Het verhaal van Sofie

dinsdag 29 maart 2016

Controle in Leiden

Veel file en veel wachten, zo zijn onze bezoeken aan Leiden gewoonlijk samen te vatten, deze keer ook weer. Maar de chirurg was weer blij. Botje ziet er goed uit en Sofie demonstreert 1 ietsie pietsie minie pasje zonder zich met haar armen vast te houden. Alles op schema. De gips moet voorlopig aan blijven tijdens het stappen, want het donorbotje moet echt goed aan haar eigen knie aangegroeid zijn vooraleer ze daar mee mag buigen en kracht op zetten tegelijkertijd.
Maar wel met huiswerk naar huis: binnen 6 weken terugkomen om dan te laten zien hoe we zonder hulp van krukken enz kunnen stappen. Toch niet heel zeker dat dit ons gaat lukken, stappen we daar buiten...

Maar 's avonds, hocus pocus pats:

vrijdag 25 maart 2016

Vrolijk Pasen

Wat leuk he, zo komkommertijd op de blog...

De operatie van de mama is goed meegevallen. We zijn al terug met kine bezig en er is weinig pijn. Meer last, veel meer last, van de narcose. Een week na de operatie nog altijd misselijk (of hangt er toch een griepje op mij?). Maar de dokter schat dat ik 6 weken na de operatie weer volledig functioneel zal zijn, dus dat is echt niks in vergelijking met de behandelings- en revalidatietijden die we gewoon zijn...

Met Sofie ook alles tiptop. Ze geniet volop van het naar school gaan. Ze gaat nu drie volle dagen en twee halve dagen. De combinatie met kine is nog wel zwaar en op het einde van de week is ze duidelijk moe. De vakantie is welgekomen. Ze drukt ondertussen al 15kg met haar been op de weegschaal, maar maakt voor de rest niet heel veel haast om snel te kunnen stappen, haar leefwereld is zodanig aangepast.... Wel weer een dik applaus voor de school hier, die ook keihard het stappen met haar oefenen, zodat het revalideren beter gecombineerd kan worden met het normale schoolleven.

Dinsdag moeten we weer terug naar Leiden. Zeer benieuwd wat ze daar gaan zeggen...

donderdag 10 maart 2016

Loop Naar De Maan

Kom Op Tegen Kanker organiseert dit jaar de 'Loop Naar De Maan'.

Samen met Tine Embrechts, Saartje Vandendriessche en Bart De Pauw worden lopers uitgedaagd om de afstand naar de maan bijeen te lopen voor het goede doel.

Specifiek gaat de opbrengst van Loop naar de Maan naar klinische studies over het gebruik van niet-terugbetaalde geneesmiddelen voor de behandeling van kinderkankers en zeldzame kankers bij volwassenen. We hebben het afgelopen jaar gezien dat deze patiënten het extra moeilijk hebben. Vaak lopen ze terugbetalingen en tegemoetkomingen mis en tegelijk hebben ze een nog grotere onzekerheid over de uitkomst van hun behandeling.

Daarom loop ik (Tom) mee voor Kom Op Tegen Kanker ‘naar de maan’ en train zo voor de Antwerp 10 Miles in April.

Meer informatie vind je op:

http://www.loopnaardemaan.be/

Aanmoedigingen zijn altijd welkom alsook sponsoring voor het goede doel op:

http://www.loopnaardemaan.be/lopers/tom.marivoet-0

Nog beter is het als je meeloopt natuurlijk.

Dus als je bij onze veiling naast een mooie prijs gegrepen hebt heb je hier een herkansing om bij te dragen aan het goede doe.

Met Sofie gaat het ondertussen nog steeds beter. Na het goede rapport vorige week in het ziekenhuis hebben we ons getrakteerd op een last-minute center parcs. Wat sfeerbeelden:

Gekken en grollen achter het stuur

Zelfgemaakte chocomelk

Secretaris bij de zeevaarders indoor minigolf

Voor het eerst terug gaan zwemmen. Het verbandje rond haar knie waren we snel kwijt. Zoooo flink, zooo leuk!

donderdag 3 maart 2016

Een nieuw begin

Vandaag is Kaat geboren. Een nieuw nichtje voor Sofie. Baby van de zus van Linda. Een beetje een moeilijke start, maar nu is alles ok.

Kaatje, we zijn superblij dat je er bent. Het voelt als een nieuw begin. Een heel emotioneel moment voor ons, met het goede nieuws dat we deze week over Sofie kregen.

Kaat, we hopen dat jij de voorbode bent van betere tijden! We zien je graag, klein vechtertje!

woensdag 2 maart 2016

Toch een beetje lente bij ons

Vandaag kregen we de resultaten van de scans en testen van vorige week en gelukkig kregen we goed nieuws. Zowel, CT van de longen, RX van het been en de nierfunctie waren prima. Met deze laatste consultatie is de behandeling ook officieel afgelopen. Vooral het feit dat de longen onder CT goed zijn, was een opluchting, want dit is waar typisch deze kanker het eerst terugkomt. Het komende jaar moeten we hiervoor om de 2 maanden op controle....

Het voelt nu alsof we 2 maanden cadeau gekregen hebben, 2 maanden waarin we min of meer zo normaal mogelijk kunnen leven (op de operatie van mama na, zie beneden) en aan Sofie haar revalidatie kunnen werken. Sofie mag ook terug wat volle dagen naar school, en we moeten een manier vinden om dit te combineren met haar oefeningen. Ze geniet duidelijk van de school en wordt stilaan weer een zorgeloze kleuter, vrolijk zingend en grappend. Heel frappant: vorige week na de onderzoeken in het ziekenhuis, die toch vlot en pijnloos verliepen, heeft ze weer 3 dagen nachtmerries gehad...

Ze heeft ondertussen ook al een griepje verteerd en de broer heeft waterpokken gehad, maar daar hebben ze zich allebei relatief vlot door gesparteld.

Volgende gebeurtenis: op 17 maart wordt de mama geopereerd aan haar schouder in Pellenberg. Er is toch schade aan het gewricht (geen frozen shoulder) en in overleg met de dokter toch maar besloten van nu te opereren en niet te wachten tot er misschien nog meer dingen mislopen met de schouder...

dinsdag 23 februari 2016

Vlot dagje in het ziekenhuis

Vandaag was het zover. Onze afsluitende onderzoekmarathon om Sofie nog eens binnenstebuiten te draaien. We hadden er heel hard geen goesting in. We zijn al helemaal terug gewend aan een iets of wat normaal leven en ziekenhuis begint al terug een beetje "vreemd" te voelen (hoera, wie had dat ooit gedacht).

Het begon al goed deze morgen. Op elke kamer werd er door de wekker heen geslapen en dus startte onze dag ipv om half zeven pas om twintig na zeven. Dat is ons dus nog nooit ofte nooit gebeurd. Ons onderbewustzijn had er blijkbaar ook geen goesting in. Twintig na zeven is toch wat krap als je om 8u in het ziekenhuis moet zijn...

We waren toch nog ongeveer op tijd. Het begon al goed bij Sofie met een mislukte prikpoging in haar arm voor de nierfunctie test. Herprikken. Maar zelden ons Sofie zo flink gezien. Geen krimp gaf ze, totdat de verpleegster ook bij de tweede prikpoging geen ader had en dan maar onder haar vel begon te keuteren met de naald om haar ader te vinden. Uiteindelijk toch gelukt.

Vanaf dan ging alles vlot. Bloed nemen, nierfunctie contrast, CT van de longen, foto van het been, oogtesten, echo van het hart. Om 15u waren we met alles al klaar. Van de meeste testen weten we nog geen uitslag. We weten wel dat haar hartje nog tip top in orde is, dat haar bloed al terug ongeveer normaal is (rode 12,5, witte 7500, plaatjes 220) en dat haar ogen ook ok waren. De uitslag van de rest is nog afwachten tot eind volgende week.

We hebben ook de opbrengst van onze veiling officieel overhandigd en dus een hoop mensen en kindjes blijgemaakt. Kine Veerle was heel blij met haar nieuwe Minion fietsje zodat de kindjes van E341 terug kunnen fietsen en juf Katrien kreeg een grote doos met canvasjes en nog knutselgerief overhandigd. Nog eens bedankt aan alle bieders en kopers!