6 keer per dag. Zo dikwijls moeten we haar ervan overtuigen van zich vrijwillig door ons te laten folteren, want we willen niet de grens oversteken van haar fysiek te moeten overmeesteren om het te doen. 6 keer per dag moet zij zich overgeven aan iets wat zeer pijnlijk en onnatuurlijk is. In het begin was dat nog onder luid protesteren, nu is het eerste een kwartier pure hysterie. En er komt dan nog bij dat we er nu zelf amper nog beweging in krijgen. Zoveel kracht moeten we zetten. Deze avond ging het zelfs gewoon niet.
Tussendoor valt haar pijn nog mee, en na overleg met Leiden en GHB, hebben we nog een extra pijnstiller kunnen introduceren, die heel goed werkt. Tussen het rekken door is ze vrolijk, vooral als de juf en een klasgenootje er zijn, of als ze toch nog een feestje voor papa zijn verjaardag geimproviseerd krijgen samen met opa, oma en moeke.
Morgen gaan we terug naar Leiden zodat ze de evolutie beter kunnen opvolgen en intraveneuze pijnstilling mogelijk is.
Ah ja, onze Tim heeft vandaag voor de eerste keer pipi op het potje gedaan in de creche. Dankjewel Rakkers dat jullie daar wel aan denken om daar mee te beginnen.
-----------------------------------------------------------
This is it. No doubt. This is the most difficult thing we ever had to do in our live. 6 times a day. That often we have to convince her to put herselve in our hands and let us torture her, because we don't want to cross the line to physically force her to do this. 6 times she has to surrender herselve to something very painful and unnatural. Moreover, we are now hardly able to get any movement in it, so much force is needed. This evening it simply didn't move.
In between, the pain is still manageble, and after consulting Leiden and GHB, we now have an extra painkiller we can give her and it works very well. Between the stretching she's happy, definitely when her teacher and classmate come over or when we quickly improvise a birthday party for daddy together with opa, oma en moeke.
Tomorrow we go back to Leiden so they can check the evolution and to make intravenous painkillers possible.
Oh yes, our Tim did pipi on the potty for the first time today at the daycare. Thank you daycare to think about this for us...
Jullie worden tot het uiterste geduwd, en (ver) daar buiten. Net als velen, denken we er vaak aan. Mep af en toe eens loeihard tegen een boksbal of iets anders. Hou vol, blijf overeind.
BeantwoordenVerwijderenHet is een marteling voor iedereen. Niemand kan dat ontkennen.
BeantwoordenVerwijderenHou het doel voor ogen en net zoals Marc het zo gepast zegt : Hou vol, blijf overeind.
ik denk dat de steun van de mensen in Leiden voor het aanschroeven en de IV pijnmedicatie zonodig, geen overbodige luxe is! Een memorabele verjaardag Tom deze 39ste, misschien dan toch tot vrijdag in Leiden! We bellen nog wel.
BeantwoordenVerwijderenSofie, ik hoop dat dat eindpunt er voor jou zo snel mogelijk is. Gelukkig dat je nog een bijkomende pijnstiller mag pakken om de pijn tegen te gaan. Wij denken de hele dag aan jou. Hou vol dappere meid !
BeantwoordenVerwijderenIk denk dat het idd niet slecht is dat ze daar terug 'overnemen', sommige verwachtingen zijn gewoon niet menselijk, en je kind zoiets te moeten doen ondergaan lijkt mij daar zeker een van.... laat jullie helpen, bijstaan daar, ook nadat het gedaan is, want vermoed dat je dit niet zo snel zal vergeten...... veel goede moed, we denken aan jullie!
BeantwoordenVerwijderenProficiat aan de papa voor zijn verjaardag. 38 kaarsjes zullen voorlopig wel genoeg zijn zeker ;-)
BeantwoordenVerwijderenEen daverend applausl voor Tim zijn prestatie, knap gedaan kerel, peter is trots op je!
Een hele dikke knuffel voor de mama, omdat iedereen, ook de sterkste mama's soms nood hebben aan een knuffel.
Tien vingers, tien tenen en nog een paar andere lichaamsdelen, allemaal omhoog voor Team Super Sofie. Sofie, je doet dat geweldig !!!
Volhouden, aftellen. Meer kan je nu niet doen, denk ik. Hopelijk helpt de ondersteuning in Leiden jullie. Veel sterkte voor het hele Team Sofie!
BeantwoordenVerwijderenEn voor Tom: hopelijk is de 39e verjaardag gevuld met leukere dingen dan vandaag.