Weekend

We zijn de weekend best wel goed doorgeraakt.  Sofie blijft vreten en vrolijk, al kwam er naar maandag toe wel al hier en daar een barstje in, die bloedwaarden zijn alweer aan het dalen.  Maar ze blijft superactief en TV of iPad lijken niet eens meer te bestaan:

-vriendinnetje komen spelen en ze kon keigoe meespelen, superleuk.

-Tim gaan aanmoedigen in het zwembad

-Oma helpen kerstkaarten maken

-Oefenen met schaken

-mee op bezoek bij oude vrienden van mama,  poortjes vergelijken

-Sinterklaasfilm Ay Ramon gaan zien in de cinema.  Indien u het zich afvroeg: op een schoolnamiddag is er dus echt geen kat in de cinema bij een kinderfilm

-gekken met Tim

Maar vooral en bovenal:  er is een belangrijke klik.  Plots is de kinesist superleuk en wil ze er ook in het weekend naartoe.  En ze probeert voorzichtig en met hulp te stappen. 

Morgen dinsdag moeten we terug naar Leiden op controle.  Met de regen rekenen we toch op een 7-tal uur in de auto in totaal.  Dat is waar wij niet naar uit zien.  Sofie maakt zich vooral zorgen dat haar beentje even uit het gips moet ginder...

-------------------------
We got through the weekend quite ok.  Sofie keeps on eating and eating and is cheerful, al though Monday her cheerful state started showing cracks, due to her bloodlevels decreasing.  But she remains very active and TV and iPad don't even seem to exist anymore:
-A friend came to play and she could participate fully, lots of fun
-She went to cheer on Tim in the swimming pool
-Helping her grandmother to make Christmas Cards
-Practicing her chess game
-Go visit old friends of mummy, compare port catheders...
-Went to see the saint Nicholas movie, Ay Ramon.  In case you were wondering:  On a school afternoon there really is nobody in the cinema in a kids movie
-playing hard and laughing a lot with Tim

But most of all:  there is an important click.  All of a sudden she likes going to physio and even wants to go in the weekend.  And she is trying to walk again with help from daddy.

Tomorrow Tuesday we have to go back to the hospital in the Netherlands for a check up of her leg.  With all the rain, we are counting on 7 hours in the car.  That is what we are dreading, what Sofie is dreading is that she has to remove her cast there...

tippie toppie

Het gaat goed met Sofie.  We zijn in onze goede dagen.

(NVDR:  tijdens de "lange" chemo ben je misselijk omdat het vergif in grote concentraties door je lijf stroomt.  De paar dagen erna gaat het redelijk goed omdat je dan niet meer misselijk bent en je bloed nog gevuld is met cellen die er al waren voor de chemo en nog niet dood zijn.  Na een paar dagen begint het bloed te verslechteren als de cellen beginnen afsterven en er weinig nieuwe komen owv het slechte beenmerg.  -  Althans, zo is het bij ons Sofie altijd gegaan na de "lange" chemo.)

We zijn dus in die goeie tussenperiode.  En dat gaat deze keer gepaard met vreetbuien.  Vandaag heeft ze havermoutpap/sandwich/halve liter melk/warme hapjes/spaghetti met veel kaas/2 appelsappen/een chocomelk/een pannenkoek/nog spaghetti met veel kaas/een samsonmelk/een half ijsje/een flesje melk gegeten en gedronken.  De wangetjes staan weer goed bol.  Er komen zeker nog dagen dat ze niet kan eten, dus we zijn heel blij met elke reserve die ze kan opslaan.

Vandaag hadden we wat tijd voor een uitstapje.  Ze koos zelf voor Leuven.  Iets gaan eten (ah ja), het museum M bezocht en nog een pannenkoek gegeten.  In het museum M is er een hele coole, gratis zoektocht voor kinderen.  Ze krijgen vleugels, een opdrachtenboekje en een koffertje met dingetjes voor de opdrachten.  Superleuk vond ze het.

Op voorhand veel gezaag voor de kine, maar tijdens de kine vond ze iets superleuk, want daarna wou ze onmiddellijk terug.  We hebben vandaag ook voor de eerste keer terug een schoen aan het linkervoetje mogen aandoen.  Een sandaal weliswaar, maar toch weer een mijlpaal in de revalidatie.
-------------------------------------
It's going good with our girl. We're in our good days.

(meaning: during the chemotherapy you are nauseous because the poison is running through your vains. A few days later you feel quite ok since you're no longer nauseous and your blood levels are still high with cells created before the chemo. A few days after that the blood levels worsen because blood cells die (as they usually do after 5-10 days) and aren't supplied anymore because the chemo shut down the bone marrow and no new cells are created. This makes you feel weak and increases the risk to become sick)

So we're now in this good period. And this time this comes with binge eating. Today she ate oatmeal/sandwich/half a liter of milk/spaghetti with a lot of cheese/2 apple juices/a chocolate milk/a pancake/another spaghetti/fristi/ice cream and more milk. The cheeks are filled up again. For sure there will be days coming she won't eat so we're very happy with the extra grams in storage.

Today we had time for a trip. She choose for Leuven. Out eating and museum M. In the museum there was a cool quest for kids together with booklet and suitcase. She enjoyed it!

A lot of whining before going to the physiotherapist but during the exercises she enjoyed it a lot. In the evening she even wanted to go back. Today we managed to put on shoe for the first time in 9 weeks. It was only a sandal but nevertheless a milestone in the rehabilitation.

De eerste post-doxo dag - the first post-doxo day

Vandaag ging het alweer beter met Sofie.  Minder strijd voor tandenpoetsen en redelijk flink naar de kine.  Alweer goed gegeten.  Maar de schrik van haar been zit er stevig in.  Ze wou wel onder de douche maar eer dat ze durft haar been uit die gips te halen... En dan mogen we het maar met moeite aanraken om te wassen.  We denken dat het meer schrik dan pijn is, maar de schrik werkt redelijk verlammend.  Dan moeten we als ouder weer die fijne grens bewandelen tussen haar eroverheen duwen en toch met een washandje over dat beentje mogen gaan, maar ook niet het vertrouwen verliezen omdat je eigenlijk iets doet wat ze echt niet wil op dat moment...
----------------------
Today, Sofie was doing better.  Less battle to brush her teeth and did very well in physiotherapy.  Eating again very very good.  But she is so scared to hurt her leg.  She wanted to go in the shower, but it takes a really really long time before she has the nerve to get her leg out of the removable cast....  And then we are not even allowed to touch it to wash it.  We think she is more scared than it actually hurts, but it paralyses her...  Then we again have to walk the fine line as parents to push her through it and go over her leg gently with a wash cloth anyway even if she doesn't want it, without hurting the trust relationship because she is so scared and doesn't want us to do it...

Alleen maar doxo... - only doxo ...

De chemo deze week was de eerste van de 5de cyclus.  De eerste van een cyclus is normaal gezien een zware/lange, maar omdat de cisplatinum nu wegvalt is dit nu de kortste.  En over zwaar, dat hebben we te ondervinden.

Het hele grote praktische voordeel was dat er niet gespoeld moest worden.  Dus geen extra 2,5L water per dag dat er door haar lijfje gejaagd wordt.  En dus ook geen 8 pampers wisselen per nacht of zwemmend wakker worden.  En bovenal geen paal om overal mee te moeten nemen en in die kleine kottekes van WC's te moeten passen samen met een rolstoel.  Het lijkt een detail maar is een grote praktische verademing.  Het gaf Sofie meer vrijheid om alleen over de gang te sjezen, we hebben zelfs verstopperke gespeeld met de rolstoel.  Toestelleke met chemo hing gewoon aan de rolstoel.

De misselijkheid leek goed onder controle, ze is redelijk normaal blijven eten.  Maar ze was wel moe.  Ze heeft zelfs een dutje gedaan dinsdagnamiddag, en, zoals de aandachtige lezer van deze blog wel zal weten, is dat niet iets wat Sofie regelmatig doet.  En ze was ook weer zeer zeer prikkelbaar.   De kinejuf heeft weer een paar blauwe plekken bij.  En de hele gang is bijeengeschreeuwd omdat ze haar tanden moest poetsen...  En ook de jeuk was weer daar.  Dat hadden we vorige keer ook bij dit type chemo.  Een allesverterende jeuk die met geen krabben, pilleke, zalfke of druppelkes onder controle te krijgen was.  's avonds om kwart na negen valt ze, na 5 uur krabben, dan toch uiteindelijk in slaap.  Haar been trekt en schokt nog zeker 10 minuten elke keer als er een "jeukscheut" doorschiet.

Woensdag om half vier was de chemo gedaan, om 5 na half vier, het naaldje verwijderd en weg waren we.  's avonds heeft ze nog superflink frieten gegeten, waarvoor we heel dankbaar zijn.  Haar gewicht is supergoed en dat blijft ze voorlopig houden
----------------------
The chemo this week was the first of the 5th cycle.  The first of a cycle usually is a tough/long one, but because the cisplatinum is now dropped, this chemo becomes the shortest stay in the hospital.  And whether it would be tough, we would have to see...

The big practical advantage is that there is no flushing with this chemo.  This means no extra 2,5L of liquids per day that is put in her body.  And also no 8 diapers that need to be changed during the night or wake up swimming...  And most of all, no pole that has to ride with us everywhere we go and has to fit in the tiny bathroom together with a wheelchair and a parent.  It seems like a detail, but is a big relief during the hospital stay.  It gave Sofie more freedom to wheel around the hallway on her own, we even played hide and seek.  The little box pumping the chemo was simply hanging from her wheelchair.

The nausea also seemed to be under control.  She kept eating fairly normally.  But she was very tired.  She even took a nap on Tuesdayafternoon, which, as the loyal reader of our blog will know, is very out of character for Sofie.  She was also very very irritable.  The physio lady has another few bruises and she screamed together the whole hallway for simply having to brush her teeth....  And also the itching was there again.  We also had this the previous time with this type of chemo.  An all-consuming itch that could not be controlled with scratching, lotion, pills or drops of anything.  At 9.15 in the evening, after 5 hours of scratching, she finally falls asleep exhausted.  Her leg is still twitching for at least another 10 minutes every time it gets attached by the itch in her sleep...

Wednesday at 3.30pm the chemo is finished.  Sofie made sure that her needle was removed 5 minutes after and we head straigth home.  In the evening she ate lots of french fries, for which we are grateful.  Her weight is very good at the moment and she is holding on to it very well...

Maandag 23 november

Het weekend was leuk: op vakantie bij opa en oma, veel gespeeld.  Ook terug de eerste keer in de douche geweest met haar beentje:  een ligzetel van de tuin in de inloopdouche gezet en dan de gips eraf gedaan.  Raar hoe dat je zelfs bang kan zijn om terug een beetje water over je been te laten sproeien.  Maar het in de douche zitten zelf was wel heel leuk.

Sofie heeft ook onze Tim voor de eerste keer thuis op het potje gekregen.  Op de creche gaat hij wel op het potje, maar thuis weigerde hij pertinent tot zijn usje zich er efkes mee bezig hield...  Voor usje gaat hij wel op het potje zitten en probeert hij het echt.  Dus voor didactische tips voor 2-jarigen kan u zich wenden tot Sofie.

Vandaag zijn we dan weer met de chemo begonnen.  Het is de "lange" chemo, maar zonder de zware cisplatinum.  Daar moet ook niet bij gespoeld, dus we hoeven niet de hele tijd een paal mee te rijden en ook geen 10 pampers te wisselen 's nachts.  Enkel een klein chemomachientje dat rustig aan de rolstoel kan hangen.  Het mag ook al eens wat gemakkelijker zijn....

19-21 November

Donderdag was een drukke dag, in positieve zin. Ziekenhuisschool, knutselen met Elise (die we lang niet meer hadden gezien), bezoek van Moeke en tante Veerle, eten in parallel met de kiné, terug naar school, knutselen, muziekklas en nog sinterklaasliedjes zingen in de knutselzaal. Allemaal zonder trekken en sleuren zoals de vorige dagen. Het gesprek met de kinderpsycholoog werpt (voorlopig) zijn vruchten af.


's Avonds mochten we nét niet naar huis. De chemo zat nog voor 0,22µmol/L in haar bloed en je mag pas naar huis als het onder de 0,2 is gezakt. Niet getreurd. We hebben dan maar tot laat met de buren (Elise) op ons terras (de inham van de gang voor onze kamer) gekeuveld.


Vrijdagochtend stonden de bloedwaarden wel goed (0,14) al duurt het toch weer tot 12u voor we goed en wel weg waren. Het hoogtepunt van de week blijft echter voor vrijdagavond wanneer we onze sinterklaasbrief persoonlijk kunnen overhandigen aan de goedheilig man.


Maandag is het terug van dattum: 3 dagen Gasthuisberg voor nieuwe portie chemo (doxo).
----------------------------
Thursday was a busy day, in a positive way. Hospital school, crafting with Elise, visit from Moeke and aunt Veerle, eating in parallel with kinesitherapy, back to school, crafting, music class and singing Santa Claus songs. All of this without too much of arguing or struggling. The talk with the child psychologist seems to have worked (for the time being).


In the evening we were not allowed to go home. The chemo was still too much in her blood (0,22µmol/L where the threshold is 0,2µmol/L). Instead we sat "outside" (in the hallway) with the neighbours to chitchat.


Friday morning the blood levels where low enough (0,14) but it still took until 12 before we were finally gone. The highlight of the week however remains for Friday evening where we personally could hand over our letter to Saint Nicolas.


Monday we're expected back in the hospital for a new round of chemotherapy (doxo).

chemo nr 12 - check

Chemo nummer twaalf zit er weer in. De bloedwaarden stonden prima gisteren en de ziekenhuisestafette (aanprikken, bloed trekken, beginnen spoelen, bloedwaarden meten, de zegen van de dokter krijgen, chemo bestellen, chemo ophalen, chemo opstarten) verliep foutloos.

Vandaag en morgen nog naspoelen en dan hopelijk morgenavond (donderdag) maar waarschijnlijker vrijdagmiddag naar huis.

Sofie haar emoties blijven een explosieve cocktail. Sommige dingen gaan vlot en met plezier zoals naar de ziekenhuisschool gaan, eten, een röntgenfoto nemen. De tandarts die even haar tanden nakijkt of de kiné voor haar voetje maken haar daarentegen compleet onhandelbaar. De kinderpsycholoog is ondertussen ingeschakeld met tips voor mama en papa en speelse conversatie/confrontatie met Sofie. Het tandenpoetsen en spoelen ging alvast vlot vanavond ...

---------------------------------------------
Chemotherapy number 12 has run. The blood values where fine yesterday and the hospital relay (take blood, start rinsing, measure blood, get approval from doctor, order chemo, pickup chemo, connect chemo) went flawless.

Today and tomorrow we still have to rinse and we can go home (hopefully) tomorrow evening or (most likely) Friday noon.

Emotionally Sofie stays and explosive cocktail. Some things go fine and joyful like going to the hospital school, eating, an unplanned X-ray. However a tendist checking her teeth or the kinetherapist make her completely unmanagable. The child psychologist is brought up to speed and provided mum and dad with some tips and also had a (play-hidden) conversation with Sofie. Brushing the teeth at least went fine tonight ...


  

schouder update van de mama - mummy shoulder update

Op algemeen verzoek, een update over de schouder van Linda.

Vorige week op controle geweest en het deed toch nog allemaal te veel pijn naar de goesting van de arts (en van mijzelf ook).  Dus nog 3 weken arm stil houden (en geen auto rijden!) met wat lichte bewegings oefeningen.  Vanaf begin december een beetje kine, maar zonder iets van krachtoefeningen.  Op 8 januari een scan en consultatie bij prof de Beer in Pellenberg om te zien of er iets kapot is en of er een operatie nodig is.  Omdat dit al de 3de ontwrichting was (op 15 jaar tijd weliswaar) zijn ze extra voorzichtig en zit er toch een goeie kans in dat een operatie nodig is.

On general request, an update on Linda's shoulder.

Last week I had a checkup with the surgeon and it all still hurt a bit too much for his liking (and Linda's too),  So 3 more weeks of not using the arm at all (no driving!) with only some mild movement exercises.  From beginning of december a bit of physio but without putting any force on the arm (not using it for anything over 1kg).  Then there is a scan on january the 8th and consultation with professor surgeon to see if anything is busted and if a surgery is needed.  Because this already is the 3rd time it is dislocated (in 15 years) they are extra careful and there is a good chance the surgery will be needed.

Moeilijk - Tough

Alhoewel het met Sofie haar gezondheid redelijk goed gaat, zijn het toch hele zware dagen geweest.  De longontsteking lijkt lang vergeten.  Maar haar humeur en gedrag zijn heel moeilijk, alles is koek en ei zolang er met haar gespeeld wordt en er exact gedaan wordt waar ze goesting in heeft, maar van het moment dat er iets moet gedaan worden (tanden poetsen, spoelen, aan/uitkleden, wassen, oefenen met het voetje) breekt de hel los.  Tot zover dat ze aggressief wordt en haar eigen zou pijn doen.  We hebben ze zelfs al moeten vastpakken en bedwingen omdat we echt schrik hadden dat ze zichzelf iets aan zou doen.  Geen beloningen, stickers, bemoedigende woorden... helpen nog om iets gedaan te krijgen.  Je kan toch niet voor elke keer tandenpoetsen een spelletje van 60 euro kopen...  En op zo'n momenten moet je echt oppassen wat je zegt want alles lijkt averechts te werken.  We straffen ook niet graag, maar nu hebben we toch al een aantal keer speelgoed weggelegd en TV's afgezet omdat er echt niets helpt.  En ze slaapt ook heel slecht 's nachts.  Veel lawaai maken maar niet willen zeggen wat er echt scheelt zodat we haar kunnen helpen.  Uren heeft Tom al langs haar bed gezeten liedjes gezongen en proberen uit te vissen wat er juist scheelt.

Ze is het grondig beu.   Haar bloedwaarden staan redelijk goed maar met het slechte weer en de vele snotneuzen is het bijna onmogelijk om nog ergens naar toe te gaan of een vriendje te zien.  Ze is geen kind dat heel de tijd binnen kan zitten opgescheept met meestal alleen haar ouders.   En ze is gefrustreerd dat het niet vooruitgaat met haar been.  Maar dat komt niet vanzelf, ze moet eigenlijk elke dag er uren mee bezig zijn om zichtbaar vooruitgang te hebben, maar we zijn al blij als ze niet in woede  uitbarst als we haar gewoon vragen haar voet op en neer te bewegen.

Wanneer was de laatste keer dat u 4 uur onafgebroken met uw kind gespeeld heeft, zonder efkes een afwasmachien uit te laden, was te plooien, iets te koken, gauw een telefonneke, efkes een mailtje naar het werk.  Vandaag is dat hier gebeurt en dat heeft jammer genoeg de avond er niet gemakkelijker op gemaakt...

----
Although Sofies health is doing good, it still are tough days. The pneumonia is long forgotten but her temper and behavior are more troublesome. As long as you play with her and do exactly what she likes it's all sunshine but from the moment something else has to be done (brush teeth, (un)dress, excercise with the foot, ...)  all hell breaks loose. Even to the point she gets aggressive and almost hurts herselves. Rewards, stickers, encouraging words ... nothing of all this helps to get a simple thing done. You can't buy a 60€ toy for each time brushing the teeth, right? 
We don't like to punish but now we do put away toys and switch of telly because nothing helps. She's also sleeping very bad. A lot of times she awakes, makes noise but doesn't want to say what's wrong. Tom spends hours side her bed singing songs and trying to figure out what wrong or can be done. 

She sick of it all. Her bloodvalues are reasonably good but with this kind of wheather and plenty of runny noses it's fairly impossible to go out the house or invite a play date. She's not a kind of kid that can sit all day long just at home with her parents. And she's frustrated there's hardly progress with her leg. This doesn't come by itself and it requires hours of excercise daily to book progreess but we're already happy she doesn't start screaming if we ask to move the feet up and down.

When was the last time you played 4 consecutive hours with your child, without unloading the dishwasher, do parallel cooking, make a phonecall or check e-mail. That's what happened today but unfortunately it didn't make the evening easier.... 

13 november

exact 6 maanden geleden kregen we alles verscheurend nieuws dat ons leven compleet op zijn kop zette...

6 maanden met 11 chemo's, 19 ziekenhuisopnames, ontelbare prikjes, een 30tal keren overgeven, elke dag de balans vinden tussen motiveren en met rust laten, uit valiezen leven, altijd klaar om te verhuizen naar een ander verblijf, vechten voor elke calorie, omgekeerde eetwereld met gejuich voor frieten en ijsjes en een dubbel gevoel bij een mandarijntje, 360 keer tandenpoetsenspoelen, 2 keer haar uitgevallen, 6 maanden geen haren moeten kammen, vele flessen alcogel, 13476 papieren zakdoejes, elke bezoeker met een kuchje buitenhouden en zelf amper ergens naar toe durven gaan. Veel eten weggooien, 6 maanden weer iets nieuws vinden om ze bezig te houden, ontelbare gezelschapspellen, schilderen, knutselen, lego, TV, iPad.  6 maanden toch dikwijls geen leuk nieuws moeten horen, 6 maanden supporteren voor bloedcellen. honderden mini glaasjes ijskoude melk minder dan een dag open.  Te veel nachten waarin het gezin verspreid is over verschillende slaapplaatsen.  6 maanden leven in een wereld waarin kinderen niet onkwetsbaar zijn en waarin ons verhaal soms verbleekt bij anderen.

Maar ook 6 maanden waarin we veel nieuwe vrienden gemaakt hebben, pas begrepen wat school en klasgenootjes betekenen voor een kind, onze oude vrienden meer dan ooit naast ons staan, grootouders nog meer van goudwaarde zijn.  Ons blijven verbazen over de ongelooflijke veerkracht en moed van een 5-jarige held.   Meer dan 42000 pageviews op onze blog. De kleine normale dingen worden heel bijzonder.  Een kleine jongen zien ontluiken van grote baby tot flinke peuter, een liefde zien opbloeien tussen broer en zus.  6 maanden waarin we het mooiste en beste van de mensen gezien hebben...

Exactly 6 monts ago we got terrifying news that threw our life upside down completely...

6 months with 11 chemo's, 19 hospital stays, throwing up about 30 times, every day finding a balance between motivating and needing rest, always living out of our suitcases, always ready to move to another bed for the night.  Fighting for every calorie, upside down eating world with cheers for fries and icecream and mixed feelings with a tangerine.  360 times brushing teeth and flushing, 2 times lost her hair, 6 months of no need to comb her hair, lots of bottles of hand sanitizer, 13566 paper tissues.  Not allowing any visitor with a cough and hardly daring to go out  ourselves.  Throw away lots of food.  6 months again and again trying to find something to occupy a 5 year old that cannot go to school... Countless board games, painting, arts and crafts, lego's, TV, iPad.  6 months of sometimes having to hear not such nice news about your child.  6 months of cheering on bloodcells.  Hundreds of tiny portions of whole fat mild, icecold and less than a day old.  Too many nights that our family is spread out over multiple sleeping places,  6 months of living in a world where children are not invincible and where our story sometimes fades with other one's...

But also 6 months in which we have made many new friends, only now understood what school and classmates mean to a child, our friends are with us more than ever, grandparents are even more priceless.  6 months of remaining to be surprised of the incredible resilience of a 5year old hero.  More than 42000 pageviews on our blog.  The small, normal things become very special.  Seeing a small boy grow from a big baby to an amazing toddles, see a love grow and blossom between a sister and brother.  6 months in which we have seen the best and most beautiful of people....

Hupsakee

Sinds vanochtend is Sofie koortsvrij. Ze hoest een beetje maar zonder de informatie van gisteren zouden we ons daar niet al te veel zorgen over maken. Dus het ergste lijkt alweer bedwongen. De veerkracht van zo'n kind blijft verbazen. Het voelt al bijna jammer dat we de chemo een week hebben moeten uitstellen.

We focussen terug meer op het voetje. Doordat het uit de gips is hangt het de hele dag naar beneden en moeten we oppassen dat de kuitspieren verder niet verkorten. Een schoen aandoen lukt nog niet maar we trachten wel elk uur wat oefeningetjes te doen. 


Er is ook een update van de SuperSofie App. Er zijn meer levels bijgekomen en er is nu ook een editor om zelf levels bij te maken. Dankjewel Tom V!!

http://supersofie.org/nl/
--------------------------------
Sofie didn't start chemo today as planned because yesterday she had fever (up to 39.6) and after investigation it turned out it was caused by the start of a pneumonia.  She has to take antibiotics for a week and chemo is delayed until after that.
Nevertheless she seems to recover fast (again!) and already today the fever was gone.

We focus more on the foot now. Since its out of the cast it is 'bending down' and we have to be careful the muscles don't shorten too much. She can't wear shoes yet but try to do our exercises every hour.

There's also an update of the SuperSofie App. There are more levels now and there's also an editor to create levels your own. Thanks a lot Tom V!!


http://supersofie.org/nl/

Te veel neutrofielen

De weekend is heel leuk geweest.  Sofie was in vorm.  Tim zijn koorts is niet teruggekomen, een heel klein beetje diarree.  We zijn zelfs naar Planckendael geweest (Tim: "toletantje, koalabeer, mamingo").  Ook schattig wanneer Tim Sofie probeert te knuffelen, maar hij weet niet goed hoe omdat hij niet aan dat beentje mag komen.  Hem dan maar geleerd om over haar hoofdje te aaien, superschattig hoe hij zo zijn affectie probeert te kanaliseren.

En dan deze morgen een heel ander beeld.  Sofie die niet uit haar bed wil komen.  Na wat aandringen toch haar koorts mogen meten, die al gauw boven de 39C gaat. 

In het ziekenhuis piekt haar koorts naar 39,6C.  Na onderzoek blijkt er toch iets op haar longen te horen.  Longfoto en bloedcontrole wijst op een beginnende longontsteking.  (De neutrofielen zijn in overdrive gegaan als reactie op de ontsteking: 6000!!!! Dat zegt velen onder u waarschijnlijk niets, maar laat ons zeggen dat we een beetje van onze stoel vielen aangezien we eerder rond de nul verwachtten.  )

De longontsteking is,  om het met Sofie haar woorden te zeggen, slecht nieuws en goed nieuws.  Slecht want longontsteking is nooit goed en we moeten de chemo een week uitstellen,  Goed omdat het te behandelen is met orale antibiotica en er dus geen reden is voor een opname.  Zo staan we sneller dan verwacht terug thuis.  Sofie is heel de namiddag heel plat.  Ze mist Tim en vraagt naar een reserve-Tim:  een trui van hem, waar ze heel de namiddag mee knuffelt.  Tim is weer naar zijn 2de thuis, want omdat mama haar arm nog buiten strijd is, was het niet te combineren met een opname van Sofie...  Even wachten tot ze weer wat beter is voor we onze vrolijke frans er terug bij halen.   We zijn het echt wel beu dat ons gezin zo dikwijls zo uit elkaar gerukt wordt... Tim ook.  Hij aait Sofie haar hoofdje via de Skype.

Vanavond komt Sofie er plots door.  Haar babbel slaat weer aan, ze maakt grapjes en de koorts lijkt wat te zakken.  Het is een avondmens, dat heeft ze van de papa...

Vroeg naar huis!

Ze heeft het weer voor mekaar gekregen.  Haar bloedspiegel was bij de eerste check al weer laag genoeg.  De dokters hadden ons in het begin gezegd dat dit eerder uitzondering zou zijn, maar bij Sofie is het toch de helft van de keren.  De resultaten van die bloedspiegel kregen we wel pas om half elf 's avonds, dus toch nog een nachtje daarslapen.  Voor een keertje stond er wel al om 9u 's morgens een dokter aan ons bed om de zegen te geven om naar huis te gaan.  Iedereen dik content en veel vroeger thuis dan verwacht.

Vandaag dus wel geen kine gezien.  Haar voetje dat uit de gips is, is redelijk dik en gevoelig.  Zo gevoelig zelfs dat we niet altijd toestemming krijgen om er eens over te aaien.  Er is ook redelijk wat schrik bij.  De bloeddoorstroming is precies ook nog niet optimaal.  De gips vandaag wat losser gedaan en dat leek wel te helpen om de zwelling wat te kalmeren en het voetje zich wat normaler te laten voelen.  We gaan letterlijk en figuurlijk met muizenstapjes vooruit.

En dan waren we net een paar uurtjes thuis, en dan belden ze van de creche dat Tim 38,5C koorts had.  Er was niet veel aan te merken behalve misschien wat diarree.  Hem toch maar zo ver mogelijk uit Sofie haar buurt gehouden en als hij morgen nog koorts heeft, zullen we hem toch weer moeten "wegdoen" totdat hij genezen is.  De momenten dat we met 4 samen zijn, zijn al zo schaars, dus dat is dik tegen iedereen zijn goesting hier...

Dinsdag moeten we pas terug naar het ziekenhuis.  Maandag zijn ze blijkbaar overboekt...  Een dagje extra respijt.

Terug stappen - To walk again

Sofie heeft de chemo goed verteerd. Het lontje is wat korter, we vechten (zowel letterlijk als figuurlijk) al eens me de kiné, maar het positieve blijft zeker bovendrijven. Zeker als je weet hoe dit soort chemo in augustus beleefden.

Sofie blijft eten, de porties lijken zelfs te groeien. 

Ze wil niet op de kamer zitten. De gang afschuimen, spelletjes spelen met Jan en alleman, naar de cafeteria, naar het winkeltje ...

Percussieworkshop met andere kindjes. Zie foto.

Ze wil zo snel mogelijk de krukken uitproberen om terug te leren lopen. Zie foto. Hoewel een haat-liefde verhouding zich hier aankondigt neemt ze toch maar straf haar eerste pasjes! trots op onze meid!

We kunnen er alleen maar blij om zijn.

Normaal mogen we morgen (vrijdag) naar huis om dan maandag terug in te checken. 

Percussieworkshop

Terug rechtstaan met krukken

 ---------------------------

Sofie digested the chemo well. She a more irritable, she fights with the kiné but the positive points for sure overcome the challenges.  For sure if you remember how she was in August with the same chemo.

Sofie keeps eating, the servings even seems to grow. 

She doesn't want to be in her room. cruising the hallway, to the cafeteria, to the shop, ...

Percussion workshop together with other kids. See picture.

She wants to try out her crutches as fast as possible to learn to walk again. It will be a love-hate relationship but bravely she takes her first steps today. Proud of our girl!

We can only be happy about this. 

Normally we will go home tomorrow (Friday) to check in again next Monday.

 

Dinsdag 3 november - kruimeltje 3 - Tuesday 3 November - Crumb of fun 3.

Geen pauze voor team Sofie.  Na het weekend op en af in het ziekenhuis, staan er vandaag 2 ziekenhuizen op het programma.  Voor dag en dauw vertrekken we naar Leiden (nee sorry Sofie er is geen tijd om te spelen :-( ).  We doen er toch weer een dikke 3 uur over om er te geraken.

Eerst de gips af doen.  Ja hoor, ze mag eerst eens met haar hand aan dat zaagje voelen.  Het afzagen valt mee.  Een beetje pijn als ze ter hoogte van de knie wat duwen.  

Het beentje ziet er netjes uit.  Niet raar of dun of zo.  Ze heeft wel wat schrik als het beentje zonder gips opgeheft wordt en zo, maar al bij al valt het mee.

En dan het moment waar we al 6 weken naar uit kijken.  Wassen en krabben!!!! haaaa....

De foto van het been is ok.  Er is al wat kalkgroei, nog niet zo veel, maar dat is normaal want het is donorbot en met de chemo en zo.  Maar genoeg om naar de volgende fase te mogen gaan:  een gipskoker met voetje vrij, die we kunnen losmaken.  En ze mag wat beginnen belasten, dat helpt de botgroei versnellen.

Als kleur voor de gipskoker kiezen we dan toch niet blauw of groen, maar camouflage roos.  De gipsmeester neemt uitgebreid haar tijd om ons en Sofie te leren hoe we dat best uit en aan doen, en, wat dacht u, Sofie doet dat uiteraard onmiddellijk allemaal zelf...

Ze hebben ons toch weer 3 uur beziggehouden in Leiden.  Toch nog maar eerst wat eten daar in de cafetaria (frietjes) en jammer genoeg geen tijd om het stadje nog te bezoeken maar de Starbucks is wel nog haalbaar.  Toch nog even een klein genietmomentje (kruimel) met marmercake en chocomelk (calorieen go go go).

En dan niet naar huis maar naar Gasthuisberg.  De volgende chemo wachtte al op ons van 12u ... maar het moeten niet altijd dezelfde zijn die moeten wachten hé.

---------------------------

No break for Team Sofie. After going back and forth to the hospital in the weekend, we have 2 hospitals to visit today. We leave before dawn for Leiden (no Sofie, we don't have time to play before we leave). Again a 3 hour drive to get there.

First remove the cast. She first get to feel the saw on her hand to check it doesn't hurt. The removal went ok. Only a painfull when touching the knee. The leg looks clean, not extremely thin or colored (as we kinda expected). She's frightened when the leg is pulled up without the cast but she's brave.
And then the moment we're been waiting for for 6 weeks now: washing and scratching ...whoooaaaa.

The x-ray of the leg is ok. There is only little bone grow but for a donor bone and given the chemo this is normal. Nevertheless good enough to go for the next phase: a removable case with a free foot. So now we can start moving the foot and step by step burden it. This will help the bone growth.

For color we choose camouflage pink. The castmaster is very fine lady and she explains how we can put and ond remove the cast and what do you think, Sofie did it all by herself.
All toghether it took 3 hours in Leiden so we first grab a bite in the local cafeteria (fries!) and unfortunately no time for city tripping today. However still our moment of joy (our crumb of fun for today) at Starbucks for a marblecake and (fat fat fat !!) hot chocelate.

And then, not to home but to Gasthuisberg. The next chemo was already waiting on us ...

Maandag 2 november - kruimeltje 2 - Monday 2 November - crumb of fun 2

Veel te vrolijk en veel te veel lawaai om in een ziekenhuis te blijven.  De gang onveilig maken door met een rotvaart met de rolstoel op en neer te sjezen.  We moeten toch nog wachten totdat om 12u de laatste antibiotica en de hemoculturen gekend zijn en er een dokter tot boven geraakt.  We kennen het al: we posteren ons midden in de gang zodat die dokter er niet voorbij kan en ons gauw laat gaan.   Om 13u hebben we ze gevangen en laten ze ons gaan.   Weer euforie.  Normaal gezien hadden we vandaag met de chemo begonnen, maar omdat er morgen een gipswissel en foto in Leiden op het programma staat, is dat een dagje uitgesteld.

Een paar uurtjes voor ons.  We gaan op krukjesjacht met Sofie, maar de thuiszorgwinkel is toe.  Dan maar wat genieten van het goede weer in Leuven stad.  Een wafel op een stokje en een terrasje.  Sofie vindt dat tegenwoordig geweldig, zo'n "citytripje":  veel te zien, veel nieuwe dingen, snuisteren in leuke winkeltjes, mooie gebouwen kijken.  Ze wil ook nog in het museum M, maar daar hebben we jammer genoeg geen tijd voor.  Nu dat ze fysiek weinig rond kan, zoekt ze duidelijk op een andere manier nieuwe ervaringen voor haar hoofdje te stimuluren.  De uurtjes school vindt ze geweldig, kleine uitstapjes (gedoseerd naar haar kunnen) zijn super.

Nog thuis heel hard spelen met broer TIm.  En dan is het kruimeltje weeral op.  Weer afscheid nemen van de broer, want die moet naar Neerpelt omdat we morgen te vroeg naar Leiden moeten vertrekken om hem nog naar de creche te kunnen doen.... Traantjes, veel knuffels.  Het blijft ons ontroeren, zoveel broer-zus liefde....

Far too happy and far too noisy to be kept in the hospital. We go for a new speed record up and down the hallway with the wheelchair. We have to wait until 12 for the last antiboitics, results from the hemocultures and a doctor to give the go. We know how it works. We place ourselves in the middle of the hallway so now docter can pass before giving her blessings. We get what we want at 1pm. Euphoria! normally we would have started woth new chemo but since we have to go to Leiden tomorrow it's delayed with 1 day.

Sofie rather prefers a city trip to Leuven than going home to enjoy the good wheather. Waffle on a stick and a drink in the sun she really like the exploration: visiting shops, seeing new things, looking at the buildings, peeking inside the Museum M. The fact that she's physically limited makes her look for excitement in other things. She really enjoys the hours of school and this kind of trips (scaled to our abilities). super.

At home still playing with little brother and then our little crumb of fun is finished. Again saying goodbye to Tim with tears and hugs. This brother-sister love really moves us. 

Zondag 1 november - kruimeltje 1 - Sunday 1 November - Crumb of fun 1

Het gaat veel te goed met Sofie.  Veel te goed om in het ziekenhuis te zijn.  Sinds vrijdagavond al geen koorts meer.  En het gaat zeker veel te goed om op de kamer in isolatie te blijven.  Gelukkig wordt dat in de voormiddag al opgeheven.  De bloedwaarden zijn toppie en vanzelf aan het stijgen (witte 3400, rode 12,5 (!!!)).  De enige reden waarom we nog in het ziekenhuis zijn is omdat we om de 8 uur een dosis intraveneuze antibiotica nodig hebben.  Tussendoor hangt er zelfs geen infuus aan.  En aangezien we al uitgebreid geleerd hebben dat het leven aan de assertieven is, vraagt de mama dus of we tussen we dosissen niet even naar huis mogen.  Komt netjes uit, tussen 12u smiddags en 8u 's avonds.  En dat mag!!!  Groot jolijt en even naar huis om tegen half acht terug te komen en dan wel 's nachts daar te moeten blijven om 's nachts de antibiotica ook nog te krijgen.

Soms wordt er ons een kruimeltje toegegooid...

Thuis zijn is leuk, dan kunnen we met dikke vriend en allerbeste broer Tim spelen.  En met opie en omie en de papegaai.  Maar dan al zo snel terug afscheid moeten nemen is hard....  Wat wij haar niet durven zeggen is dat we de komende 10 weken 8 keer chemo gaan hebben, dus dat het nog lang zal duren eer dat we echt een lange periode thuis mogen blijven.
--------------
Sofie is doing good. Far too good to be in the hospital. Fever's gone since Friday and luckily the isolation is stopped Sunday morning. The blood values are very good and increase naturally (without transfusions) (wbc: 3400, rbc 12,5 (highest since May!!)). The only reason we are kept in the hospital is because we need antibiotics every 8 hours and they can only be given intravenous.  But over the past months we're trained in assertiveness so mum asks if we can't go home between 12 and 8pm. It's a YES! Great joy and off to home until 7:30pm to sleepover at the hospital to get antibiotics during the night.

So now and then there's a crumb fun for us. 

Being home is fun. We can be together and play with buddy and brother Tim. And with grandad and grandmum. But being force to go back to the hospital and say goodbye quickly after arrival is tough .... and we haven't told her that we'll have 8 times chemo in the next 10 weeks so long periods are at home are long gone.