Doelen - goals

Met een doel voor ogen vliegen 48u chemo in het ziekenhuis zo voorbij.  Na wat willekeurige knutselwerkjes in de knutselzaal, heeft ze zich voorgenomen een reeks schilderijen van Bumba te maken voor de kamer van Tim.  Met heel veel ijver heeft ze zich er op gestort.  Er zijn er al 2 mee naar huis, het 3de blijft wachten in het ziekenhuis om vernist te worden.  

Tussen de regels door leest u al dat de chemo weer is meegevallen.  Ze is moe geweest, maar wel actief gebleven en veel veel blijven eten.  Ook de plasmacar was erbij in het ziekenhuis deze keer, want bij deze chemo hebben we enkel een klein "sjakosjke" mee te nemen, geen grote paal.  Met heel veel enthousiasme heeft ze de lange gang tientallen keren op en af gelaveerd.

En, misschien nog het belangrijkste, er is vooruitgang in het beentje.  De kine is niet altijd met goesting, maar ze heeft heel hard haar best gedaan en heeft veel gesteund.  Stappen met krukken blijft heel moeizaam, maar meer omdat het voor een 5-jarige heel moeilijk is qua coordinatie.  Na wat brainstormen met de kine's, is er een soort "looprekje" opgeduikeld, en voila, ons Sofie stapt alleen rond.  Het gaat keigoed, al vanaf de eerste keer proberen.  En nu kunnWith a en we ook de Wii balance board beginnen te gebruiken, die we aangeschaft hebben om op een plezante manier te kunnen revalideren.  Haar doel om terug te kunnen stappen, komt plots een stuk dichterbij.

u ziet het goed, een rond bolleke.  Van amper 16kg in de zomer, naar bijna 20kg...

-------------------------

With a goal in mind, 48hrs passes by quickly.  After some random craftwork, Sofie put herself to making a series of painting about Bumba and his friends for Tim's room.  With a lot of enthusiasm she has started her task.  2 paintings have already come home with us, a third one is waiting in the hospital for the final layer of varnish.

In between the lines you read that the chemo again went without much trouble.  She has been tired, but stayed active and kept eating lots and lots.  We also brought her plasmacar in the hospital thistime, because this time the chemo pump was in a small handag.  With lots of joy, she rode the long hallway dozens of times.

And maybe the most important thing:  there is progress in the leg.  She doens't like the physiotherapy, but she tried very hard this time and put a lot of weight on her leg.  Walking with crutches remains very difficult, also because it requires a lot of coordination from a 5-year old.   After some brainstorming with the physiotherapy, a walking device was found that has 4 supporting points, et voila, our Sofie is walking again.  And it also helps with using the Wii balance board, which we bought to help with her revalidation.  Her goal to walk again, is again a little step closer.

Terug op schema - Back on track

Ook na kerstavond en kerstdag hebben we er nog 2 feestjes kunnen aan toevoegen bij Peter Johnny en Moeke en Sofie heeft er echt van kunnen genieten. Ze blijft supergoed eten en slaapt terug wat beter (zij het nog steeds in tegenfase met de broer). De vorige chemo geraakt uit haar lijf en de cadeautjes-stress is bedwongen. Klaar voor nieuwe uitdagingen dus ...

Vandaag dan terug tot de orde van de dag. Naar Gasthuisberg voor de start van het laatste cyclus chemo's. Zoals verwacht stonden de bloedwaarden goed dus zijn we weer ingecheckt tot woensdag voor 'doxo'-chemo. Doxo heeft het grote voordeel dat er niet moet gespoeld worden en Sofie dus niet geketend is aan het infuuspaal en dus mocht de plasmacar mee naar het ziekenhuis. Veel bekijks en bewondering voor de technologie en zijn chauffeur.

Volgende week volgt er nog een week pauze en dan nog 2 weken met MTX chemo. De weken durven we nog niet aftellen maar de chemo's al wel.

Als laatste goede daad van het jaar heeft papa zich nog ingeschreven als stamceldonor en een portie O+ afgestaan.

Kerstwensen

Omdat we er niet genoeg van krijgen: nog maar een Kerstfeestje!

En een heel bijzonder moment:  zonder dat wij er iets van wisten, heeft Sofie een kaartje gemaakt en zelf geschreven voor haar mama en papa,  Niks geholpen, zelf bedacht. (ok, de "Van" was nog een beetje moeilijk, maar uiteindelijk had ze het wel juist!  Niet slecht voor amper naar school te zijn geweest in de 3de kleuterklas)

Zalig Kerstfeest! - Merry Christmas!

Het gaat goed met Sofie.  Wij kunnen kerstfeestjes doen en genieten er volle bak van.  Wij hopen dat jullie allemaal ook genieten van gewoon samenzijn.

Wij denken aan al die ouders en kinderen die vandaag in het ziekenhuis zijn en niet op een feestje zijn.  Wij denken aan de sterretjes aan de hemel.

----------------------

All is well with Sofie.  We can do Christmas parties and are enjoying it a lot.  We hope you are all enjoying it too, simply being together.

We think about all those parents and children that are in the hospital today and cannot be at a party.  We think about the little stars in the sky.



Niet gestart met de chemo

Van een kindje dat heel de dag vrolijk rondstuitert, verwacht je wel dat ze goed genoeg is om met de chemo te kunnen beginnen.  Maar dat was zonder de plaatjes gerekend...  Het bloedneusje deze morgen gaf het al een beetje weg...  Plaatjes niet genoeg gerecupereerd, dus een weekje uitstel.
Best wel een dubbel gevoel.  Enerzijds heel leuk, want we gaan een supergoede Sofie hebben met meer dan 6000 witte bloedcellen (!!!) tijdens de kerstdagen, dus alle feesten etc kunnen doorgaan, Anderzijds wil je zo dicht bij het einde van de behandeling niet dat alles weeral een week opschuift.  (ter herinnering:  we moeten nog 3 chemo's met tussenin 1 rustweek, dus in totaal nog 4 weken)

Maar we gaan niet klagen, onze afdeling lag vandaag volledig vol.  Vele kindjes zullen de kerstdagen (ongepland) in het ziekenhuis doorbrengen.  We denken aan jullie!

Supergeweldig weekend - Excellent weekend

Nadat we donderdag met een karrevracht aan witte en rode bloedcellen uit het ziekenhuis gekomen waren, diende er zich een leuke kans aan.  Normaal gezien gaan we elk jaar met een bende vrienden en hun kinderen de weekend voor kerstmis op weekend.  Dit jaar hadden we gezegd om met ons geen rekening te houden, want we gingen ervan uit Sofie op dit punt in de behandeling te slecht zou zijn om onder de mensen te komen.  Maar ze is dus keigoed.  Dus we hadden al gauw beslist dat we wel eens op bezoek konden gaan.  en misschien zelfs blijven slapen?   Ja hoor, er waren nog bedden en met geweldige inzet van iedereen om handjes proper en eten hygienisch te houden, zijn we zelfs 2 nachten kunnen gaan.   En genoten dat we hebben!  Sofie zeker ook: veel vriendjes om te spelen en veel "spellekes voor grote mensen", bij broer Tim op de kamer mogen slapen,...,  . Ze kan natuurlijk niet mee gaan zwemmen of een boswandeling doen, maar ze heeft zich dan wel op een andere manier geamuseerd.

We voelden ons bijna normaal, wat het extra speciaal maakte!
---------------------------
After we left hospital on Thursday with a bulkload of white and red bloodcells , a nice opportunity arose.  We have a tradition to do a weekend every year with a bunch of friends and their kids the weekend before X-mas.  This year we said we wouldn't join as we assumed Sofie would be too weak at this point in the treatment to join.  But she is doing super great.  So we decided that we would go and visit, and maybe even stay over?  Yes yes, there were beds available and with great effort of everyone to keep hands clean and food hygienic, we were even able to stay 2 nights.  And we enjoyed it so much!  Sofie too:  lots of friends to play with and lots of "games for big people", sleeping with Tim in one room,....  Off course she wasn't able to go swimming or walk in the woods, but she always found another way to enjoy.

We almost felt normal, which made it extra special!

Kertmarkt bij 15C - Chrismas market at 15C

Wat doet je zoal als je na je chemo uit het ziekenhuis mag, je een bloedtransfusie gehad hebt een paar dagen terug, je witte netjes op 4000 staan en het buiten 15C is?  Juist ja, even naar de kerstmarkt in Leuven!  Braadworst en smouttebollen, jamjam.  En 's avonds nog een mega bord spinaziestoemp met 3 vissticks.  Na 2 hele moeilijke dagen door de chemo, is ze er vandaag heel goed doorgekomen!

(PS: voor de collega's die ook MTX krijgen.  Indien u zich afvroeg of u bij exact 0,20 naar huis mag of nog moet blijven.  Het is dus blijven.  Sofie heeft dat bij deze getest.  Maar aangezien die spiegel toch pas midden in de nacht was, was het niet erg en dat resulteert 's morgens in 0,13 en een spoedig vertrek.)

----------------------------------

What do you do when, after chemo you come out of hospital, you just had a blood transfusion a few days ago, your whites are nicely above 4000 and outside it is 15C? Yes, right, you pop over to the Christmas market in Leuven!  Hot dogs and "smouttebollen", very good!  And in the evening another mega plate of spinach mash and 3 fish sticks.  After 2 very difficult days because of the chemo, she recovered super well!

Kerstfeest - Christmas party

Zoals verwacht ging het vandaag al wat beter met Sofie. Nog steeds geen geduld, nog steeds op de gang leven, maar toch iets meer vatbaar voor rede, naar de klas geweest én ook flink kiné gedaan.

's Avonds was er dan ook nog een kerstfeest speciaal voor de kinderen in het ziekenhuis met o.a. Stan Van Samang, Maureen (Ketnet) en burgemeester Tobback. Niet dat Sofie die mensen kent maar een feestje met meezingen en pakjes (dit keer niet voor haar zelf maar voor de speelzaal in het ziekenhuis) gaan er bij Mevr Extravert altijd in.  

-----

As expected today was a little better. Still no patience, still living in the hallway, but a little more to reason, went to class and was very brave during fysiotherapy.

In the evening there was the Christmas party for all the kids in the hospital with Stan Van Samang, Maureen (Ketnet) and mayor Tobback. Not that Sofie knows these people but a party with singing along and presents (not for her this time but for the play room in the hospital) always work for Misses Extrovert.

"Papa, die meneer heeft ook geen haar" - "Daddy, that guy also doesn't have hair"

Als vertegenwoordigster van onze afdeling mocht ze Pakje uitpakken voor de speelzaal van het ziekenhuis - unpacking toys for the play room in the hospital

Meezingen met Maureen met o.a. de Samsonrock - Singing along.

Nog een beetje knutselen om het af te leren - Making Christmas tree decoration

De warmste week - the warm week

Als jullie nog een goed doel zoeken om te steunen in deze warme tijden, zie hier beneden een lijstje met de organisaties waarmee team SuperSofie, en andere kindjes zoals Sofie, in aanraking komen.  Wat deze organisaties doen maakt echt echt een verschil!!

Villa Rozenrood: www.villarozerood.be
Cliniclowns: www.cliniclowns.be
Prinses Harte: www.prinsesharte.be
Ons Steentje: www.onssteentje.be
Make a Wish: www.makeawish.be
Kikov: www.kikov-leuven.be
Kinderkankerfonds: www.kinderkankerfonds.be

Als je in het kader van de warmste week/music for life een van deze goede doelen wil steunen, ga dan naar www.dewarmsteweek.be en zoek bij acties.

We nodigen jullie uit om deze websites even te bekijken om te zien hoeveel goed werk er verricht wordt.

Vergeet ook niet dat Sofie waarschijnlijk bloed en/of plaatjes gaat nodig hebben in de kerstvakantie en dat dat een periode is waarin er typisch een tekort is....

Alvast een warme kerst gewenst!

---------------------------------------------
If you are still looking for a charity to support in these warm days, see above a list of organisations that team SuperSofie has had the pleasure to get in contact with.  What these people do really really makes a difference!

We invite you to look at the websites and see how much good work is going on.

Also do not forget that Sofie will probably need a bloodtransfusion during the holidays, which typically is a period that they have a shortage of donors...

We already wish you a warm Christmas!

HyperCare

De dag na deze chemo is typisch de moeilijkste,  maar als je dat combineert met een rode bloedcellentransfusie, dan komt alles in het kwadraat.  Waar ze vorige week als ze zich slecht voelde,  een flink dutje deed, weet ze nu met al die extra energie geen blijf en uit het zich in frustratie, irritatie, rusteloosheid en soms hysterie.  Haar extrovertheid speelt haar hier ook parten.  Een meer introverte mens zou zich terugtrekken als hij zich wat minder voelt, maar zo niet bij Sofie.  Zij heeft dan continu externe impulsen nodig en zuigt energie uit drukte en andere mensen.  Mama en papa krijgen geen seconde rust want ze wil rondrijden op de gang, in de knutselzaal, spellekes spelen, beneden een toereke doen,...  Gelukkig werden we vandaag geholpen door de kerstevenementen in het ziekenhuis.  Een hele leuke kerstmarkt bij de ziekenhuisschool, een kerstconcert op de afdeling door de juffen,...  Om 18u krijgen we ze toch eindelijk overtuigd van eventjes op de kamer te gaan.  Uitgeput maar het zeker niet willen toegeven tot 20:30 ....

Morgen voelen we ons normaal gezien beter...

------------

The day after this chemo is typically the toughest one, but if you combine this with the blood transfusion, everything gets multiplied. Where she took a nap last week when feeling bad, today she couldn't find a decent way to steer her energy resulting in frustration, irritation, restlessness and hysteria. Being extrovert also plays a role her. Other kids would retreat to theirselves with TV or iPad when feeling bad, but not Sofie. Today she needed constant external impulses and drains energy out of other people. Mum and dad don't get a second rest because she wants to cruise the hallway, crafting class, play game, go downstairs, ... Luckily we were helped by the christmas happenings in the hospital: Christmas market in the hospital school, Christmas concert, ...

By 18hrs we finally convince her to stay in the room for a while. Exhausted but not giving in until 20:30 ...

Normally tomorrow is a better day.

eendjes vissen op de kerstmarkt van de ziekenhuisschool

ons konijntje

cupcakes versieren op de kerstmarkt

cake eten op de kerstmarkt

kerstconcertje op de afdeling door de geweldige muziekjuffen

Er was weer een kindje dat graag in de microfoon wou meezingen

Petje af ! - Hat's Off !

Hemoglobine is verantwoordelijk voor de zuurstoftransport in het lichaam en ligt (bij een kind) typisch tussen de 11,5 en 13,5 g/dL. Als je daaronder zakt heb je minder energie, ben je prikkelbaar en futloos. Onder de 8 is het nodig van bloed bij te geven via een transfusie.

Sofie is de vorige dagen met ups and down doorgekomen maar is steeds blijven eten en spelen en naar de kiné gaan zonder al te grote drama's. Groot was onze verbazing toen deze ochtend de bloedwaarden een hemoglobine van 7,7 aangaven. Petje af voor onze meid.

Betekent dit dat we terug thuis zijn? Niets is minder waar ... witte bloedcellen hadden zich goed herpakt (3900) en dus hangen ze eerst een zakje bloed aan ("een biefstuk" in de ziekenhuisjargon) om daarna door te gaan met de geplande (MTX) chemo.

Het was echt opmerkelijk en vermakelijk om Sofie (letterlijk) te zien vollopen met enthousiasme en energie, waar ze niet altijd even goed blijf mee wist.

Dank aan de bloeddonoren (met O+)!



Hemoglobine is responsible for oxygen transport in the body and lies normally (for a kid) between 11,5 and 13,5 g/dL. When drop below that you have less energy and are irritable and pithless. Below 8 it is required to do a blood transfusion.

Sofie went through the past couple of days with ups and downs but kept eating, playing and doing excercises without too much drama. Big was our surprise when the blood values this morning showed a 7,7. Hat's off for our girl.

Does this means we're back home?  Nope ... white blood cells recovered well (3900) so they first hook on a bag of blood ("a steak" in hospital speak) to continue with the planned chemo (MTX) afterwards.

It was remarkable and amusing to see Sofie 'fill up' with enthousiasm and renewed energy.

Thanks to all the blood donors (0+)!

Hij staat! - Tree is up!

Decoraties handgemaakt door Sofie in de knutselzaal in het ziekenhuis vorige week

Decorations handmade by Sofie last week in the hospital

ups en downs

Deze morgen flink gegeten, maar een serieuze dip in de voormiddag, waarbij ze niet verder kwam dan in haar puyama in de zetel tegen papa hangen.  We waren al bijna terug de laatste dingen in onze koffer aan het steken.  Maar dan deze middag weer flink gegeten en ze kwam er weer helemaal door.  Veel spellekes gespeeld en veel goesting.  "Mama, ik wil naar de Ikea ballekes met appelmoes gaan eten."  Regelmatig tussendoor kleine dingetjes eten en om half vijf zelfs een middagmaal bis.  Maar de goesting voor de ikea kregen we haar niet uit het hoofd gepraat.  Gewapend met liters alcogel, zijn we dan maar gegaan.  Zo van altijd en alleen maar binnen te zitten, worden we allemaal een beetje zot...  In de Ikea toch maar een liftje aan ons voorbij laten gaan, zodat we niet samen met al dat volk erin moesten...  Een tafeltje in een afgelegen hoekje gevonden en grondig ontsmet.  Ze heeft dan een balleke of 3 gegeten (de frietengoesting is weer helemaal weg) en dan was het op (de fut).  Thuisgekomen direct in bedje gekropen...

Weer een dag overleefd.  Maar allerlei kwaaltjes zijn daar:  een blauwe plek op de hiel (gewoon van het been te lang op de plasmacar te leggen),  klein bloedneusje meeste van de dag,  poepje dat jeukt en pijn doet,  een nieuw aftje, snottebellen, grauwe lippen,...

Maar we zijn nog steeds thuis!  Morgen hopelijk ook nog om de kerstboom te kunnen zetten.

Nog thuis... - still at home...

.... en dat is een kleine overwinning.  Elke dag thuis zien we als bonus.  Gisteren was niet zo geweldig.  Haar bleke kleur en weinig energie gaven duidelijk aan dat haar bloedwaarden nog gezakt waren.  Voor het eerst sinds lange tijd werd er terug overdag wat TV gekeken.  Ook de frieten en vreetperiode is duidelijk voorbij.  Gisteren at ze nog amper, met kleine beetjes.  Maar ze doet wel haar best.  Het lijkt alsof ze haar toestand herkend en er toch het beste van maakt, ze is niet bang om toch wat te eten of te doen.  En ze schaamt zich ook niet om te zeggen dat ze moe is en even wil gaan rusten of al gaan slapen.   En ook nog flink met de kine meegedaan, alhoewel dat die ook wel zei dat ze voelde dat er minder kracht en energie was.

Vandaag ging het wel al wat beter.  Al na 5 minuten deze morgen zag je dat haar ogen terug wat helderder en haar lippen wat roder waren.  Ze is ook terug heel de dag actief geweest, geen TV meer en zelfs redelijk vlot in bad gegaan,   En voor rede vatbaar en zorgzaam ("mamatje, ik zal jouw wel een handje geven want de vloer is nog een beetje nat van de poetsvrouw")

Tim snapt het niet meer: "nee Tim, je mag niet bij usje in bed" "nee Tim je mag niet achter usje op de plasmacar"  "Nee Tim, je mag niet langs usje zitten aan tafel".  En dat allemaal omdat hij een klein hoestje heeft...

2 dagen thuis al overleefd zonder ziek te worden, nog 2 te gaan...Nog tips om 2 dagen binnenshuis door te brengen met een 5-jarige en een 2-jarige?

------------------------------
Still at home which is a small victory in itself.  Every day at home is a bonus.  Yesterday was not so great.  Her pale color and little energy clearly indicated that her blood levels had even decreased further.  For the first time in a long time, she watched TV during the day.  Also the french fries and heavy eating period is definitely over.  Yesterday she barely ate, only small bits.  But she is really trying.  It seems as if she recognizes her condition better and tries to make the best of it,  she is not afraid to eat or play.  She is not ashamed to say she wants to rest or go to sleep.  And she went to physiotherapy and did her best, the physiotherapist said she could really feel that she had less force and energy.

Today was better.  After 5 minutes this morning we already saw her eyes were clearer and her lips had more color.  She is also active again all day, no more TV.  She even took a bath (which is not a relaxing activity in her case).  And she is very reasonable and caring (mummy, I will hold your hand because the floor is still wet from cleaning)

Tim doesn't get it anymore: "No Tim, you cannot climb in her bed" "No Tim, you cannot ride with her on the plasma car" "No Tim, you cannot sit next to your sister at the dinner table" All of this because he has a little cough...

We survived 2 days at home without getting sick, 2 more to go... Anybody any tips for spending 2 full days indoors with a 2- and 5-year old?

Ze heeft het weer gedaan - She did it again

Gisteren (de dag na de chemo) was het niet zo glorierijk, met een dutje van de volle 3 uur tot gevolg.  Maar toch nog wel wat kine gedaan.  Na het dutje komt ze er wat door en werkt ze nog met veel enthousiasme in de knutselzaal en begint ook wat te eten (ja beste mensen, zo eens een dagje niet eten tussendoor, daar kijken wij niet meer van op).

Vandaag kwam ze er terug door en heeft haar bed haar niet meer gezien.  De hele dag gaat het over "mama zouden we vandaag naar huis mogen?  Wat denk je mama?"  Omdat ze niet zo veel gedronken en gegeten heeft de afgelopen dagen, denken we eigenlijk van niet.  Maar toch hoor.  Als we om 17u haar bloedspiegel krijgen, die onder de 0,20 moet zijn, heeft ze het toch weer voor elkaar: met een 0,19 mogen we alweer na 48u naar huis!  Terwijl Sofie euforisch de hele gang luidruchtig op de hoogte brengt, slikken mama en papa even, want wij zien de andere bloedwaarden ook.  De rode zijn toch nog gezakt tot 8,1, de witte stevenen af op een historisch dieptepunt.  Niet te snappen waar ze de energie vandaan blijft halen.  En we zetten ons schrap, want de koorts kan ook elk moment daar zijn.  Nog nooit hebben we zo snel de koffers "herpakt" als we thuis kwamen.  Morgen nog een paar emmers alcogel bij de apotheek gaan halen.

------------------------
Yesterday (the day after the chemo) was not very glorious, with a 3 hour nap in the afternoon. Nevertheless she did exercise with the fysiotherapist. After the nap she got better and still went playing and ate a little (yeah, appetite is declining)

Today she didn't spend any time in bed. And questioning all day long "mum, would we be able to go home today? What do you think, mum?" Since she didn't drink so much didn't expect to. But when we got the blood results we realized she did again. 0,19 for remaining chemo in the blood, where the threshold is 0,20 so again we are allowed home 48 hrs after the chemo! While Sofie is cruising through the hallway and informing half Gasthuisberg she can go home mum and dad pay a worrysome look at the other blood results. The red blood cells are dropped to 8,1 and white blood cells are at their lowest point. Hard to understand where she gets all the energy from. Back home we repacked very fast and tomorrow we're off to the pharmacist for a family pack of alcogel.
 

The force awakens? (13:00u 8/12)

Nog niet - not yet

Gedelibereerd - Close call

We zijn toch met de chemo begonnen vandaag, maar het was nipt,  De bloedplaatjes hebben nog een flinke remonte gedaan sinds vrijdag (75), maar de witte en de rode zijn nog behoorlijk laag (2300 en 8,3).  Of in mensentaal:  we snappen niet hoe ze nog zoveel energie heeft met zo weinig rode bloedcellen om de zuurstof rond te brengen en onze cocon van deze weekend was ook terecht met amper weerstand tegen virussen en bacteriën.

Ze heeft ook een pijnlijke aft in de mond maar blijft toch nog eten, behalve deze avond.

Vooral omdat ze nog zo energiek is, hebben de dokters toch besloten om te starten met de chemo.  Iedereen moet mee-hopen dat we ze nu niet te diep in een put aan het duwen zijn.  We hebben nu normaal gezien 3 weken achter elkaar chemo....

Maar, zoals gezegd, heeft Sofie nog behoorlijk veel energie en enthousiasme.  Vandaag is ze twee keer naar de ziekenhuisschool geweest, flink kiné mee gedaan, veel geknutseld in de speelzaal, in een boek beginnen lezen (zelf proberen te lezen!!!) gezelschapspelletjes met mama en papa en de vriendjes van de gang, gekken met opa en oma,...

Deze avond wel snel moe.  Maar wie niet na twee dagen om kwart na zes wakker gemaakt te worden door vrolijk gettetter en gezangen (nee geen zatlappen voor ons raam, maar onze Tim die 's morgens vroeg al geen blijf weet met zijn vrolijkheid)
-----------------------------------------------
We started with new chemo today but it was a close call. The platelets made a great recovery since Friday (75) but the white and red blood cells are still pretty low (2300 and 8,3). Or in English: we do not understand why she still has so much energy with such a low level of red blood cells to carry around the oxygen and we were right to lock ourselves down this weekend to avoid infections.
She also has one painfull mouth ulcer but still keeps eating (except tonight). Mainly because she still is so energetic the doctors gave it go. Hopefully we don't drag our down too much. The plan is to have 3 consecutive weeks of chemo...

But, as said, she is still energetic and enthousiastic. She went 2 times to the hospital school, was brave during fysiotherapy, crafting in the play room, starting reading a book (by herself), games with mum, dad and fellow patients, fooling grandma and granddad, ...

This evening she was tired very early. But who wouldn't be after being awaken at 6:15 by joyfull twittering and chitchat (little brother next door)

Dank u Sinterklaasje !

We zijn het weekend heelhuids doorgekomen. Om de paar uur een dipje maar geen koorts en stapsgewijs nemen de bloedneuzen én de snottepieten af wat ons doet vermoeden dat de bloedplaatjes en witte bloedcellen aan het toenemen zijn. Wel een paar aften in de mond maar desondanks blijft ze eten, inclusief pikante worstjes op zelfgemaakte pizza's.

De Sint was er al zaterdagochtend en zorgde voor de juiste vibes voor het weekend met de plasmacar en minionpyama's (zie foto) in de hoofdrol. Die car is wonderbaarlijk. Je beweegt vooruit door heen en weer te sturen en de kinderen zijn er vliegensvlug mee weg, zeker als je alternatief een rolstoel is. Een aanrader, met dank aan Saartje en Marc voor de tip. 

 Vandaag volgde een nieuwe overwinning met opnieuw in bad te gaan en

- Zo goed als zelf het beentje uit het gips te tillen.

- Het water tot over het litteken te laten komen.

- Een eerste draadje van het litteken te verwijderen.

- Zelf het beentje (ca. 1cm²) te wassen.

- Zelf een heel klein beetje haar knie te plooien. 

Allemaal dankzij de badverf en confetti-vis die mama uit haar hoge hoed kon toveren om ze te overhalen. Het klinkt allemaal dom en triviaal maar ze moet telkens angsten overwinnen om een stapje verder te durven gaan. 

Het valt dus af te wachten of we morgen mogen starten met nieuwe chemo maar heel team Sofie is trots dat we onze 10 dagen 'verlof' koortsvrij en zonder al te grote drama's zijn gepasseerd. 

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

We managed to pass the weekend without trouble. Every few hours we see a dip but no fever and stepwise we see the running noses and nose bleeds decrease. This makes us believe both the blood platelets and white blood cells are rising. We do see however a few mouth ulcers but nevertheless she keeps eating, even spicy sausages on homemade pizza's.

Saint Nicolas already came on Saturday morning and created the right vibes for the full weekend with the plasmacar and minionpyamas in a leading role (see picture). This car is amazing. You move forward by steering back and forth and the kids manage to drive it surprisingly fast, for sure when your alternative is a wheelchair, recommended. Thanks to Saartje and Marc for the tip.

Another victory tody was going to bath for the second time and 

- Lifting the leg herself out of the cast.

- Allowing the water to run over the scar

- Removing the first dread for the scar.

- Washing the leg (about 1cm²).

- Even bending the knee a very little bit. 

All thanks to the bath paint and confetti fish mama managed to get hold off to convince her. It might all sound stupid and trival but each time she has to overwin her fears to take a next step. 

It is still unsure if we'll start with new chemo tomorrow but team Sofie is proud we passed oiur 10 days 'holiday' fever free and without too much drama.

Komt hij, komt hij...?

Nadat de Sint was geweest, moesten we nog naar het ziekenhuis.  Haar continue bloedneus verraadde al dat er niet veel plaatjes meer aan het werk zijn.  Het bloed was inderdaad niet zo denderend, maar nog net niet slecht genoeg om een transfusie te krijgen (Rode 8,3; Witte 2300; Plaatjes 29).  Wat wel heel goed is, is haar gewicht.  De 19kg komt al terug in zicht!  De bloedwaarden maken het wel heel spannend of we maandag met de chemo gaan kunnen beginnen.  We zouden toch graag op schema blijven, want anders komt onze kerstmis in het gedrang...

De kans is nu ook groter dat er weer koorts opduikt en we zelfs al eerder dit weekend naar het ziekenhuis moeten.  Dus hebben we maar besloten dat we gaan proberen of de Sint niet deze nacht al kan komen, dan kan ze de Sinterklaasmorgen toch al zeker meemaken, want dat is een van de belangrijkste momenten van het jaar voor een 5-jarige.  En dat zal ons ook door de weekend helpen, die we binnenshuis in onze cocon gaan doorbrengen om virussen en bacterien op een afstandje te houden.  Dus iedereen duimen dat de Sint vannacht al zal komen!

Hij komt, hij komt....!

Vandaag zou de Sint in de school komen met het vliegtuig!  Maar het vliegtuig was verkeerd geland in het veld.  Twee pieten konden er nog net uitspringen op het dak van de school.  Gelukkig was het vliegtuig van de Sint geland in het veld van een boer die papa is van kindjes van de school.  Dus dan heeft die boer de Sint met de tractor naar de school gebracht.  Toen de Sint op school zijn toer door de klasjes deed, merkte hij dat er een kindje van de derde kleuterklas niet bij was.  Al gauw hadden ze door dat dat Sofie was.  Omdat de Sint toch ook de flinke supersofie (weer) wou zien, is hij dan maar met die tractor naar het huis van Sofie gereden om persoonlijk nog cadeautjes af te geven!  Dankuwel Sint en Piet (en vooral de fantastische school van Sofie!)

Piet op het dak van de school (copyright Hilde)

Op schema

De dokter in Leiden was tevreden.  We zitten op schema.  De botjes beginnen aaneen te groeien.  Ze mag nu meer en meer steunen met haar gips aan, tot zelfs haar volledige gewicht.  Ze mag ook haar knie beginnen buigen en in bad.  Maar daarvoor moet je natuurlijk je gips wel durven uitdoen, dus de mama en de papa gaan weer ergens magische motivatiekrachten vandaan moeten halen.  Vinden jullie ook niet dat de Sint Sofie haar revalidatie ook heel belangrijk vindt?  Nog 4 dagen om dat argument te kunnen gebruiken tik tak...

Ze heeft vandaag ook een bloedcontrole gehad:  (RBC 8,8; WBC 3,10; BP 54).  Of, in mensentaal, serieus gezakt tov een week geleden, maar nog niet laag genoeg om een transfusie nodig te hebben.  De sint is vandaag ook in het ziekenhuis, met de nodige animatie erbij, dus is ze daar toch het meeste van de namiddag zeer enthousiast blijven hangen

-------------------------

The surgeon in Leiden was satisfied.  We are on schedule with the recovery of her leg. The bones are starting to grow together.  She can start putting her weight on her leg more and more.  She can also start bending her knee and take a bath.  But to the the latter things, off course you have to remove the cast, so mummy and daddy will have to find again some magical motivation powers.  Do you also agree that Saint Nicolas thinks exercising Sofie's leg is important?  4 more days to use that argument tick tock...

Sofie also had a blood check today (RBC 8,8; WBC 3,1; platelets 54).  Or, in plain terms, values dropped significantly versus a week ago, but not low enough yet to do a transfusion.  Saint Nicolas was also in the hospital today, with lots of festivities to go with it, so she stuck around most of the afternoon to join in...

To walk again...