Het was een verademing om eens een dokter uitsluitend positief te horen praten over Sofie. Geen "maren" of "wat-alsen", maar Dokter Dijkstra was opgetogen over hoe Sofie er uitzag en wat ze al kon. "Perfect op schema", zei hij. De foto's tonen nu botgroei boven en onder het donorbot al is het allemaal nog beperkt (door de chemo).
De focus voor de komende 2 maanden ligt op 3 zaken: steunen, steunen én steunen. Ze moet zoveel mogelijk proberen te stappen, wel nog met de gips aan. De mobilisatie van de knie komt daarna.
Wegens een overdosis aan ziekenhuiseten zijn we achteraf nog een restaurantje gaan doen in Leiden Centrum alvorens een 2de maal Frozen te kijken in de auto op de terugweg.
En hoe gaat het nu eigenlijk met Sofie?
Ondanks het eindigen van de chemo heeft ze nog wel de bijwerkingen. Dat is natuurlijk logisch maar voelt tegelijk toch een beetje vals aan. Nog steeds bloedneusjes, prikkelbaarheid, eten à la carte en nachtelijke zangstondes. Maar toch kruipen we stap voor stap uit het dal.
Wat volgt er?
Zaterdag nieuwjaarsreceptie in het ziekenhuis.
Vanaf zondag een weekje naar de zee in onze vertrouwde stek in Villa Rozerood in De Panne.
-------------------------
It was a relieve to hear a doctor talking exclusively positive about Sofie. No 'Buts' or 'what-ifs', but Dr Dijkstra was delighted with how Sofie was doing. "Right on track" he said. The X-rays showed bone growth on both sides of the donor bone.
The focus for the next two months is support. She has to walk as much as possible, still with the cast. The knee is for after that.
Since we already had an overdose of hospital food we went to a restaurant in the city of Leiden before watching Frozen for a 2nd time on our way back.
And how is Sofie doing?
Besides the fact that the chemo is finished she still has the side effects. This makes sense of course but nevertheless it feels a little false. Still nose bleeds, irritable, eating à la carte and nightly bedside singing. But still, it's improving.
What's next?
Saturday we have New Years reception in the hospital.
From Sunday onwards we head to the sea in our comfortable hiding place at Villa Rozerood.
woensdag 27 januari 2016
zondag 24 januari 2016
Wat we wel gaan missen
- de andere ouders, de steun van lotgenoten, de babbels op de gang, altijd iemand die je begrijpt
-al die lieve personeelsleden van GHB die er met hart en ziel voor de kids staan
-op een goede dag samen een gezelschapspelleke spelen
-veel tijd met elkaar kunnen doorbrengen
-een privé Sint in onze living
-Op uitkijk staan om te kijken welk klasgenootje de juf vandaag heeft meegebracht
-hoe schattig Tim en Sofie elkaar kunnen missen als usje bij de dokter is (zie filmpje)
-Op een rustige weekdag allemaal om 9u nog in onze puyama zitten
-hoe zacht Sofie haar hoofdje is zonder haartjes
-'s avonds het gezellig maken in de ziekenhuiskamer, Frozen opzetten en luisteren hoe Sofie heel schattig de liedjes meezingt.
-al de reacties op de blog, de schouderklopjes, de steun, de handen die ons dragen. Al mogen we waarschijnlijk zeggen dat we dat nog niet moeten missen
-al die lieve personeelsleden van GHB die er met hart en ziel voor de kids staan
-op een goede dag samen een gezelschapspelleke spelen
-veel tijd met elkaar kunnen doorbrengen
-een privé Sint in onze living
-Op uitkijk staan om te kijken welk klasgenootje de juf vandaag heeft meegebracht
-hoe schattig Tim en Sofie elkaar kunnen missen als usje bij de dokter is (zie filmpje)
-Op een rustige weekdag allemaal om 9u nog in onze puyama zitten
-hoe zacht Sofie haar hoofdje is zonder haartjes
-'s avonds het gezellig maken in de ziekenhuiskamer, Frozen opzetten en luisteren hoe Sofie heel schattig de liedjes meezingt.
-al de reacties op de blog, de schouderklopjes, de steun, de handen die ons dragen. Al mogen we waarschijnlijk zeggen dat we dat nog niet moeten missen
Tim wil usje gaan...
zaterdag 23 januari 2016
Wat we niet gaan missen
-Het piepen van de zetelbedden
-Je patatjes en vlees opeten op van die piepkleine bordjes
-Dat Stroganoff ook als een groente aanzien wordt.
-Ping ping pong
-koude koffie
-koud eten
-7 pampers wisselen op een nacht, allemaal vol
-Ons gezin weer bijna allemaal op een andere locatie slapen
-de jeuk
-dat geen enkel spelleke of puzzel van de afdeling volledig is
-plastieken handschoenen aandoen om een poepje af te vegen
-de kabels en de paal
-gevloek van de verpleging op de niet-werkende laptops
-een spaghetti van 9 euro moeten weggooien na 5 happen
-de deuren van de toiletten in GHB
-3 keer per dag het afwasmachien in- en uitladen
-onze handen altijd vol wondjes van het voortdurend wassen en ontsmetten
-halverwege Gasthuisberg realizeren dat we geen Emla gesmeerd hebben en dat nog gauw op de parking in de auto foefelen
-onze slaapkamers vol met koffers om elk moment te kunnen vertrekken
-X-en op al dat eten in onze frigo dat Sofie niet meer mag hebben
-Voor elke kleine uitstap de auto inladen alsof je voor 14 dagen naar Frankrijk vertrekt
-knuffels elke week wassen
-Doodmoe 's avonds na een uur slaapliedjes zingen, en ze slaapt nog niet, jezelf gaande houden met de gedachte dat je andere ouders van de afdeling kent die niet meer voor hun kindjes kunnen zingen omdat ze er niet meer zijn...
-leven in een wereld waar zoveel afschuwelijk ondraaglijk onrechtvaardige dingen gebeuren met kinderen
-Je patatjes en vlees opeten op van die piepkleine bordjes
-Dat Stroganoff ook als een groente aanzien wordt.
-Ping ping pong
-koude koffie
-koud eten
-7 pampers wisselen op een nacht, allemaal vol
-Ons gezin weer bijna allemaal op een andere locatie slapen
-de jeuk
-dat geen enkel spelleke of puzzel van de afdeling volledig is
-plastieken handschoenen aandoen om een poepje af te vegen
-de kabels en de paal
-gevloek van de verpleging op de niet-werkende laptops
-een spaghetti van 9 euro moeten weggooien na 5 happen
-de deuren van de toiletten in GHB
-3 keer per dag het afwasmachien in- en uitladen
-onze handen altijd vol wondjes van het voortdurend wassen en ontsmetten
-halverwege Gasthuisberg realizeren dat we geen Emla gesmeerd hebben en dat nog gauw op de parking in de auto foefelen
-onze slaapkamers vol met koffers om elk moment te kunnen vertrekken
-X-en op al dat eten in onze frigo dat Sofie niet meer mag hebben
-Voor elke kleine uitstap de auto inladen alsof je voor 14 dagen naar Frankrijk vertrekt
-knuffels elke week wassen
-Doodmoe 's avonds na een uur slaapliedjes zingen, en ze slaapt nog niet, jezelf gaande houden met de gedachte dat je andere ouders van de afdeling kent die niet meer voor hun kindjes kunnen zingen omdat ze er niet meer zijn...
-leven in een wereld waar zoveel afschuwelijk ondraaglijk onrechtvaardige dingen gebeuren met kinderen
donderdag 21 januari 2016
Veiling - stand van zaken./ Auction
We hebben ondertussen beslist dat het geld naar de volgende dingen zal gaan:
-voor de speelzaal in het ziekenhuis, kaderkes voor de kindjes om op te schilderen. Zoals die waar Sofie haar bumba serie op geschilderd heeft. Die hebben ze altijd te kort en zijn superleuk voor de kindjes.
-Een nieuw fietske voor de afdeling. Het Bumba fietske, waar Sofie ooit heel het ziekenhuis mee heeft doorgereden, is kapot en nu heeft de afdeling geen fietske meer.
We hebben beslist dat de veiling nog loopt tot het einde van januari. Dan kan Sofie bij haar volgende controles alles zelf gaan overhandigen.
Alvast nog eens superbedankt aan iedereen die al geboden heeft!!!
Hier nog eens de link
We have decided where the money of the auction will go to:
-For the play room in the hospital, small canvasses for the kids to paint on, like the ones Sofie made her Bumba series on. They all love it and they always have too few.
-A new bicycle for the kids to ride on in the hallway. The last bicycle is broken and there sadly is no money to buy a new one.
The auction will run until the end of january. That gives us enough time to buy those things, so Sofie can personally go and hand them over when we have to go for our checkup.
Again a very big thank you to everybody who has placed a bid!!! Here is the link again.
-voor de speelzaal in het ziekenhuis, kaderkes voor de kindjes om op te schilderen. Zoals die waar Sofie haar bumba serie op geschilderd heeft. Die hebben ze altijd te kort en zijn superleuk voor de kindjes.
-Een nieuw fietske voor de afdeling. Het Bumba fietske, waar Sofie ooit heel het ziekenhuis mee heeft doorgereden, is kapot en nu heeft de afdeling geen fietske meer.
We hebben beslist dat de veiling nog loopt tot het einde van januari. Dan kan Sofie bij haar volgende controles alles zelf gaan overhandigen.
Alvast nog eens superbedankt aan iedereen die al geboden heeft!!!
Hier nog eens de link
We have decided where the money of the auction will go to:
-For the play room in the hospital, small canvasses for the kids to paint on, like the ones Sofie made her Bumba series on. They all love it and they always have too few.
-A new bicycle for the kids to ride on in the hallway. The last bicycle is broken and there sadly is no money to buy a new one.
The auction will run until the end of january. That gives us enough time to buy those things, so Sofie can personally go and hand them over when we have to go for our checkup.
Again a very big thank you to everybody who has placed a bid!!! Here is the link again.
En wat nu met de blog?
Wat ons betreft, gaat die nog een tijdje door. We hebben de komende tijd nog een aantal belangrijke gebeurtenissen. Komende dinsdag is er een belangrijke controle van het beentje in Leiden. 23 februari is er een hele serie testen en scans. Er is nog een afsluitend gesprek met de oncologen. Er is ook haar eerste schooldag. De eerste keer dat ze terug alleen stapt, fietst,... We hebben nog een hele weg te gaan en we gaan de blog nog nodig hebben. Om iedereen op de hoogte te kunnen houden. Om het van ons af te kunnen schrijven. Om jullie steun te krijgen.
woensdag 20 januari 2016
Kleine mirakeltjes
Onze laatste dag in het ziekenhuis voor chemo was er eentje van kleine mirakeltjes, alsof er iemand de laatste dag zo regisseerde:
Een klein mirakel dat ze haar laatste dag kon doorbrengen met haar vriendinnetje Elise, die toevallig haar chemo 4 dagen vervroegd had. Superleuk vond ze dat..... Een leuk toeval ook dat ze als laatste verpleegster er eentje van haar topfavorieten had, eentje die ook Sofie heet..... Een superleuk onverwacht bezoekje van Marc en Saartje, waar we heel blij van zijn dat ze hun goede nieuws met ons kwamen delen..... Heel toevallig passeerde Maaike nog op de gang, die in de zomer bij ons was met een abces in haar hersenen, en nu vandaag genezen verklaard...... Leuk toeval dat mama nog de mama van Silke zag, Silke die het ook geweldig doet en die ook goed nieuws had over hun bloedwaarden..... Mama wou ook zeker nog de mama van Elena zien, die er ook was beneden, die ook echt echt wel een klein mirakeltje, of op z'n minst een klein beetje goed nieuws kunnen gebruiken..... En Sofie zelf, die, met een drankje in 1 handje, dan maar stapte met enkel steunen op het ander handje, niet door hebbend dat ze echt wel aan het stappen was met maar 1 handje als steun....
En ook Sofie haar self-made mirakeltje: door deze namiddag nog een dikke halve liter vocht bij te drinken, dan toch weer haar chemo-spiegel onder de grens van 0,20 en weer een dagje vroeger naar huis mogen !!
Met een goed gevoel zijn we het ziekenhuis uitgestapt. We zijn thuis. Dit was de laatste. Laat deze dag een voorbode zijn van al het goeds dat nog gaat komen....
--------------------------
Our last day in hospital for chemo was one of small miracles, like if somebody was directing this day:
A small miracle that Sofie could spend her last day with her friend Elise, who happened to come in 4 days earlier as planned for her chemo..... A very nice coincidence that her last nurse was one of her favorites, one also called Sofie... And a super cool unexpected visit from Marc and Saartje, of which we are very happy that they came and shared their good news with us....... Also coincidentily, Maaike came to say hi , a girl we had not seen since the summer, who had an abces in her brain and had been declared completely healed today.... A nice coincidence that mummy could meet Silke's mum, Silke looked great and they also had good news about her blood.... Mummy also really wanted to still see Elena's mum, who happened to be downstairs as well. They really really can use a small miracle of their own, or at the very least a little bit of good news.... And our Sofie herself, who, with a drink in one hand, made a few steps while only supporting herself with the other hand, not realizing she was walking for the first time with only one hand as support....
And then there was Sofie's self made miracle: by drinking an extra half a liter of fluids this afternoon, the chemo level in her blood was low enough again to go home a day earlier as what is normal!!
With a good feeling, we left the hospital. We are home. This was the last one. Let this day sign of all good things to come ....
Een klein mirakel dat ze haar laatste dag kon doorbrengen met haar vriendinnetje Elise, die toevallig haar chemo 4 dagen vervroegd had. Superleuk vond ze dat..... Een leuk toeval ook dat ze als laatste verpleegster er eentje van haar topfavorieten had, eentje die ook Sofie heet..... Een superleuk onverwacht bezoekje van Marc en Saartje, waar we heel blij van zijn dat ze hun goede nieuws met ons kwamen delen..... Heel toevallig passeerde Maaike nog op de gang, die in de zomer bij ons was met een abces in haar hersenen, en nu vandaag genezen verklaard...... Leuk toeval dat mama nog de mama van Silke zag, Silke die het ook geweldig doet en die ook goed nieuws had over hun bloedwaarden..... Mama wou ook zeker nog de mama van Elena zien, die er ook was beneden, die ook echt echt wel een klein mirakeltje, of op z'n minst een klein beetje goed nieuws kunnen gebruiken..... En Sofie zelf, die, met een drankje in 1 handje, dan maar stapte met enkel steunen op het ander handje, niet door hebbend dat ze echt wel aan het stappen was met maar 1 handje als steun....
En ook Sofie haar self-made mirakeltje: door deze namiddag nog een dikke halve liter vocht bij te drinken, dan toch weer haar chemo-spiegel onder de grens van 0,20 en weer een dagje vroeger naar huis mogen !!
Met een goed gevoel zijn we het ziekenhuis uitgestapt. We zijn thuis. Dit was de laatste. Laat deze dag een voorbode zijn van al het goeds dat nog gaat komen....
--------------------------
Our last day in hospital for chemo was one of small miracles, like if somebody was directing this day:
A small miracle that Sofie could spend her last day with her friend Elise, who happened to come in 4 days earlier as planned for her chemo..... A very nice coincidence that her last nurse was one of her favorites, one also called Sofie... And a super cool unexpected visit from Marc and Saartje, of which we are very happy that they came and shared their good news with us....... Also coincidentily, Maaike came to say hi , a girl we had not seen since the summer, who had an abces in her brain and had been declared completely healed today.... A nice coincidence that mummy could meet Silke's mum, Silke looked great and they also had good news about her blood.... Mummy also really wanted to still see Elena's mum, who happened to be downstairs as well. They really really can use a small miracle of their own, or at the very least a little bit of good news.... And our Sofie herself, who, with a drink in one hand, made a few steps while only supporting herself with the other hand, not realizing she was walking for the first time with only one hand as support....
And then there was Sofie's self made miracle: by drinking an extra half a liter of fluids this afternoon, the chemo level in her blood was low enough again to go home a day earlier as what is normal!!
With a good feeling, we left the hospital. We are home. This was the last one. Let this day sign of all good things to come ....
maandag 18 januari 2016
De laatste - The Last One
Dit is hem dan, de laatste zak chemo (binnenin de oranje zak).
This is the last chemo (in the orange bag)
Een bevreemdende dag vandaag. De laatste chemo, de laatste overnachtigingen in het ziekenhuis, de laatste bezoekjes aan de ziekenhuis school. De chemo zit er ondertussen in maar zoals gewoonlijk nog een paar dagjes spoelen en opvolgen. Mama had lekkere cake gebakken om de verpleegsters, juffen en dokters te trakteren. Het was leuk om met Sofie de gang af te cruisen en stukjes cake rond te strooien. De haat-liefde verhouding met de kiné was vandaag aan de liefde toe en dus tiptop. Het onverwachte bezoekje van Elise was eveneens een leuke verassing.
De veiling loopt nog steeds, later deze week volgt een stand van zaken.
------------------------
A strange day. The last chemo, the last nights in the hospital, the last visits to the hospital school...
The chemo is finished already but as usual we still have to stay a couple more days for follow up. Mum baked a nice cakte to treat teh nurses, doctors and teachers. It was real fun to cruise the hallway with Sofie and distrubute cake. The love-hate relation with the fysiotherapy was into love today and the unexpected visit from Elise was very pleasant surprise.
The auction is still running, later this week we'll give a status update.
zondag 17 januari 2016
Vooravond van de laatste chemo - eve of the last chemo...
Hoe is dat zo, de vooravond van de laatste chemo...? Heel dubbel. We hebben al mensen zien vertrekken na hun laatste chemo, in een draaikolk van emoties, we wisten dat het niet makkelijk zou zijn.
Enerzijds zijn we natuurlijk heel opgelucht en zien we er heel hard naar uit om terug een beetje een normaal leven te hebben.
Anderzijds voelt het ook alsof je in het diepe geworpen wordt... Dit was het dan. Dit moet goed genoeg zijn. Dit is de beste behandeling die de dokters kennen. Er is geen wetenschappelijk bewijs dat meer chemo op dit moment beter zou zijn. Maar het blijft kanker, dus het woord "genezen" wordt niet gebruikt zo vroeg na een behandeling. Maar alles is wel goed gegaan. Om de 3 maanden zijn er controles. Voorlopig lijkt alles weg. Binnen een paar weken volgt er nog een resem testen en scans (hart, longen, nieren, ogen, oren, gebit) om te zien wat ze er allemaal aan over gehouden heeft. Daarover mogen we voorlopig echt niet klagen. Ze heeft wat gehoorverlies, maar we merken er niks van in het dagelijkse leven. Haar ogen, hart, ... lijken allemaal ok. En het beentje gaat vooruit. Heel langzaam maar wel de juiste richting uit.
We zijn in ieder geval van plan om te genieten van het feit dat we ons leven terug hebben, genieten van elk moment, genieten van normaal kunnen leven. En proberen het knopke om te draaien en niet te piekeren want het helpt toch niet. Binnen 2 weken gaan we nog eens naar Villa Rozenrood en we gaan nog vele leuke dingen doen.
------------------------
What is it like, the eve of the last chemo? A double feeling... We had already seen people leave after their last chemo, in a twirl of emotions, we knew it would not be straightforward.
On the one hand, obviously, there is big relieve and we look forward very much to have some sort of a normal life...
On the other hand, it feels like you are thrown in the deep. This is it. This has to be good enough. This is the best treatment the doctors know. There is no scientific evidence that any more chemo would be better at this point in time. But it still is cancer, so the word "healed" is not mentioned so soon after treatment. There will be check-ups every 3 months. For now, all of it seems gone. In a few weeks, their will be a whole series of tests to see what permanent damage her body has sustained from the chemo. It seems that we are lucky there. She has a bit of hearing loss, but we don't notice it in every day life. Her eyes, heart,... all seem fine. And the leg progresses, very slowly but in the right direction.
In any case, we are planning to enjoy having our life back, to enjoy every moment, to enjoy being able to do normal stuff. And try not to worry, because it doesn't help. In 2 weeks we are taking a holiday again at the seaside in Villa Rozenrood and we have lots of plans to do cool stuff...
Enerzijds zijn we natuurlijk heel opgelucht en zien we er heel hard naar uit om terug een beetje een normaal leven te hebben.
Anderzijds voelt het ook alsof je in het diepe geworpen wordt... Dit was het dan. Dit moet goed genoeg zijn. Dit is de beste behandeling die de dokters kennen. Er is geen wetenschappelijk bewijs dat meer chemo op dit moment beter zou zijn. Maar het blijft kanker, dus het woord "genezen" wordt niet gebruikt zo vroeg na een behandeling. Maar alles is wel goed gegaan. Om de 3 maanden zijn er controles. Voorlopig lijkt alles weg. Binnen een paar weken volgt er nog een resem testen en scans (hart, longen, nieren, ogen, oren, gebit) om te zien wat ze er allemaal aan over gehouden heeft. Daarover mogen we voorlopig echt niet klagen. Ze heeft wat gehoorverlies, maar we merken er niks van in het dagelijkse leven. Haar ogen, hart, ... lijken allemaal ok. En het beentje gaat vooruit. Heel langzaam maar wel de juiste richting uit.
We zijn in ieder geval van plan om te genieten van het feit dat we ons leven terug hebben, genieten van elk moment, genieten van normaal kunnen leven. En proberen het knopke om te draaien en niet te piekeren want het helpt toch niet. Binnen 2 weken gaan we nog eens naar Villa Rozenrood en we gaan nog vele leuke dingen doen.
------------------------
What is it like, the eve of the last chemo? A double feeling... We had already seen people leave after their last chemo, in a twirl of emotions, we knew it would not be straightforward.
On the one hand, obviously, there is big relieve and we look forward very much to have some sort of a normal life...
On the other hand, it feels like you are thrown in the deep. This is it. This has to be good enough. This is the best treatment the doctors know. There is no scientific evidence that any more chemo would be better at this point in time. But it still is cancer, so the word "healed" is not mentioned so soon after treatment. There will be check-ups every 3 months. For now, all of it seems gone. In a few weeks, their will be a whole series of tests to see what permanent damage her body has sustained from the chemo. It seems that we are lucky there. She has a bit of hearing loss, but we don't notice it in every day life. Her eyes, heart,... all seem fine. And the leg progresses, very slowly but in the right direction.
In any case, we are planning to enjoy having our life back, to enjoy every moment, to enjoy being able to do normal stuff. And try not to worry, because it doesn't help. In 2 weeks we are taking a holiday again at the seaside in Villa Rozenrood and we have lots of plans to do cool stuff...
 |
| De minions zijn komen eten deze week. Tim heeft gekookt. / The minions came over for dinner this week. Tim was cooking. |
woensdag 13 januari 2016
Ze doet het weer - She did it again
We hebben het weer bij slechts drie dagen ziekenhuis kunnen houden en zijn terug thuis met het hele gezin. De bloedspiegel op 0,16 dankzij het vele drinken.
Op naar de laatste volgende week.
----------
We managed again to limit our hospital stay to three days and we're back home united with the family.
Up to the last one next week.
maandag 11 januari 2016
17 keer chemo, nog 1 - 17 down, 1 to go
Na 10 dagen thuis zijn we vandaag weer in het ziekenhuisritme gesprongen.Op tijd uit de veren, de auto volproppen, Tim op de crèche afzetten en op naar Leuven. Bloedwaarden waren wederom "goed genoeg" (rode 8.6, witte 2.25, plaatjes 105) en nu ik dit schrijf is de chemo reeds volledig toegediend. We moeten nog wel 2 of 3 dagen vocht bijkrijgen in het ziekenhuis dus we zijn pas woensdag of donderdag thuis.
Maar dit maakt wel dat we maar 1 chemo meer voor de boeg hebben en reeds 17 aanslagen op het lichaam achter de rug hebben. En toch, als je zo uitzoomt, blijft het zo onwerelds, zo vervreemdend. Maar ook als je inzoomt: de bloedneuzen, de blauwe plekken, de eindeloze slaapritueeltjes, het vechten voor 1 hapje eten, een vrolijk kind keer op keer zien aftakelen en telkens lager zien opveren, ... dat word je niet gewoon. Maar misschien is het maar goed ook dat zoiets niet went.
Sofie haar humeur was vandaag al wat beter dan gisteren en ze is weer naarstig beginnen knutselen aan haar Bumba collectie voor Tim. Ter herinnering, je kan nog steeds bieden op haar schilderij collectie voor het goede doel: link.
-----------------------------
After 10 days at home we dropped back into hospital regime. Early to rise, chock up the car, drop Tim at daycare and off to Leuven. Blood levels were again 'good enough' (rbc 8.6, wbc 2.25, platelets 105k) and at the time of writing the chemo is already completely in the body. We still have the get extra fluid for 2 or 3 days so we're still in the hospital until Wednesday or Thursday.
But this makes that we have 17 chemo finished and only 1 left to go. But even then, if you zoom out, it is still so unreal, so alienating. But also when you zoom in: the nosebleeds, the endless 'going to bed' rituals, the bruises, the fighting for 1 bite of food, time after time seeing a happy child unrig totally only to bounce up a little lower afterwards, ... you don't get used to that (and maybe that's a good thing).
Sofie is more happy today compared to yesterday and she diligently continued with the Bumba collection for little brother.
A reminder: you can still bid for the painting collection: link.
zaterdag 9 januari 2016
Het dipje
Hier is hij dan. De dip na de chemo.
Donderdag op bloedcontrole geweest. We doen tegenwoordig een wedstrijdje op voorhand: we proberen te raden hoeveel het zal zijn. En we hebben het dan meestal ook op 10% juist... De rode flink gezakt naar 9,2, de plaatjes naar 105 (hallo bloedneusje) en de witte nog amper op 2000. Dus weer code oranje: extra oppassen, superhygiene, supervers eten, nergens naar toe. Ze eet ook weer minder en vraagt meer naar haar misselijkheidsmedicatie. Ze heeft het geduld van een hongerige baby en extreme stemmingswisselingen. Het ene moment superflink, het andere moment barst ze in onweerstaanbaar wenen uit voor futiliteiten zoals op het verkeerde moment haar kamer binnenkomen. Tim wordt er een beetje bang van. Maar ze blijft wel flink haar been oefenen. Vandaag een vol uur op de kinetec gelegen en naar 55 graden gegaan. Tegelijkertijd speelt ze op haar Wii, wat heel goed werkt als afleiding.
En hoe is het met de schouder van mama? Vrijdag was de langverwachte consultatie bij professor de Beer in Pellenberg. Na het babbeltje met de assistent, krijg je dan de prof de volle 82 seconden te zien en in die tijd diagnoseert hij het begin van een frozen shoulder. Dat valt alleen op te lossen met veel kine met pijn. Mama heeft 4 weken om haar volledige beweeglijkheid terug te turnen en dan zal de prof in de volgende 82seconden beslissen over opereren of niet. Dus vanaf nu mag mama elke dag gezellig mee met Sofie naar de kine. Dat werkt wel motiverend voor Sofie.
Donderdag op bloedcontrole geweest. We doen tegenwoordig een wedstrijdje op voorhand: we proberen te raden hoeveel het zal zijn. En we hebben het dan meestal ook op 10% juist... De rode flink gezakt naar 9,2, de plaatjes naar 105 (hallo bloedneusje) en de witte nog amper op 2000. Dus weer code oranje: extra oppassen, superhygiene, supervers eten, nergens naar toe. Ze eet ook weer minder en vraagt meer naar haar misselijkheidsmedicatie. Ze heeft het geduld van een hongerige baby en extreme stemmingswisselingen. Het ene moment superflink, het andere moment barst ze in onweerstaanbaar wenen uit voor futiliteiten zoals op het verkeerde moment haar kamer binnenkomen. Tim wordt er een beetje bang van. Maar ze blijft wel flink haar been oefenen. Vandaag een vol uur op de kinetec gelegen en naar 55 graden gegaan. Tegelijkertijd speelt ze op haar Wii, wat heel goed werkt als afleiding.
En hoe is het met de schouder van mama? Vrijdag was de langverwachte consultatie bij professor de Beer in Pellenberg. Na het babbeltje met de assistent, krijg je dan de prof de volle 82 seconden te zien en in die tijd diagnoseert hij het begin van een frozen shoulder. Dat valt alleen op te lossen met veel kine met pijn. Mama heeft 4 weken om haar volledige beweeglijkheid terug te turnen en dan zal de prof in de volgende 82seconden beslissen over opereren of niet. Dus vanaf nu mag mama elke dag gezellig mee met Sofie naar de kine. Dat werkt wel motiverend voor Sofie.
woensdag 6 januari 2016
de week rust - a week of rest
Deze week is de rustweek waarin we geen chemo hebben. Het is de week waarin haar bloedwaarden gestaag dalen om heel op het einde terug te beginnen stijgen. Voorlopig gaat het heel goed met Sofie. In het weekend heeft ze heel veel gegeten, nu is het wat minder maar zeker nog genoeg. Af en toe is er een barstje in het harnas en heeft ze wat kuren - voor ons een teken dat het bloed inderdaad wat aan het minderen is. Maar we hebben nog wel genoeg energie voor een uitstapje. Gisteren dinsdag zijn we naar Technopolis geweest. Voor heel team SuperSofie was het de eerste keer. Wat was het superleuk! Sofie heeft zich super geamuseerd, niet zeker of ze ook iets geleerd heeft.
En dan 's avonds ineens, van een meisje vol leven naar een vodje liggend op de zetel. Buikpijn dat ze er niks meer van kan... Om 7u wil ze al gaan slapen, heel uitzonderlijk voor ons Sofie. Ze heeft geen koorts, maar we kijken de koffers toch nog eens na voor het geval we weer in het holst van de nacht naar het ziekenhuis moeten. We weten wel van de laatste chemo dat dat ook op haar darmen kan slaan en constipatie kan geven. En ja hoor, in het midden van de nacht moet ze zwaar naar het toilet. En de volgende morgen is ze gelukkig weer haar levendige vrolijke zelve. Ze slaagt er overdag in om ongeveer een halve 3koningentaart op te eten zodat ze toch zeker de "boon" heeft. Koningin SuperSofie!
 |
| Ballekes met de waterspuit verder duwen (Technopolis) |
 |
| Zo'n spijkerbed ligt verrassend lekker (Technopolis) |
 |
| De hoofdschotel (Technopolis) |
 |
| Sofie rijdt terwijl papa de zieke moet spelen (Technopolis) |
 |
| Koningin Sofie |
Kinetec
Weer een grote stap in de revalidatie. Sofie heeft op de kinetec gedurfd! Dit is een apparaat dat de knie op en neer beweegt. We hebben weer onze beste overredingskrachten moeten boven halen en Sofie heeft weer een grote schrik moeten overwinnen. Maar het ging best wel goed voor de eerste keer, we zijn zelfs al tot standje 3 = 50 graden geraakt, al moet je dat niet al te letterlijk nemen. De dag erna deed haar knie wel pijn, maar ja, dat is revalideren he, de processie van Echternach....
--------------------
Again a big step forward. Sofie has started using the kinetec! It is a machine to mobilize her knee. We again had to use our very best motivational forces to get her that far and Sofie had to overcome again a big fear. But it went quite wel for a first time. We even got to the 3rd notch = 50 degrees, although that should not be taken too literally... The day after, her knee hurt a bit. Normal, we know the revalidation of her leg is 2 steps forward, one step back...
Foto ter illustratie
--------------------
Again a big step forward. Sofie has started using the kinetec! It is a machine to mobilize her knee. We again had to use our very best motivational forces to get her that far and Sofie had to overcome again a big fear. But it went quite wel for a first time. We even got to the 3rd notch = 50 degrees, although that should not be taken too literally... The day after, her knee hurt a bit. Normal, we know the revalidation of her leg is 2 steps forward, one step back...
Foto ter illustratie
maandag 4 januari 2016
Veiling - Auction
Sofie heeft gedurende de voorbije maanden een hele reeks schilderijen geproduceerd, die ze nu graag veilt voor een goed doel voor kinderen met kanker (speelwerking ziekenhuis, cliniclowns,...). Bieden kan vanaf vandaag op www.2dehands.be, dan zoeken op Supersofie, of via deze link. Als het u niet lukt om te bieden, mag u ook altijd een mailtje sturen naar teamsupersofie@gmail.com met uw bod. In de mate van het mogelijke zal ze de schilderijen persoonlijk komen bezorgen! Alvast bedankt en bieden maar!
----------------------------
Sofie has produced a series of paintings during the past few months, which she now would like to auction for a good cause for children with cancer. Bidding is possible from today on www.2dehands.be, then search for Supersofie, or through this link. If you don't manage to place your bid on the website, you can also send us a mail on teamsupersofie@gmail.com with your bid. Whenever possible, Sofie will deliver the paintings in person! Big thank you and start bidding!
----------------------------
Sofie has produced a series of paintings during the past few months, which she now would like to auction for a good cause for children with cancer. Bidding is possible from today on www.2dehands.be, then search for Supersofie, or through this link. If you don't manage to place your bid on the website, you can also send us a mail on teamsupersofie@gmail.com with your bid. Whenever possible, Sofie will deliver the paintings in person! Big thank you and start bidding!
vrijdag 1 januari 2016
Gelukkig Nieuwjaar! - Happy New Year!
Voor onze nieuwjaarwensen willen we graag een stukje citeren van een mailtje dat we gekregen hebben van een mama van een kindje van Sofie haar klas:
"2015 begon als een jaar zoals vele andere, toen werd ons leven op zijn kop gezet... We wensen dat 2016 opnieuw een jaar wordt zoals vele andere...."
We wensen voor iedereen dat jullie kunnen genieten van de kleine dingen, van gewoon samen zijn. Dat een paar komkommerschijfjes en wat cocktailsaus iedere keer weer in een feestje veranderen. Dat we de magie blijven voelen van elkaar graag zien.
Bedankt aan iedereen die ons zo hard gesteund heeft in 2015, al was het maar met een klein berichtje of een kaartje. Het heeft allemaal heel hard geholpen.
16 chemo's voorbij, nog 2 te gaan...
Liefde is ... elkaars tanden poetsen.
Wij wensen dat iedereen dit jaar iemand heeft waarvan hij zo diep, onvoorwaardelijk en ongegeneerd kan houden als deze twee dat doen.
Love is.... brushing each others teeth.
We wish that everyon this year has someone that he loves so deeply, unconditionally and without restraints, like these two do....
-------------------------------------
For our New Year's wishes, we would like to quote a piece of a mail we got from a mother of a kid in Sofie's class (thank you Emanuela!)
"2015 started out as a year like many others. Then our lives were turned upside down... We wish that 2016 again becomes a year like many otheres..."
We wish for everyone that they know how to enjoy the little things in life, simply being together. We wish that a few slices of cucumber and cocktailsauce turn into a party every time. We wish that we keep feeling the magic of loving each other.
Thanks to everyone that has supported us in 2015, even if with only a small note or card. It all helped!
16 chemo's done, 2 to go....
Wij wensen dat iedereen dit jaar iemand heeft waarvan hij zo diep, onvoorwaardelijk en ongegeneerd kan houden als deze twee dat doen.
Love is.... brushing each others teeth.
We wish that everyon this year has someone that he loves so deeply, unconditionally and without restraints, like these two do....
-------------------------------------
For our New Year's wishes, we would like to quote a piece of a mail we got from a mother of a kid in Sofie's class (thank you Emanuela!)
"2015 started out as a year like many others. Then our lives were turned upside down... We wish that 2016 again becomes a year like many otheres..."
We wish for everyone that they know how to enjoy the little things in life, simply being together. We wish that a few slices of cucumber and cocktailsauce turn into a party every time. We wish that we keep feeling the magic of loving each other.
Thanks to everyone that has supported us in 2015, even if with only a small note or card. It all helped!
16 chemo's done, 2 to go....
Abonneren op:
Posts (Atom)