De dag na deze chemo is typisch de moeilijkste, maar als je dat combineert met een rode bloedcellentransfusie, dan komt alles in het kwadraat. Waar ze vorige week als ze zich slecht voelde, een flink dutje deed, weet ze nu met al die extra energie geen blijf en uit het zich in frustratie, irritatie, rusteloosheid en soms hysterie. Haar extrovertheid speelt haar hier ook parten. Een meer introverte mens zou zich terugtrekken als hij zich wat minder voelt, maar zo niet bij Sofie. Zij heeft dan continu externe impulsen nodig en zuigt energie uit drukte en andere mensen. Mama en papa krijgen geen seconde rust want ze wil rondrijden op de gang, in de knutselzaal, spellekes spelen, beneden een toereke doen,... Gelukkig werden we vandaag geholpen door de kerstevenementen in het ziekenhuis. Een hele leuke kerstmarkt bij de ziekenhuisschool, een kerstconcert op de afdeling door de juffen,... Om 18u krijgen we ze toch eindelijk overtuigd van eventjes op de kamer te gaan. Uitgeput maar het zeker niet willen toegeven tot 20:30 ....
Morgen voelen we ons normaal gezien beter...
------------
The day after this chemo is typically the toughest one, but if you combine this with the blood transfusion, everything gets multiplied. Where she took a nap last week when feeling bad, today she couldn't find a decent way to steer her energy resulting in frustration, irritation, restlessness and hysteria. Being extrovert also plays a role her. Other kids would retreat to theirselves with TV or iPad when feeling bad, but not Sofie. Today she needed constant external impulses and drains energy out of other people. Mum and dad don't get a second rest because she wants to cruise the hallway, crafting class, play game, go downstairs, ... Luckily we were helped by the christmas happenings in the hospital: Christmas market in the hospital school, Christmas concert, ...
By 18hrs we finally convince her to stay in the room for a while. Exhausted but not giving in until 20:30 ...
Normally tomorrow is a better day.
eendjes vissen op de kerstmarkt van de ziekenhuisschool |
ons konijntje |
cupcakes versieren op de kerstmarkt |
cake eten op de kerstmarkt |
kerstconcertje op de afdeling door de geweldige muziekjuffen |
Er was weer een kindje dat graag in de microfoon wou meezingen |
Elke dag iets nieuws...soms iets goeds, soms iets minder...maar creativiteit en volharding blijven sleutelwoorden. Oók (of zéker) na maanden in de parallelle wereld.
BeantwoordenVerwijderenMaar laat dat nu ook net de top eigenschappen van Sofie en haar voltallige team zijn!
Fijne eindejaarsdagen gewenst van Marc, Saartje en Bram