Planning operatie - Surgery planning

Zoals jullie weten komt er nog een operatie om de tumor te verwijderen. Hierbij wat meer praktische informatie hierover.

Eerst hebben we nog 2 'MTX' chemo sessies. Dit is de 'korte' chemo waarbij we 4 dagen in het ziekenhuis zijn. Die sessies zijn gepland deze week en volgende week al is er waarschijnlijk een paar dagen vertraging door de koorts die Sofie had op vrijdag en de lage stand van de witte bloedcellen, meer bepaald (voor de kenners) de neutrofielen.

Dit is dan de laatste chemo voor de operatie. Voor die operatie gaan we naar Leiden, Nederland. De reden dat we hiervoor naar het buitenland trekken is dat ze daar beter uitgerust zijn, zowel qua expertise als apparatuur, om de zeldzame combinatie van zo'n tumor op die locatie op die leeftijd te opereren. Positief voor Sofie, in vergelijking met andere centra in andere landen, is ook dat ze daar ook Nederlands spreken. 

De operatie zal in twee stappen gebeuren met ongeveer 2 weken tussen. Voorlopig zijn de datums van 3/9 en 17/9 geprikt. De laatste week van augustus gaan we daar op consultatie om de medische en praktische details te bespreken. Dit wil zeggen dat we ongeveer de volle maand september in Leiden zullen verblijven. 

Ca. 3 weken na de laatste operatie starten we dan terug met chemo. Terug 3 blokken van 4 à 5 weken zoals we er voor de operatie ook 3 gedaan hebben. Uiteraard in combinatie met intensieve kiné. 

Vandaag was Sofie behoorlijk vrolijk en actief. Ook eten en drinken gaat een pak beter. Alleen het feit dat we niet van de kamer mogen is een flinke domper op de feestvreugde. Als je koorts hebt gehad nemen ze immers bloed, speeksel en urinestalen om na te gaan wat de koorts heeft veroorzaakt en zolang daar geen uitsluitsel over is mag je geen risico nemen om zelf te hervallen of andere kinderen in behandeling te besmetten. Gelukkig hebben we nog de Minion-merchandising ... nu ook in bedovertrek.

In bed met de Minions - In bed with the Minions

As you know there's still surgery required to remove the tumor. Hereby more practical information about this.

First we still have 2 MTX chemo sessions, typically requiring 4 days in the hospital. These are planned this week and next week although we might have a few days delay due to the fever of Friday and current low level of the white blood cells. 

This will be the last chemo before the surgergy. This surgery will take place in Leiden, The Netherlands. The reason why we go abroad is that they are better equiped (both on expertise and machinery) to remove such tumor on that location on this age. Luckily for Sofie the alo speak Dutch there.

The surgery will take place in two steps with 2 weeks in between. Preliminary dates are set to 3/9 and 17/9. We will go over there the last week of August to discuss medical and practical details. In any case we will roughly spent the full month of September in The Netherlands. 

3 weeks after the surgery we will startover with chemo. Again 3 blocks of 4-5 weeks just like we did before the surgery. This will be in combination with extensive kiné.

Today Sofie was very happy and active. Also the eating and drinking levels have improved. The only bummer is that we're not allowed to leave the room. Since she made fever they take blood, urine and saliva samples to examine what caused the fever. As long as this is unknown she has to stay in the room in order to avoid extra contamination and/or contaminate other patients. Luckily we can still count on the Minion merchandising.... now also in bed cover.