Het beentje/geen leuke tekst - The leg/not a fun text

echt geen leuke tekst.

Sommige mensen zeggen goedbedoeld om ons te troosten: "Alles zal wel goed komen...."
Maar niet alles komt goed, niet alles zal zijn zoals tevoren... Dit is een bericht waar we al een tijdje tegenop zien om op de blog te zetten.  Dit is waar wij 's nachts wakker van liggen.

Wat Sofie weet (beperk communicatie met Sofie en met andere kinderen a.u.b tot dit - zoals ook aangeraden door de psycholoog):
- De slechte cellen moeten er nog uit met een operatie.
- Er komt dan een stukje bot in de plaats.
- Daarna is er terug chemo Kasper nodig om eventueel verdwaalde cellen op te sporen.
- Het zal een tijdje moeilijk zijn om te wandelen. Kine is belangrijk.

Feiten (voor grote mensen):
-Het is zeer zeldzaam om dit type tumor te krijgen op haar leeftijd
-de tumor zit net onder de knie tegen de groeischijf, dus de groeischijf moet er mee uit met de tumor.  Dwz dat haar onderbeen nog amper zal groeien.
-De groeischijf is ook deel van de knie.
-Er bestaan geen enkele "goede" oplossing om dat beentje te reconstrueren.  Het wordt navigeren om de beste van de halve oplossingen te vinden.
-In samenspraak met onze chirurg zijn we op zoek naar de specialisten van de specialisten om oplossingen te vinden en eventueel te opereren.
-Het zal niet bij 1 operatie blijven.  Zowel donorbot als interne prothesen zijn op deze leeftijd geen permanente oplossingen.  Beenverlengingen kunnen tegenwoordig, maar dit zijn terug operaties en niet zeker dat we de volledige lengte kunnen halen.
-Hoe de knie zal functioneren achteraf, is ook niet duidelijk.

Wat gaat ze fysiek nog kunnen?  We weten het niet...
- Stappen: waarschijnlijk, dat is toch de bedoeling.
- Fietsen: hopelijk.
- Rennen/springen/...  minder waarschijnlijk en kans op schade aan de reconstructie.

En nu met tranen in onze ogen:
Gaat ze nog ooit op een springkasteel kunnen springen, Van een glijbaan mogen glijden, op avontuur in het speelbos, tikkertje kunnen spelen, ravotten, voetballen, naar de chiro/scouts mogen...?  Kortom echt kind onder kinderen kunnen zijn?
Hoe gaat dat zijn als tiener, niet mee kunnen met den hoop?
.....
Of een ander woord dat voor de volledigheid ook op tafel wordt gelegd door de dokters:  amputeren,  Dan zijn we van de operaties af en op een plastieken been mag ze wel springen,skien...  Maar vragen we ons dan ons hele leven af: "Wat als...?"  Wat zal zij daar later van zeggen?  Wat had er nog gekund?  Wat zal er mogelijk zijn in de toekomst?

We trekken ons op aan:
Het is een kind met vele talenten, slim, vrolijk, expressief en sociaal.  En hangt gelukkig zijn af van je fysieke kunnen?   Haar oma's en mama bewijzen dat je heel gelukkig (gelukkiger?) kunt zijn met een fysieke beperking en heel hard van de kleine dingen van het leven leert genieten.  Zelfs met vele operaties kan je leven heel waardevol zijn...
-------------------------------
really not a fun text

Some people say to us, well intended: "don't worry, everything will be all right".  But not everything will be all right, not everything will be like before.  This is a text that we have been struggling with for a while to put on the blog.  This is what keeps us awake at night.

What does Sofie know? (limit communication with Sofie and other kids on this subject please to the below - as recommended as well by the psychologist)
-The bad cells will have to come out with an operation
-They will put some bone in stead
-After that there is more chemo to kill bad cells that have been hiding
-It will be difficult to walk for a while. Physiotherapy is very important.

Facts (for grown ups)
-It is very rare to have this type of tumor at her age
-The tumor is located right below the knee, touching the growth plate.  So the growth plate will have to go as well.  This means her leg below her knee will barely grow anymore.
-The growth plate is also part of the knee
-There is no "good" solution to reconstruct the leg.  It will be navigating to find the best of the half solutions.
-In collaboration with our surgeon we are looking for the specialist of the specialists to find solutions and operate
-It will not be only the one surgery.  Donor bone and internal prosthesis are not permanent solutions at this age.  they can lenghten legs these days, but again through surgery and not sure she will ever make it to the full length.

What will she be able to to? We don't know for sure...
-Walking: likely, at least that is the plan
-Biking: hopefully
-Running/jumping... less likely and chance of damage to the reconstruction

And now with tears in our eyes:
Will she ever be able to jump on a bouncy castle again, go down a slide, roam the play forest, play catch, romp, play soccer, go to scouts...?  In short, will she ever be able to be a kid among kids?
What will it be like as an adolescent, to not be able to be and do like her friends?
...........
Or another word that gets mentioned for completeness by the doctors: amputation.  The follow up surgeries would be minimal and with a plastic leg she will be allowed to jump, ski...  But will we wonder our whole lives: "what if...?"  What will she say about it when she is grown up?  What could have been possible?  What does science bring in the future?

We try to stay strong and positive by thinking:
She is a kid with many talents: smart, cheerful, expressive and social.  And does happiness depend on your physical capabilities?  Her grandmothers and mother prove that you can be happy (even more happy?) with physical challenges and that you learn how to enjoy very much the simple things in life.  Even with a lot of surgery,  life can be very valuable...