vrijdag 15 mei 2015

Hoe het begon

Ons Sofie had al een paar weken last van haar knie, zonder aanwijsbare oorzaak of val.  Dat werd niet beter of slechter.  Toch maar naar de dokter ermee en rechtstreeks naar de kinderarts in H. Hart, want dan zouden ze onmiddellijk foto's kunnen maken.  Dat was op een maandagavond en de kinderarts zou de volgende dag wel bellen.

Dinsdag 28 april - CT-scan
De volgende dag krijgen we een verontrust telefoontje van de kinderarts.  We worden stante pede doorverwezen naar Gasthuisberg.  De gezichten van de dokters daar zeggen meer dan hun woorden, ze zijn echt wel ongerust.  Dezelfde dag nog wordt er een CT scan gedaan en kunnen we spreken met dokter Sinnaeve, de botchirurg van Pellenberg.  De CT is niet zo slecht als ze vermoeden en zou eventueel ook op een onschuldige cyste kunnen wijzen, al voelen we wel dat ze daar zelf niet echt in geloven.  Er is ook al een hele batterij onderzoeken gepland en we weten nu al dat er waarschijnlijk geen uitsluitsel zal zijn tot na de biopsie.
Sofie mag ook nog amper lopen op haar beentje

Donderdag 30 april - botscan
Vandaag worden we terug verwacht voor een botscan.  Dat is weer een hele dag ziekenhuis, want s morgens isotopen inspuiten en dan 's middags scan.  Weer mogen we op de kinderdagafdeling al wennen aan kindjes zonder haar met infusen met medicatie van allerlei kleur...
Sofie is superflink in die botscan.  40 minuten stilliggen in een saai machien, niet evident voor een 5-jarige.
De botscan laat gelukkig zien dat er voor de rest nergens geen letsels in haar botten zitten...  een klein beetje goed nieuws...

Dan een lange weekend waarin we gelukkig een communiefeest en nog wat dingen hebben om onze gedachten te verzetten

Maandag 4 mei - MRI scan
Hiervoor moet Sofie in slaap en dus nuchter blijven.
Ze leggen het in slaap doen wel goed uit en Sofie mag op voorhand al eens een keertje het maskertje vastpakken en proberen.  Het ontwaken is niet zo glorierijk want ze hebben toch stiekem weer een infuus geprikt in haar hand terwijl ze sliep!
En vooral: weeral veel wachten wachten wachten in het ziekenhuis.  Er is wel veel speelgoed en zo, maar Sofie is toch het liefste thuis.
Het is moeilijk de resultaten van de MRI snel te interpreteren (of dat vertellen ze ons toch).  Dus morgen een biopsie

Dinsdag 5 mei - Biopsie
In Pellenberg deze keer.  Rond de middag wordt Sofie naar boven gebracht en mama mag mee met haar tot op de operatiekamer.  Wat is ze weer flink, ze laat alles (uiterlijk) kalm en rustig gebeuren.
Bij het ontwaken heeft ze deze keer wel veel pijn.  De pijn medicatie die ze op de recovery krijgt maakt haar heel slaperig dus de rest van de dag is ze heel suf en lusteloos.
Dr. Sinnaeve komt nog langs voor een uitgebreide babbel.  Ze is heel open en eerlijk.  Ze zegt dat ze tot nu toe het echt nog niet kunnen zeggen en dat ze ook nog hoop hebben op een simpele afloop.  Ook wel dat, als het kwaadaardig is, het een heel moeilijke reconstructie gaat worden want dat beentje moet nog doorgroeien... "Dat beentje zal dan nooit meer zijn zoals het nu is..."
De operatiemedewerkers hadden gezegd: "Wat gaat ge daar mee doen als dat kwaadaardig is...?"

Woensdag 6 mei - Naar huis, het wachten start
Het duurt even voor we de vrolijkheid terug in ons Sofie kunnen steken en de stomme mama zegt dan ook nog dat die plakker er misschien af moet...
Rond de middag mogen we naar huis, met plakker en al er nog op, gelukkig.

Biopsieresultaten duren 1 WEEK!!!

Geen probleem meer nu om ze rustig te houden en er niet op te laten steunen...

Donderdag 7 mei - thuis
Vandaag heeft ze nog veel pijn en leeft van pijnstiller tot pijnstiller...  Dus nog niet naar school vandaag.  Maar wel al terug leven en streek er in.
Papa en Sofie gaan een rolstoel huren bij CM.  Toch geweldig dat je in ons land gratis en onmiddellijk een aangepaste kinderrolstoel ter beschikking !!  Dat is dus de nieuwe attractie van de dag, rondsjezen in de rolstoel.  Ze is er heel snel weg mee!

Vrijdag 8 mei - een half dagje naar school
Onze school is fantastisch (Regenboog Kortenberg).  Van het moment dat we signaleren wat er aan het gebeuren is en dat ze misschien een paar daagjes naar school kan komen, wordt onmiddellijk alles geregeld.  Rolstoel in de klas, klas heringericht, kindjes gebriefd door de zorgjuf zodat er niet te veel vragen zijn,...  Het is heel belangrijk voor Sofie dat ze een paar dagen terug naar school kan.  Ze geniet er duidelijk van!  Ook heel leuk dat verschillende klasgenootjes al zelf-geknutselde cadeautjes voor haar hebben!

Mama en papa ook maar een beetje de gedachten gaan verzetten op het werk...

Zaterdag 9 mei - Pairie Daiza
Lang gepland en ideaal om onze gedachten te verzetten.  Het is een leuke dag!

Zondag 10 mei - Buiten spelen
Sofie heeft gevonden dat ze nog perfect in de zandbak kan spelen!  Een mooie zonnige dag met vrolijke kindjes!

Maandag 11 & Dindag 12 mei - "normale" dagen
Sofie in school en wij kort en weinig productief op het werk.

Woensdag 13 mei
Het vonnis.

Vanaf nu leven we in een ander universum.  Een universum waar kindjes geen haar hebben, ziekenhuisklasjes, chemo-kasper, kliniklowns,

Kanker.


Geen opmerkingen:

Een reactie posten