. Dus het ergste lijkt alweer bedwongen. De veerkracht van zo'n kind blijft verbazen. Het voelt al bijna jammer dat we de chemo een week hebben moeten uitstellen.

We focussen terug meer op het voetje. Doordat het uit de gips is hangt het de hele dag naar beneden en moeten we oppassen dat de kuitspieren verder niet verkorten. Een schoen aandoen lukt nog niet maar we trachten wel elk uur wat oefeningetjes te doen. 


Er is ook een update van de SuperSofie App. Er zijn meer levels bijgekomen en er is nu ook een editor om zelf levels bij te maken. Dankjewel Tom V!!

http://supersofie.org/nl/
--------------------------------
Sofie didn't start chemo today as planned because yesterday she had fever (up to 39.6) and after investigation it turned out it was caused by the start of a pneumonia.  She has to take antibiotics for a week and chemo is delayed until after that.
Nevertheless she seems to recover fast (again!) and already today the fever was gone.

We focus more on the foot now. Since its out of the cast it is 'bending down' and we have to be careful the muscles don't shorten too much. She can't wear shoes yet but try to do our exercises every hour.

There's also an update of the SuperSofie App. There are more levels now and there's also an editor to create levels your own. Thanks a lot Tom V!!


http://supersofie.org/nl/

maandag 9 november 2015

Te veel neutrofielen

De weekend is heel leuk geweest.  Sofie was in vorm.  Tim zijn koorts is niet teruggekomen, een heel klein beetje diarree.  We zijn zelfs naar Planckendael geweest (Tim: "toletantje, koalabeer, mamingo").  Ook schattig wanneer Tim Sofie probeert te knuffelen, maar hij weet niet goed hoe omdat hij niet aan dat beentje mag komen.  Hem dan maar geleerd om over haar hoofdje te aaien, superschattig hoe hij zo zijn affectie probeert te kanaliseren.


En dan deze morgen een heel ander beeld.  Sofie die niet uit haar bed wil komen.  Na wat aandringen toch haar koorts mogen meten, die al gauw boven de 39C gaat. 
In het ziekenhuis piekt haar koorts naar 39,6C.  Na onderzoek blijkt er toch iets op haar longen te horen.  Longfoto en bloedcontrole wijst op een beginnende longontsteking.  (De neutrofielen zijn in overdrive gegaan als reactie op de ontsteking: 6000!!!! Dat zegt velen onder u waarschijnlijk niets, maar laat ons zeggen dat we een beetje van onze stoel vielen aangezien we eerder rond de nul verwachtten.  )
De longontsteking is,  om het met Sofie haar woorden te zeggen, slecht nieuws en goed nieuws.  Slecht want longontsteking is nooit goed en we moeten de chemo een week uitstellen,  Goed omdat het te behandelen is met orale antibiotica en er dus geen reden is voor een opname.  Zo staan we sneller dan verwacht terug thuis.  Sofie is heel de namiddag heel plat.  Ze mist Tim en vraagt naar een reserve-Tim:  een trui van hem, waar ze heel de namiddag mee knuffelt.  Tim is weer naar zijn 2de thuis, want omdat mama haar arm nog buiten strijd is, was het niet te combineren met een opname van Sofie...  Even wachten tot ze weer wat beter is voor we onze vrolijke frans er terug bij halen.   We zijn het echt wel beu dat ons gezin zo dikwijls zo uit elkaar gerukt wordt... Tim ook.  Hij aait Sofie haar hoofdje via de Skype.

Vanavond komt Sofie er plots door.  Haar babbel slaat weer aan, ze maakt grapjes en de koorts lijkt wat te zakken.  Het is een avondmens, dat heeft ze van de papa...