Impressies van een rustig weekend - impressions of a lovely weekend

No comment

Een simpele normale bloedcontrole ... - A simple and normal blood check ...

... bestaat niet:

Vandaag 'even' op tussentijdse bloedcontrole liep het weer niet van een leien dakje. Omdat de vingerprik al herhaaldelijk misliep (met frustratie, traantjes en tijdsverlies tot gevolg) én omdat we er van uitgingen dat we toch plaatjes gingen nodig hebben koos Sofie moedig om bloed te geven via het veel robuustere 'poortje' (de poortkatheder).


Nu slaagde de verpleegster van dienst er toch wel in om dat ook te verprutsen. Het aanprikken mislukte wat nog nooit eerder gebeurde. Bleek dat de verpleegster dit nog niet veel gedaan had.... Dan maar een ancien er bij gehaald om het te overdoen. Later bleek dan nog dat er nog bloed uit het gaatje van de eerste prik was blijven lekken en dus heel de buik en T-shirt vol bloed. Jolijt alom.


De bloedresultaten zelf hadden we goed ingeschat. Rood en wit naar boven, plaatjes tekort en dus bijtanken op de dagzaal. Hopelijk volstaat deze herlaadbeurt om maandag met chemo te mogen starten.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
... does not exist:


The 'quick' blood check today (again) didn't turn out as expected. Since taking blood by the finger failed already a couple of times (including frustration, tears and time delay) and because we expected to need platelets anyway Sofie bravely choose to use the more robust katheder solution.


Nevertheless the nurse of the day managed to mess this up as well. For the first time the needle failed and a more experienced nursed needed to be called to redo it. Later on in turned out that there was still blood dripping from the first puncture and this caused her full belly and T-shirt to be covered in blood.


We had a good estimation on the blood values itself. Red and white were up, platelets too low, so an extra dose was needed. Hopefully this is sufficient to start new chemo on monday.

Er waren eens... - Once upon a time...

...2 ouders en een kindje dat naar de winkel gingen.  Ze leefden in de omgekeerde wereld.
Ouder, bij de koekenrek: "Welke vind je lekker, kies maar wat je wil"
Kind: "Deze suikerwafels"
Ouder: "En nog iets"
Kind: "Deze wafels met veel suiker"
De ouders waren al heel content, maar er konden nog calorien en suiker bij in de kar.  Na nog 3 andere pakken koeken aangewezen te hebben, was het kind het een beetje beu bij de koekenrek.  Dan maar langs de chipsrek, de diepvries van de gefrituurde snacks, de frigo met volvette pudding, de rek met chocomelk (de ouders dachten: waarom is het zo moeilijk om chocomelk van volle melk te vinden?), de diepvries met ijsjes,...

En wat at het kind 's middags? ...  U raadt het nooit...  Witloof .   Gelukkig met een geslaagde poging van de ouders om de kaassaus zo vet mogelijk te maken.

Een waargebeurd verhaal.

(Heeft u trouwens ook de andere positieve noot in dit verhaal opgemerkt?  Het feit dat het kind zelf mee naar de winkel kon en er nog plezier in had ook! )

----------------------
....there were two parents and a kid that went shopping.  They lived in an upside down world.
Parent, at the cookie rack: "choose anything you like!"
child: "these wafels with sugar"
Parent: "feel free to choose something else as well"
child:  "these other type of wafels with sugar."
The parents were already happy but felt that there could be more calories and sugar in the shopping cart.  After 3 more cookie choices, the child started getting bored with cookies.  So the scenario repeated itself by the rack with potato chips, the freezer with fried snacks, the fridge with fat pudding, the place with chocolate milk (why don't they have that made of full-fat milk?), the freezer with icecream...

And what did the child eat at lunchtime?  You will never guess...  Chicory... luckily with a good attempt of the parents to make the fattest possible cheese sauce.

A true story...

(by the way: did you notice the other positive part of this story?  The fact that the child was capable to join the parents in the shop and enjoyed it!)

onverrichter zake... - Straight back home...

terug naar huis...  Vandaag binnen voor de chemo, maar voor de eerste keer overkomt het ons dat haar bloedwaarden niet goed genoeg zijn om te starten (rode 7,4; plaatjes 25).  De lage bloedwaarden op de controle van 2 dagen terug waren al een indicatie, maar met die waarden hadden ze ons ironisch genoeg wel laten starten, en nu, al 2 dagen later dan normaal voorzien, mogen we terug naar huis.  Wel nog even een biefstuk-transfusie om toch terug wat zuurstof rond te kunnen krijgen in het lichaampje.  Maandag doen we een nieuwe poging...  Wel jammer want dat wil zeggen dat we 5 dagen minder recup krijgen tussen chemo en operatie...
Ander, goed nieuws is dat ze door flink eten toch meer dan een halve kilo bij is gekomen. Go SuperSofie!

Sofie and her lunch

--------------------------------------
No chemo today.  for the first time it happens to us that her bloodlevels are not good enough to get chemo.  We already had an indication from the check up on Monday, but ironically, they would have started with those levels.  Now, 2 days later even than is the normal schedule, we have to wait until Monday.  She gets a blood transfusion to get some extra blood to help transport the oxygen through her little body.  A pity that we can only start on Monday as it gives us 5 days less to rest before the surgery...
Other, good news is that she did gain more than half a kilo because she ate really well the last few days.  Go super Sofie!

minstens 7 keer - at least 7

zo dikwijls slagen ze er in met hun 2 om ons wakker te maken 's nachts.  Vandaag ouderschapsoefening nr 43 voor gevorderden:  Hoe kalm blijven bij de grillen van 2 vermoeide kinderen als je zelf ook liever in je bed zou kruipen
-----------------------
is the amount of times they manage to wake us up last night between the 2 of them.  Today another exercise in advanced parenting: how to stay calm with two sub-optimal children when you are exhausted yourself...

Bezoek Leiden - Visit Leiden

Zoals gepland zijn we vandaag over en 't weer naar het ziekenhuis in Leiden (LUMC) geweest voor consultaties. Wat hebben we geleerd:

• Ze hebben ons daar stipt en duidelijk opgevangen. 
• De chirurg heeft de operaties nog eens goed uitlegd, ook op kindermaat. Geen verassingen.
• We hebben de anesthesist gezien voor de narcose. Evenmin verassingen.
• Tussen de twee operaties gaan we waarschijnlijk naar huis mogen. Dat is wel nieuw en goed nieuws.
• Eerste operatie staat gepland rond 10 september. We gaan de dag ervoor al binnen gaan, maar gaan dus ook nog een weekje op ons positieven kunnen komen na de laatste chemo.
• Tweede operatie staat gepland rond 21 september.
• Er kan in elk geval 1 ouder bijslapen en voor de tweede ouder is er mogelijks plaats in het nabije Ronald McDonaldhuis (https://www.kinderfonds.nl/) maar (en dat is een beetje vervelend) dat kunnen ze nu nog niet vastleggen. 
• Maar dankzij een gekantelde vrachtwagen in Mechelen deze ochtend en een vrachtwagen in schaar in Rotterdam deze namiddag hebben we in totaal 7 uur in de auto doorgebracht met een jengelende achterbank. Bijgevolg zijn we alle drie volledig teut aangekomen en gaan we spoedig ons bed opzoeken want morgen is het weer all-inclusive in Gasthuisberg.

-------------------------------
 As planned we went to the hospital in Leiden (LUMC) today on consultation. What did we learn:

• Nice and punctual reception.
• The surgeon explained the two surgeries again in all detail. Also understandable for kids. No surprises.
• We saw the anethesist for the narcose. No surprises either.
• Between the two surgeries we most likely can go home for a few days. This is good news.
• The first surgery is planned around September 10, the second one around the 21st. So we will have one week recovery after the last chemo.
• One parent can sleep with Sofie, the other one can most likely sleep in the closeby Ronald McDonald house but, unfortunately, they cannot guarantee that today.
• Thanks to a tilted truck in Mechelen this morning and a crashed truck this afternoon in Rotterdam we spent in total 7 hours in the car with a whining backseat. Hence we were all three wasted when we got back home. So early to bed and back into all inclusive Gasthuisberg tommorow. 

Peis en vree - peace and quiet

We genieten van onze dagen uit het ziekenhuis. Sofie heeft door al haar pillengeslik een minionmonopoly bijeengespaard en daar wordt duchtig mee gespeeld. BANANA!!

De eetlust is flink teruggekeerd en we genieten nostalgisch van het heerlijk gesmak en nog meer van het ontbreken van het gezaag over eten. Leve de volle melk en ovencroissantjes!!

We zijn terug bij oma en opa om het vorig weekendje en gepland verjaardagsfeestje in te halen. 

Maandag terug even op bloedcontrole, dinsdag naar Leiden, woensdag nog een keertje chemo.

-----------------

We enjoy our days out of the hospital. With all the pills she had to take Sofie earned a Minion monopoly and we played it over and over again. BANANA!!

The appetite is back and we enjoy the smacking sound and lack of quarrel about food.

We're back at oma and opa to catch up last weekend and birthday party.

Monday back to the hospital for a blood check, Tuesday to Leiden and Wednesday start of new chemo.

Al naar huis! - Already home!

Verse frieten met chocomelk = calories!!!

De bloedspiegel was al goed genoeg vanavond om naar huis te mogen!  Sofie door het dolle heen.  In zeven haasten ingepakt en naar huis.  Thuis vroeg ze nog achter frietjes met mayonnaise om het te vieren en nog goed gedronken om de bloedspiegel nog verder te doen zakken.

-----------------------

Her bloodlevels were already good enough to go home this evening!  Sofie excited.  Quick and dirty packing and off we are.  At home she asked for french fries with mayonnaise to celebrate.  Also is drinking very well, important to clean out the body and avoid side effects.

Berichtje aan onszelf - Note to ourselves

Lijstje van wat we deze zomer niet hebben kunnen doen.  Niet vergeten volgende zomer in te halen:

-een BBQ doen of naar een bbq gaan

-op vakantie gaan (langer dan 2,5 dag)

-gaan zwemmen

-het zwembadje zetten

-naar een rommelmarkt gaan

-een ijsje gaan eten

-onze eigen kersen en frambozen eten

-mosselen eten
-naar het speelbos gaan
-confituur van onze pruimen maken
-in de zon liggen
-naar de kermis gaan
-...

----------------------------------
List of what we have not been able to do this summer.  Don't forget to catch up next summer:
-do a BBQ or go to one
-go on holiday (longer than 2,5 days)
-go swimming
-put out our paddling pool
-go to a fair
-go out for icecream
-eat our own cherries and raspberries
-eat mussels
-go to the play forest
-make jam from our own prunes
-laying in the sun
-...

aanhoudende problemen met reacties op de blog - continuing problems with reacting to the blog

Wij horen van meer en meer (slimme) mensen dat ze een reactie posten, die wij nooit te zien krijgen.  Als jouw reactie niet binnen de paar dagen op de website te zien is, is er een grote kans dat wij die ook niet gezien hebben (tenzij je gevraagd hebt om het prive te houden).
Een goed alternatief is: teamsupersofie@gmail.com.  De gekke fotowedstrijd naar dit email adres loopt nog en ook gewoon vakantiefoto's is altijd leuk.
-----------------------
We still keep hearing from many (smart) people that they post a reaction, that we don't ever get to see.  If your reaction is not "published" on the blog within a few days, we likely haven't seen it (unless you requested to keep it private)
A good alternative is: teamsupersofie@gmail.com.  The crazy picture competition to this email address is still running and holiday pictures are also always nice

op en neer - ups and downs

Het effect van de chemo was er gisteren al na een half uurtje.  Bleker, platter en lichter geraakt.  Vandaag veel niet zo'n goede maar ook veel goede momenten.  Heel flink naar de kine geweest en daarna stapte ze toch weer net iets beter.  Veel geprobeerd te eten, maar wat haar gisteren smaakte, lust ze vandaag niet meer. "mama, ik heb honger, maar ik weet niet wat ik wil"  Wel goed teken dat ze honger heeft.  Ze kiest uiteindelijk toch weer voor, wat wij noemen, "heimwee eten",   Dat is eten dat ze linkt aan een leuke gebeurtenis, gezelligheid, gelukkige momenten,...  Het heimwee eten van de dag is stoofvlees met worteltjes en rijst, zoals ze dat 's middags in de school krijgen.....  Mama maar weer naar den Delhaize gereden, elke calorie telt....

De psychologen zijn vandaag ook begonnen met haar uit te leggen wat er allemaal met haar beentje gaat gebeuren in Nederland met een boekje speciaal gemaakt voor haar.  Als er vermeld wordt dat ze een tijdje een externe fixatie zal hebben, verpinkt ze niet...  Achteraf vraag ik haar voorzichtig of ze daar geen bang van heeft.  Nee, zegt ze, want mama heeft dat ook gehad, dat wist ze al.  We doen nog eens de toer van de littekens van mama op de arm van de polsbreuk, wat haar gelegenheid geeft om haar vraagjes te stellen...

Ze wil naar huis, ze wil terug naar alles wat haar abrupt is afgenomen de laatste weken: holiday, een paar zomerdagen bij opa en oma, een feestje, ...
-------------------------
The effect of the chemo was yesterday already there after 30mins.  Pale, quiet, easily irritated. 
Today some bad and some good moments.  She worked hard during physio and is walking better again.  She's trying to eat, but what she liked yesterday, she doesn't like today, chemo changed her taste again.  "I am hungry, but don't know what I like".  In the end she chooses for, what we call, "nostalgia food".  This is food that she links to happy occasions, cosiness, happy moments,...  The nostalgia food of the day is beef stew with carrots and rice, as they often got it at lunch in school... Mummy drove to the store again, every calorie counts,,,

Today, the psychologists started explaining to her what will happen to her leg when we are in the Netherlands with a booklet made especially for her.  When they mention she will have an external fixation, she doesn't even blink.  When I ask her later carefully whether she has any questions about that or is scared, she answers: "No, mummy has had this too". We take a tour of the scars on mummy's arm from when she broke her wrist, which gives Sofie the occasion to ask her questions... 

She wants to go home, she wants to go back to everything that has been abruptly taken from her the lasts weeks: holiday, a few summer days at the grandparents, birthday party,,,

Dan toch maar chemo - Chemo anyway

Blij met de nieuwe LEGO (dankjewel ICOS!), prima als je niet van de kamer mag. Happy with the new LEGO, just fine when you're not allowed to leave the room.

Onze diertjesboek is volledig, boek 2 gestart ! Allemaal bedankt! Our animal collection is complete, started with book 2! Thanks everybody!

Niettegenstaande de opsluiting op onze kamer was ze vandaag behoorlijk tiptop. Stappen gaat nog steeds heel moeilijk maar spelen, eten, etc liep voor een keertje vlot vandaag. De vorige chemo lijkt eindelijk verteerd.

Tegen de verwachting in zijn we vandaag toch gestart met nieuwe chemo. Haar bloedwaarden stonden een pak hoger en blijkbaar hoog genoeg voor een volgende lading. Alsof de dokters haar zien en denken:"Wat een eetlust en enthousiasme, laten we daar maar snel iets aan doen". Zucht.

En kleine broer ... hij houdt het hoofd koel.

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Disregarding being locked up in our room she was very much ok today. Walking is still difficult but playing, eating etc went, for once, smooth today. The last chemo finally seems digested.

Against expections we did start new chemo today. Blood levels where up enough to get another dose. As if the doctors look at her and think:"So much enthousiasm and appetite, let's quickly do something about that". Sigh.

And little brother ...His Royal Coolness:

Le nouveau VDB est arrivé.

Planning operatie - Surgery planning

Zoals jullie weten komt er nog een operatie om de tumor te verwijderen. Hierbij wat meer praktische informatie hierover.

Eerst hebben we nog 2 'MTX' chemo sessies. Dit is de 'korte' chemo waarbij we 4 dagen in het ziekenhuis zijn. Die sessies zijn gepland deze week en volgende week al is er waarschijnlijk een paar dagen vertraging door de koorts die Sofie had op vrijdag en de lage stand van de witte bloedcellen, meer bepaald (voor de kenners) de neutrofielen.

Dit is dan de laatste chemo voor de operatie. Voor die operatie gaan we naar Leiden, Nederland. De reden dat we hiervoor naar het buitenland trekken is dat ze daar beter uitgerust zijn, zowel qua expertise als apparatuur, om de zeldzame combinatie van zo'n tumor op die locatie op die leeftijd te opereren. Positief voor Sofie, in vergelijking met andere centra in andere landen, is ook dat ze daar ook Nederlands spreken. 

De operatie zal in twee stappen gebeuren met ongeveer 2 weken tussen. Voorlopig zijn de datums van 3/9 en 17/9 geprikt. De laatste week van augustus gaan we daar op consultatie om de medische en praktische details te bespreken. Dit wil zeggen dat we ongeveer de volle maand september in Leiden zullen verblijven. 

Ca. 3 weken na de laatste operatie starten we dan terug met chemo. Terug 3 blokken van 4 à 5 weken zoals we er voor de operatie ook 3 gedaan hebben. Uiteraard in combinatie met intensieve kiné. 

Vandaag was Sofie behoorlijk vrolijk en actief. Ook eten en drinken gaat een pak beter. Alleen het feit dat we niet van de kamer mogen is een flinke domper op de feestvreugde. Als je koorts hebt gehad nemen ze immers bloed, speeksel en urinestalen om na te gaan wat de koorts heeft veroorzaakt en zolang daar geen uitsluitsel over is mag je geen risico nemen om zelf te hervallen of andere kinderen in behandeling te besmetten. Gelukkig hebben we nog de Minion-merchandising ... nu ook in bedovertrek.

In bed met de Minions - In bed with the Minions

As you know there's still surgery required to remove the tumor. Hereby more practical information about this.

First we still have 2 MTX chemo sessions, typically requiring 4 days in the hospital. These are planned this week and next week although we might have a few days delay due to the fever of Friday and current low level of the white blood cells. 

This will be the last chemo before the surgergy. This surgery will take place in Leiden, The Netherlands. The reason why we go abroad is that they are better equiped (both on expertise and machinery) to remove such tumor on that location on this age. Luckily for Sofie the alo speak Dutch there.

The surgery will take place in two steps with 2 weeks in between. Preliminary dates are set to 3/9 and 17/9. We will go over there the last week of August to discuss medical and practical details. In any case we will roughly spent the full month of September in The Netherlands. 

3 weeks after the surgery we will startover with chemo. Again 3 blocks of 4-5 weeks just like we did before the surgery. This will be in combination with extensive kiné.

Today Sofie was very happy and active. Also the eating and drinking levels have improved. The only bummer is that we're not allowed to leave the room. Since she made fever they take blood, urine and saliva samples to examine what caused the fever. As long as this is unknown she has to stay in the room in order to avoid extra contamination and/or contaminate other patients. Luckily we can still count on the Minion merchandising.... now also in bed cover.

"Ga terug naar het ziekenhuis, ga niet langs start, u ontvangt geen pauze"; "Go back to hospital"

Vrijdagvoormiddag

Uit haar bed moeten zetten om op tijd te zijn voor bloedcontrole in GHB om 8u30
Vingerprikje
Uurtje wachten
Vingerprikje mislukt, er moet opnieuw geprikt.
Wij kennen dat; geen vingerprik meer; direct maar via poortje; alleen er zit geen verdovende zalf op. Dan maar zonder, want "Emla is voor flauwerikken" dixit Sofie ;-).
Weer wachten.
Ze moet plaatjes bij, weer wachten op de plaatjes.
Na de plaatjes plots keiharde keelpijn.  Allergische reactie?  Geen koorts.  Dafalgan en om 14u mogen we vertrekken.

Vrijdagnamiddag
Bij opa en oma met haar neefje Bert.  Het gaat haar supergoed.  Ze speelt, ze eet met smaak, ze heeft plezier en verheugd zich op een paar zorgeloze dagen bij opa en oma met (rustig) verjaardagsfeestje voor nichtje An

Vrijdagavond
Niks zorgeloos. Plots; uit het niets, koorts die stilaan weer flink de hoogte in gaat.  Bij 38,5 toch maar weer richting het Leuvense getrokken.  In de auto doorgestegen naar 38,8 en de auto ondergekotst, misselijk van filmpje te kijken waarschijnlijk..
In het ziekenhuis aangekomen zit ze boven 39,5.  Maar ze heeft niks; nergens pijn, zelfs geen snottebel.
De procedure schiet weer in gang:  isolatie, bloedculturen, keelwissers, antibiotica.  Haar neutrofielen (de witte bloedlichaampjes die vechten tegen de bacterien) staan nog quasi op nul dus dan wordt er geen risico genomen.
Sofie heeft wel veel spijt dat ze is moeten terugkomen van opa en oma,  maar is gerustgesteld dat het verjaardagsfeestje van An op haar gaat wachten

Vrijdagnacht
In het donker prutst Mama de hoes van Sofie haar autostoel om nog te kunnen wassen, de stank in de auto spreekt boekdelen.

In het donker zet papa ontelbare keren tijdens de nacht jet alarm van de infuuspomp af.  De eerste uren na zo'n opname moet er veel medicatie in, wat alrm geeft telkens als dat op is.

Zaterdag 

Koorts is weg.  Ze is vrolijk, ze eet, ze speelt.  Was het toch nog een reactie op die plaatjes? Maar we zitten zeker nog tot morgen vast op de kamer...

-------------------------------

Friday morning
Got her out of bed early to go for blood check at 8.30am
Needle in the finger
Wait an hour
Blood test failed, need to sting again
We know this:  no more using the finger, use her catheder;  only there is no sedative ointment on it.  So we do it without, because, as Sofie says: "that is for whoosies"
Wait again an hour
She needs platelets, wait for the platelets to arrive
After the transfusion, all of a sudden a heavy throat ache.  Allergic reaction?  No fever though... After some paracetamol, we are given permission to leave.  It is 2pm.

Friday afternoon
At her grandmother and grandfather's place with her nephew.  All is really well.  She plays, she eats, she has fun and is looking forward to a few carefree days with her grandparents and a (quiet) party for her niece An.

Friday evening
bye bye carefree.  All of a sudden, out of nowhere, a fever that starts rising.  At 38,5C started driving towards Leuven, where we live and the hospital is.  38,8C in the car and puked all over it, nauseous from iPad in the car.
Arrived at the hospital, her fever is spiking to 39,5C.  But she doesn't have any pain or anything, not even a cough...
The whole procedure starts again: isolation, blood cultures, throat samples, antibiotics...  Her neutrofiles (the white bloodcells that take care of bacteria) are virtually zero so they don't take any risks.
Sofie has a lot of regrets that she had to leave her retreat at the grandparents, but is happy the birthday party will wait for her...

Friday night
In the dark, Mummy tries to get the cover of Sofie's car seat to wash,... the smell in the car is unbearable...
In the dark, Daddy shuts up the alarm of her medicin pump a thousand times when they have to change out for another medication...

Saturday
Fever is gone.  She is cheerful, eating, playing.  Was it a reaction to the blood transfusion?  Anyhow, we are locked into the hospital room for at least another day...

Amper 16kg - Only 16kg left

We zijn thuis sinds woensdagavond maar glorierijk is het nog niet.

• Eten is en blijft een strijd van onderhandelen over muizenhapjes in ruil voor TV of cadeautjes.
• Idem dito voor de medicatie 
• Ze is ondertussen maar 16kg meer. De reserves zijn er af.
• Ze stapt amper. Na 5 dagen in bed doet haar voetje (niet haar tumor) weer pijn. Het is al meermaals onderzocht en gescand en lijkt niks ernstig, het wil alleen maar niet genezen. 
• Ze worstelt met haar spijsvertering. Na een weekje constipatie zit er nu weer iets te veel vaart in. 

 Maar nu we thuis zijn

• Zien we toch nu en dan deugeniete oogjes.
• Kan ze toch even de TV laten om iets te knutselen.
• Heeft ze mee aan tafel komen eten. 
• Heeft ze veel gelachen.

Planning:

• Vrijdagochtend bloedcontrole
• Maandagochtend bloedcontrole en indien ok starten we met MTX chemo.  

 Weer en dag voorbij...

-------------------------------
We're home since Wednesday evening but it isn't glorious yet:

• Eating is and stays a battle of negotiation for mousebites in exchange for TV or presents. 
• Idem dito for the medication
• She weighs only 16kg now. All reserves are consumed.
• She can barely walk. Her feet (not her tumor) hurts again. It has been examined and scanned several times and doesn't seem very severy but it simply doesn't heal.
• She struggling with her digestion. After a week of constipation it is now all going too smoothly.  

but now we're home:

• We see twikling eyes now and then.
• She ok to switch of the telly for some playing.
• She ate together with us at the table.
• She laughed a lot.

Planning:

•  Blood check Friday morning.
• Blood check Monday morning. When OK we'll start the next MTX chemo session. 

Yet another day passed by....

Kentering - Reversal

 

Vandaag was moeilijk maar hoopgevend. 87 dingen geprobeerd om te eten. Naarstig en creatief heen en weer geloop van mama en papa want ze heeft echt honger, maar meestal wordt er slechts een muizenhapje van geconsumeerd.

Na gisteren een 2de portie rode bloedcellen te hebben bijgekregen, kregen we vandaag ook voor de bloedplaatjes een 2de herlaadbeurt. De bloedneus vanmiddag loog er niet om. Dank u wel bloeddonoren!

Maar het beste nieuws was toch vooral dat we na meer als een dag koortsvrij te zijn van de kamer mochten én volk op onze kamer mochten ontvangen. Dan kwam goed uit voor moeke, Veerle en Bieze. En toeval of niet, net vandaag checked vriendin Elise in voor haar volgende portie chemo en zo kunnen de 2 meisjes samen speelgoed en eten delen. Het ene al meer dan het andere ... 

Morgen naar huis mogen wordt tricky want we hebben nog veel pijnstilling via het infuus en de witte bloedcellen staan ondanks 2 dagen stijgen nog steeds laag. 

We sparen nog steeds dierenkaartjes van Delhaize en ondanks de kubieke meter kaartjes (dank u wel allemaal!!) missen we toch nog een aantal kaartjes. Hier de nummers: 1 - 62 - 104 - 112 - 125 - 133 - 131 - 147.

------------------------------------

Today was both difficult and hopeful. Trying to eat 87 different things so mum and dad diligently ran back and forth because she really feels hungry, but unfortunately consumption is often only a tiny mousebite. 

Yesterday we received a second portion of red blood cells and today we also got a second refill for the platelets. The nosebleed this noon wasn't an accident. Thanks to all blood donors!

The best news however was that after being fever free for more than a day we were allowed to leave the room and accept visitors. Luckily her girlfriend Elise checked in today for her next round of chemo so the two girls could spend time together exchanging toys and food. The one more than the other ...

I will be tricky to get home tomorrow since we still got a lot of intravenous painkillers. Despite a growing amount of white blood cells in the last 2 days, the nominal value is still rather low. 

We still collect animal cards from Delhaize. We're still missing numbers 

1 - 62 - 104 - 112 - 125 - 133 - 131 - 147.

Nog maar plattekes - Still so so

Ook vandaag een weinig memorabele dag: 14u wakker gebleven, toch nog 38,2°C, 5 keer naar toilet geweest en 3 slokjes fristi genuttigd en daarmee hebt u meteen de lange samenvatting.

Dankzij de goede zorgen van opa en oma voor Sofie en Tim, zijn mama en papa wel eventjes iets kunnen gaan eten in Leuven voor hun huwelijksverjaardag.

----

Also today wasn't a very memorable day: awake for 14 hours, still 38,2°C, 5 times to toilet and 3 nips from a fristi.

Thanks to the good care from oma and opa, mum and dad, managed to go out for a dinner to Leuven for their wedding anniversary.

Dankbaar - Thankful

We zijn dankbaar voor:

-De knutselvrijwilligers in villa rozenrood die sofie een hele voormiddag bezig gehouden hebben

-onze tim die in topvorm is en in zijn nopjes met het vele speelgoed

-de geweldige omkadering in villa rozenrood

-de frieten met mayonaise die ons sofie deze midday gegeten heeft en lekker gevonden, eerste keer in 3 maand

-de frieten die sofie deze namiddag gegeten heeft met bitterballen, gewoon omdat ze er weer zin in had

-de 10 holes minigolf die we hebben kunnen doen, een idee van ons sofie

-een leuke wandeling op de dijk

-het speciale bad met gekleurde lichtjes en muziek

en bovenal zijn we dankbaar voor de goesting.  De goesting die sofie heeft in dingen doen, de goesting die sofie heeft in eten, de goesting die ze heeft om zich goed te voelen...

Pro's aan het werk - Pro's at work

 ----------------------------------------------------------------------

We're thankful for:

- The volunteers at Villa Rozerood who entertained Sofie the full morning

- Tim in top condition with all the new toys.

- The superb infrastructure at Villa Rozerood

- The fries with mayonnaise Sofie ate and liked (!!) this noon for the first time in 3 months.

- The fries she at in the afternoon, just because she like to have more. 

- The 10 holes on the midget golf we managed to complete. Sofie's idea.

- The stroll on the waterfront. 

- The special bath with fancy lights and sounds. 

And above all the lust for life Sofie has to do things, to eat things and feel good.

Een dagje overslaan - skipping a day

Koorts weg vandaag.  De pijnstilling staat continu en dit geeft haar voldoende comfort.  Ze heeft het meeste van de dag geslapen, knuffelend met haar koelblokken.  De witte bloedcellen zijn stabiel gebleven rond 1050, wat hopelijk de voorbode is van een stijging de komende dagen en dus haar afweersysteem dat terug in gang schiet...

Hugging the cold packs

--------------------------
Fever has dissapeared today. The painkillers are at 100% level so she's quite comfortable. She slept almost through the full day, hugging the coldpacks (see pictures). White blood cells are stable at 1050 which hopefully predicts recovery of the immune system in the comings days. 

Op een ander logement... a new hostel

Gisteren is de pijn in haar mondje weer begonnen.  Ze had nog wel goesting in knutselen, spelen, geschilde aardbeien met kristalsuiker...

Maar we zagen haar wangetjes stillekes opzwellen, zeer gelijkaardig als de vorige keer toen we met mondslijmvliesinfectie in het ziekenhuis zijn geweest... Haar temperatuur gelukkig nog maar 37,5C.  

Toen de kids slapen waren toch maar al stilletjes ingepakt.  Met weinig witte bloedcellen is de kans klein dat zoiets vanzelf weggaat.

Om half 4 wordt ze wakker van de pijn.  Haar gloeiend bolleke laat niet veel twijfel: 39,5C...  De instructies zijn dan heel duidelijk: onmiddellijk binnengaan in het ziekenhuis.  Nog gauw de rest in valiezen gegooid.  Onze Tim zijn mening is ook duidelijk:  "blijve".  De zotte aap slaagt er wel in heel de weg van de Panne tot Leuven  de kliniklown uit te hangen...

Tis rustig op de baan om 5 u 's nachts.  Om kwart na zes zijn we op Ghb.  

Sofie slaapt nu, enkel onderbroken om nieuwe ijszakken voor haar kaakjes te vragen... Haar rode bloedcellen staan maar op 6,8 (hematocriet 19),  Zeer laag, en er zijn amper nog plaatjes over. Tijd om een biefstukje bij te tanken, hopelijk kikkert ze daar wat van op.

Het was heel leuk in villa Rozenrood. We zijn blij dat we die paar dagen toch nog gehad hebben, ondanks dat we niet al onze doelstellingen gehaald hebben. we proberen zeker nog eens terug te gaan.

----------------------------------
Yesterday the pain in her mouth began again. She still wanted to play and eat strawbarries (peeled!), but we saw her cheeks swell similar to last time we had to go to the hospital for a mouth infection. Luckily her temperature was only 37,5°C but since her white blood cells where so low recovery is very uncertain. So after kids went to bed already packed a few things.
At 3:30 am she wakes from the pain, she glows, 39,5°C. then the instructions are clear, off to the hospital. Tim clearly expressed his feeling "stay" and he managed to to take the role of Cliniclown the whole trip back (5:00 - 6:30am!).
Now she sleeps.
Here blood values are really low: hematocrete of 19 and barely and blood platelets left, so time for a refill.

It was very joyfull at Villa Rozerood and althoug we only could stay until thursday night we're happy we had those few days. 

Vakantie! Holiday !

We zijn er even tussenuit.  Naar villa Rozerood in de panne.  Www.villarozerood.be.  Een vakantie verblijf voor gezinnen met zieke kinderen.  We zien er allemaal naar uit en hebben tegelijkertijd ook een beetje bang dat Sofie het niet goed gaat aankunnen.  Voorlopig is ze wel heel vrolijk en we gaan het ginder rustig aan doen.  Onze doelstellingen zijn:

-niet heel de dag op de kamer blijven

-eens een keertje rustig met z'n 4 aan tafel zitten

-1 keertje op het strand raken

-mama en papa een keertje uit gaan eten

-buiten zijn

-kunnen daar blijven tot vrijdag zonder koorts

-genieten van elkaar

-----------------------------------------------------
We're off a few days for holiday to Villa Rozerood in De Panne. www.villarozerood.be, a holiday residence for families with sick children. We really look forward to it but are a little bit afraid as well that Sofie couldn't take it at the same time. At the moment she's very happy and we'll take it easy over there.
Our goals:
- not sit in our room whole day long.
- eating once together with the 4 of us.
- make it to the beach
- mum and dad go out for dinner together.
- stay until Friday without fever.
- enjoy each other.

Trots op Sofie - Proud of Sofie

Na de terugval gisterenavond, is het deze morgen niet zo glorierijk.  Maar ze wil toch wat water drinken en ook appelsap dat nu toch redelijk normaal smaakt.  Een bezoekje van Elise krijgt haar terug aan het spelen en uit bed.

Een uurtje later komen de slokjes appelsap er met een hoestbui weer terug uit...  Weer van voor af aan beginnen... We planten een zaadje in haar gedachte dat het misschien is omdat ze de misselijkheidsmedicatie intraveneus krijgt en dat pilletjes beter helpen.  Tegen dat het tijd is voor de medicatie, wil ze het wel innemen.  En een kwartier later begint ze te praten over chocolade taarten en vanille taarten en cakejes met confituur...!  Mama weer naar de winkel, foto's trekken van alle wafelkes daar waar ze gretig uit kiest.  Ze heeft echt wel goesting maar haar witte tong doet nog raar en dus enkel de glazuur eraf gegeten (zie vorige post).  Maar chapeau lieve meid dat je het probeerde zo anderhalf uur nadat je overgegeven had. 

Ze komt er nu echt goed door en wil zowaar naar huis.  Nog gauw de nagels lakken van een verpleegster en wat met Tim in de rolstoel door de gang.  en hopla we zijn weg.

Nog een heel gezellige avond gehad thuis met z'n vieren!

------------------------------------

 After the fall-back last evening, there's no glorious morning. But still she wants to drink water and even apple juice. A visit from Elise even gets her out of bed.

An hour later the apple juice is thrown up with a cough ... back to square one ... we plant a seed that maybe she's nauseous because the medication comes intravenuous and not swallowed as pills. When times is there for medication she's ok to swallow the pills. Only 15 minutes later she starts talking about choclate cake, cake with vanilla and jam...! Mama off to the store, taking pictures of all the cookies and candy so Sofie can choose. She really is hungry but her white tongue still tastes strange so she only eats the top sugar layer of the cake. But still brave to try just after throwing up. 

She's recovering well afterwards and even wants to go home. Quickly polishing the nails of the nurses and driving brother Tim on the wheelchair and off we go. 

Also evening at home was very nice with the 4 of us.

 

Superhelden bestaan echt:  superheld Sofie en superheld Elise kiezen welke nagellak er het best bij hun dapperheid past.
Superheroes really exist: superhero Sofie and Elise select which nail polish best suites their bravery

Eerste maaltijd na 4 dagen niks eten... First meal in 4 days...

Het glazuur van 2 franchipanne cakejes en het wit van tussen princekoeken...