Wat doen we hier eigenlijk? - Why are we here exactly?

Na de paracetamol van gisterenmiddag is de koorts niet meer terug gekomen. Sofie voelt zich terug ok. Niet groots maar zeker zo goed als woensdag of donderdag thuis. De eetlust is nog wat zoeken maar een schepijsje gaat er al wel in en er zijn geen medische klachten (geen hoest, snot, buikpijn, ...). Bijgevolg zitten we een beetje op ne schuppesteel. We mogen niet van de kamer en we mogen ook echt geen risico's nemen met haar immuniteit maar gevoelsmatig voelen we ons niet thuis in het ziekenhuis. Sofie maakt dan maar veel kabaal in de hoop dat ze ons naar huis sturen maar logischerwijs zal dat niet voor maandag gebeuren ... en dinsdag moeten we naar Leiden op controle om daarna met nieuwe chemo te beginnen ... dus  thuis van het mooie weer profiteren zal er niet bij zijn waarschijnlijk. Maar laat ons toch maar vooral blij zijn dat ze niet zwaar ziek is.

 

----------------------------------------------------

After the paracetamol of yesterday afternoon the fever didn't return anymore. Sofie feels ok, not great, but for sure as good as Wednesday or Thursday at home. The appetite is still low but an icecream already works fine. There are not medical complaints (cough, pain, fever ...). As a consequence we're kinda stuck in the middle. We can't take any risk with her immunity but we don't feel at our place in the hostpital either. So Sofie makes a lot of noise in the hope they send us home but this will only happen on Monday or later. Since we have a checkup appointment in Leiden on Tuesday and chemo thereafter they won't have any time to enjoy the nice weather. Nevertheless let's just be happy she isn't too sick.

 

Gezocht: Neutrofielen - Wanted Neutrophils

Ondanks de zorgeloze en actieve voorbije 2 weken is het vandaag plots stijl bergaf gegaan.

Gisteren op bloedcontrole was het al even vals alarm. Sofie had rode bloedcellen nodig (DANK U BLOEDDONOREN!). Eigenlijk waren we hier al bij al blij om. Ze werd met de dag wat grauwer (maar bleef opmerkelijk goedgemutst!) en als we dan toch bloed moeten bijtanken dan beter nu dan op een ongelegener moment. Net toen ze het bloed aankoppelden had Sofie 38°C koorts. Even paniek, bloedtransfusie stoppen, overleg en dan toch na een paar keer opnieuw checken de bloedtransfusie afgerond. Omdat het bloed nog liep toen we Tim van de crèche moesten gaan halen was het even puzzelen zoals in het raadseltje met de geit de kool en de wolf om iedereen veilig thuis te krijgen maar eind goed al goed mét frietjes als beloning. Jammer dat de laatste dagen de eetlust het wat laat afweten zodat zelfs een mini-frietje (met 30min wachttijd) een factor 20 of zo te groot blijkt.

Vandaag begon nog frivool. Vroeg wakker (wat een beetje extra hematocriet al niet kan doen) en onmiddellijk aan de slag met HeroQuest. Maar toen plots vanuit het niks ... buikpijn .. in slaap vallen op de zetel en wakker worden met 38.8°C. Inpakken en ribbedebie naar GHB. Daar stabiliseert de koorts rond 38.5°C om dan verder te zakken met paracetamol. Uit haar bloeddata blijkt dat ze redelijk veel (2800) witte bloedcellen heeft maar slechts 0% daarvan zijn neutrofielen en die heb je nodig om bacteriën te bevechten. Moeilijk om dan niet ziek te worden natuurlijk. Nu maar wachten tot de productie ervan terug op gang is in haar beenmerg. Gebaseerd op de rode bloedcellen en bloedplaatjes is het beenmerg alvast terug wakker. Vermits ze bloed, pipi en speeksel op kweek zetten om de oorzaak van de koorts op te sporen zitten we zo goed als zeker 3 dagen op ons gebruikelijk logement.    

 En Tim ... hij vierde Halloween met zijn draakje (= die grijze vlek op de foto). Toch bedankt om niet ziek te worden, allerschattigste hofnar van onze familie.

--------------------------------------

Despite the happy and active past 2 weeks it went downhill very quickly today.

Yesterday at the bloodcheck we already had a false alarm. Sofie needed red blood cells (Thanks to all blood donors!). Actually we were quite ok with this. Day after day she got grayer and grayer (but stayed happy!) and we rather do refill now than in a more inconvenient moment. Just after starting the blood transfer Sofie had 38° fever. Short panic, stop the transfusion, discussion, check again and then still continued the blood transfer. We managed to get home all four and celebrated with fries. Unfortunately the appetite has decreased to a couple of fries a meal. 

Today still started joyfull. Awake early (what a little extra hematocrite can do) and directly back to HeroQuest-business. But then,  out of nowhere  ... stomach ache ... falling asleep on the couch and waking up with 38.8°C. Pack the bags and off to the hospital. The fever quickly stabilises at 38.5°C and decreases further with paracetamol. From our blood data we learn she has quite some white blood cells but has 0% neutrophils to fight bacterias which makes it hard not to become sick. Based on the blood statistics bone marrow seems to recover. Since they want to investigate what caused the fever we expect to be at least 3 days in the hospital. 

And Tim ... he celebrated Halloween with his dragon (= the gray blur on the photo).

 

Het leven zoals het is, een foto impressie...

De knuffels bekomen op de chauffage van nog maar eens een toerke in het wasmachien.

Veel plezier met z'n tweeen, de poepschuivers

Tim mag niet meer in Sofie haar bed kruipen.  Dan maar stiekem samen in mama en papa hun bed gekropen

Een oud spel van mama boven gehaald: Hero Quest.  Vandaag denk ik dat we dit toch zo'n 5 uur in totaal gespeeld hebben...

Voetjes op de grond

Vandaag weer een bloedcontrole en dat was toch wat minder dan we verwacht hadden.  Rode nog maar op 9 (waar blijft ze die energie vandaan halen om zo actief te zijn en zo hard met haar broer te spelen?),  de witte op 2000 (oei, beneden die grens moet de koffer voor ghb toch wel klaar staan),  de plaatjes nog amper op 6 (van 375 10 dagen geleden).  Dus plaatjes bijgekregen in het ziekenhuis, waar alles vandaag nog redelijk efficient verliep.  We wisten dat haar plaatjes laag stonden, want ze had blauwe plekken op haar rug gewoon van even op de vloer te liggen...

Toch doet ze het nog bijzonder goed.  Ze eet echt nog goed, speelt heel hard met veel lawaai en gegier met broer Tim en er zijn weinig "crisissen" omdat ze niet wil tanden poetsen/spoelen/medicatie nemen.  Heeft ze geleerd van haar energie beter te kanaliseren?

Toch ook even "code oranje" vandaag.  In de creche van Tim zijn deze weekend twee derde van de kindjes ziek geworden met allerhande longontsteking en toestanden.  Voorlopig is Tim ok, hij hoest alleen wat.  Maar toch maar Tim volledig "ontsmet"  toen hij terugkwam van de creche: in bad gestoken, verse kleren aan.  Nu alleen nog leren dat hij niet de hele tijd op Sofie moet hoesten...

Het was dus terug efkes voetjes op de grond vandaag dat het helemaal niet zo vanzelfsprekend is dat Sofie haar 2 weken thuis tussen chemo's zonder kleerscheuren door gaat komen...  (Isaline en co, we denken aan jullie, veel veel beterschap!!!)

Sofie nog steeds toppie

donderdag is sofie nog op bloedcontrole geweest en die was nog verbazend goed (wiite 6000 !!!!, rode 10,8, plaatjes 120), alleen de plaatjes een flinke duik.  Ze blijft flink eten en spelen en de juffrouwen verbazen met haar pienterheid.  Wel een beetje meer moe en af en toe een kort lontje, maar ze komt haar dagen door zonder achter TV of iPad te vragen...

De mama is nog steeds buiten strijd met een rechterarm die vastgesnoerd is aan haar buik en ook rechterenkel, knie en heup die, nadat de adrenaline van de schouder wegge-ebt was, ook flink blauw en dik bleken.  Sofie helpt mama flink waar ze kan en vise versa, Tim ruimt op en papa helpt iedereen...

Coole muts, dank u team Andreas!

Allemaal flinke eters op het feestje van Marie

woensdag 22/10, part 2

na een simpele val thuis eindigt mamatje op de spoed in GHB met een ontwrichte schouder.  Een hele resem dokters probeert hem er terug in te trekken "zonder u te veel pijn te doen".... de details daarvan hoeft u niet te weten, maar laat ons zeggen dat de schouder zelfs geen goesting had om er in te springen terwijl er 1 dokter trok en 2 tegenhielden zodat we niet van de tafel getrokken werden. verdoven kan niet wegens pas gegeten.  uiteindelijk er toch terug in door anderhalf uur op de buik te liggen met 4 kg aan de arm.  

mama buiten strijd.  Arm minstens 3 weken immobiel. 

woensdag 22/10 part 1

Sofie is nog steeds heel vrolijk dus we zijn vandaag op stap geweest naar het natuurhistorisch museum in Brussel (aka "bij de dino's"). Ze hielt het veel langer vol dan verwacht en toont overal super veel interesse:

- Zoektochtje bij de dino-skeletten: "hebben we gewonnen? Een uilenkaartje voor een Selfie",

- De evolutie van de mens uitpluizen: "en waar kwam dan die eerste aap vandaan?"

- Wonders of Wildlife (schitterend opgezette dieren in dramatische poses): "Leven die nog?"

- Het ontstaan van het leven: "Mama wat staat hier", "Papa lees dan wat er staa-aat!", ...

- Zelfs de stoffige delen van het museum met kassen met vlinders, schelpen, koralen, mineralen en konsoorten mochten we niet overslaan!

-----

Sofie is still very hapy so today we went to the dinosaur museum in Brussels. She enjoyed it much longer than we expected:

- A quiz at the dino skeletons: "Did we win? A selfie card with an owl face"

- The evolution of the human species: "and where did the first monkey came from?"

- Wonders of Wildlife (stuffed animals in dramatic poses): "Are they still alive?"

- The origin of life:"Mum what is written here", "Dad, reeaaad now what this is about", ...

- Even the stuffy parts of the museum could not be kipped: butteeflies, shells, corals, minerals and the likes...

 

schattekes - darlings

's morgens half acht.  Het is al rolstoel vs fietsje race.  Hilariteit alom.

's avonds half acht.  Een chocoladevlek van Tim zijn frisko wordt een kaka van bumba.  Hilariteit alom. Van het moment dat er van slapen gesproken wordt, zegt de kleinste: "Tim grote bed usje" en hij voegt de daad bij het woord (zie foto) voor nog een verhaaltje.  Hopelijk is haar weerstand nog opgewassen tegen zoveel broer-zus liefde...

Tussenin, als ze niet met Tim het huis op stelten kan zetten, wordt er veel met mama of papa gespeeld en gezongen.  En met heel veel goesting les gevolgd.  We vergeten haar pilletjes tegen de misselijkheid te geven en desondanks eet ze goed.  Ze vergeet te vragen achter TV of iPad.  We zijn content....

-----------------

7.30am:  there is already a bike vs wheelchair race going on in our living room.  Hilarious.

7.30pm: Tim's spilled chocolate turns into poopoo of Bumba.  Hilarious.  When there is talk about going to sleep, the little one says: " Tim big bed usje" and he acts upon his words (see picture).  We hope her immune system can still cope with so much brother-sister love.

In between, when Tim is in daycare, she plays a lot with mummy and daddy, she sings and is happy.  She loves getting lessons at home from her teacher.  We forget to give her medication for the nausea, but she eats anyway.  She forgets to ask about TV or iPad.  A happy day...

Sofie - Cisplatinum: 2-2

Het gaat goed met Sofie: ze speelt, ze eet, ze tatert, ze heeft geduld, ...  Volgens Sofie "zat er deze keer grenadine in die zakskes" in plaats van cisplatinum.  De bloedwaarden gaan natuurlijk nog veel dalen, dus naar het einde van de week toe verwachten we nog wel een serieuze dip,  Maar so far so good...

-------------------

Sofie is doing very well: she plays, she eats, she chatters, she has patience....  According to Sofie "there was grenadine in the bags" instead of cisplatinum. The blood values will go down now of course, so we expect a serious dip around the end of the week, but so far so good.

Thuis - Home

Ze is deze keer toch wel vergeten over te geven van de cisplatinum! (herinner u de topscore van 12 maal overgeven bij de eerste kuur)   Vandaag was ze moe, niet "roep en tier" moe, maar "kalm rustig en tevreden" - moe.  Toch nog gesport, naar de klas geweest en veel gesjeest op de gang want, moe of niet, "op de kamer is het maar saai..."  Vandaag een banaan, een petit-gervaiske en een doosje soep van moeke met krokante ballekes gegeten.  Daar zijn we tevreden mee, zo bij een zware chemo.

Heel blij dat ze naar huis mocht om half zeven vanavond ("Mama, mijn leven is daar buiten") .  Het ontroerendste moment van de dag toen ze broer Tim een handje mocht geven bij het naar buiten lopen omdat mama en papa te veel gerief vast hadden.  Precies een verlegen, verliefd koppeltje.  De tedere blikken die naar elkaar gewisseld werden zijn jammer genoeg niet goed te zien op de snelle wazige foto.

-----------------------------------

She forgot to vomit this time during the cisplatinum! (Remember during the first round 12 times).  Today she was tired.  Not "yell and scream"-tired, but "calm quiet and satisfied" tired.  Still did her sports, went to the class, lot's of cruising the hallway because, tired or not, "it is boring in my room".

Very happy that she could go home at 6.30 this evening ("Mum, my life is out there").  The most moving moment was when she could hold hands with her brother on our way out becuase mummy and daddy had to carry too much stuff.  Almost like a young, shy couple in love.  The tender looks that were exchanges were priceless, unfortunately not to be seen on the fast, hazy picture at the bottom.)

Mama en dochter selfie.  De "Mon Chi Chi" haartjes zijn er nog steeds.

Het verliefde koppeltje

En Het Geluidshuis stelt voor ... De Minions - Het Hoorspel

Opgenomen in 1 take in het muzieklokaal.
Met Sofie als Kevin, de Reus, de regen en de zee.
Met duizend maal dank aan muziekjuf Inge!

https://youtu.be/Uv3BR7Jt4zY

jeukende oproep

Heeft er iemand een haardroger die koude lucht kan blazen die we kunnen lenen?  We kunnen tijdelijk ruilen met een haardroger die alleen warm kan blazen.

De jeuk jeuk jeuk onder de gips is niet te houden en koude lucht blazen zou helpen....

Haardroger ondertussen al aangekomen.  Dank u 1000X Veerle!

>48h

Tot 16u deze namiddag ging het heel goed.  Flink kine gedaan met een oefening waarbij ze moest rechtstaan (op 1 been), dat deed haar wel goed om dat weer te kunnen.  Flink gewerkt in de les en in de knutselklas, veel geknuffeld met mama, nog leuk gespeeld met Tim.  Maar na 17u slaat de vermoeidheid, de jeuk, de algemene ellende en de jeuk toe... De chemo lijkt de jeuk aan het been geen goed te doen...  Nog 1 dag chemo en 1 dag naspoelen.
-----------------------
Until 4pm this afternoon, all went really well.  Good work in physio, lesson and play room, lots of hugging with mummy, played with Tim.  But after 5pm the fatigue, itching, general misery and more itching strikes...  The chemo seems to make itch even worse...  One more day of chemo and one more day of flushing...

Een beetje thuiskomen - a little coming home

Leuk of niet, terug in Gasthuisberg is toch een beetje thuiskomen. Het doet je angstvallig afvragen wat nu weer het 'normale leven' is. Sofie voelt zich immers onmiddellijk in haar sas. De juf komt lesgeven aan bed (want met de chemo mag ze niet naar de school), turnsmurf Veerle voor de kine, witloofgratin maken in de knutselklas (en het hele bord leegeten - zie foto), visite bij de vriendin en terug knutselen aan een paddestoel. Ook mama en papa kunnen bijpraten met mama's en papa's van lotgenootjes.

Zoals je leest blijven de effecten van de chemo nog uit maar dat is normaal de eerste 36uur. Na gesprek met de oncoloog leren we ook dat dit de laatste keer cisplatinum is. Het schema blijft wel hetzelfde met 1x lange chemo en 2x kort maar die lange chemo wordt wel minder zwaar de volgende keren. Als tegenprestatie krijgen we dan wel maar 1 week recup tussen de lange en de 2 korte chemo kuren.

--------

like it or not, being back in Gasthuisberg feels a little like coming home. It makes you questions what the 'real life' actually is. Sofie feels directly comfortable. The teacher comes teaching at her bed, kine Veerle shows up, making chicory gratin (and finishing her plate - see picture), visiting her girlfriend and handycrafting a mushroom. Mum and dad also get up to date with the mums and dads of fellow patients.

As you read we don't see the side effects from the chemo yet but that's normal the first 36 hours. After  talking to the oncologist we also learned that this is the last time she gets cisplatinum. The schedule stays the same with 1x long and 2x short chemo but the long chemo will be less heavy the next times. As counteract we will only have 1 week to recover instead of 2 weeks between the long and the short chemo.

Daar zijn we weer....

Sofie had er niet veel zin in, om vandaag terug met de chemo te starten.  Ze heeft terug van het "echte" leven kunnen proeven en dat is haar hard bevallen.  En ze is ook bang hoe haar lichaam zal reageren op terug chemo.
En nog een groot verschil: bij de vorige chemo's had ze niet zo'n sterke band met Tim.  Die was soms meer een storend element.  Maar dat is nu volledig anders: Tim is haar dikke kameraad, haar beste vriend, haar speelkameraadje om zot te kunnen doen...  Ze wil hem meenemen naar het ziekenhuis maar dat gaat natuurlijk niet.

Vreemd vertrouwd, zo terug in Gasthuisberg.  Veel bekende gezichten.  Veel bewondering voor de geel oranje gips.  Sofie zag hard uit om naar het klasje in GHB te kunnen, maar dat werd al direct gedwarsboomd: ze mocht niet weg tot de dokters haar gezien hadden.  Die kwamen natuurlijk pas nadat ze normaal gezien al lang was terug geweest.  En dan worden we stande pede naar de hartecho gestuurd (alles ok met het hartje) en als we daarvan terug zijn, een half uurtje voor ze terug naar de klas mag, moeten we toch nog naar St Rafael voor een gehoortest.  Weer traantjes omdat ze niet naar de klas mocht.  Gelukkig mocht ze als ze terug was nog naar de klas, weer helemaal vrolijk.  Haar gehoor was trouwens weer wat achteruit gegaan, vooral in de hoge tonen die je normaal gezien niet nodig hebt.  We merken er in ieder geval niets van.

Nog geknutseld, spelletjes gespeeld met Isaline (joepie mijn vriendinnetje is ook hier), zot gedaan met Tim (aja, die moest natuurlijk al op bezoek komen.)

Door alle onderzoeken is de chemo pas na 19u deze avond kunnen starten, dus als we vrijdag volgens planning naar huis mogen zal het laat zijn...

Vakantie

Net een echte vakantie.  De foto's spreken voor zich.  Veel strand, lekker zonnetje, Plopsaland,...

Nog 1 dagje thuis en dan moeten we terug aan de chemo...

Aan zee - at the seaside

Het hoeft heus geen 30C te zijn om van het strand te genieten! - It does not need to be 30C to enjoy the beach!

Een saaie blog kan ook een goeie blog zijn...

Wat een zaligheid, zo niks te melden hebben.  Alleen maar veel vrolijkheid, halve dagjes naar school gaan, bezoekjes,...  Een saaie blog kan ook goed zijn!

Morgen trekken we er weer een paar dagen op uit naar villa Rozenrood.  Eventjes niks moeten doen en gewoon van elkaar genieten voor we weer terug met de chemische oorlogsvoering moeten beginnen op maandag de 12de.

Nog eventjes herhalen:  normaal gezien moeten we nu nog 3 cycli chemo doen, dus we zijn zeker nog bezig tot in januari...

Kermis!!!

bijna zoals een normaal kindje - almost like a normal child

Weer naar de school geweest vandaag, een hele voormiddag.  Zelfs mee geturnd, in de grote turnzaal kan je goed rondsjeezen in de rolstoel.  Je ziet op haar gezicht dat ze wel moe is als ze thuis komt, maar ze recupereert goed.  Tim was vandaag ook thuis en ze hebben geravot en geschaterlacht gelijk twee zotten.

Als Leiden zegt dat ze "na 10 uur" gaan bellen, en dat is dan pas om kwart na zes 's avonds, dan snappen jullie wel dat er voor mama en papa iets meer stress was.  Buiten dat alles goed gaat, hadden we niet veel te melden, en we weten nu dat we nog een weekje respijt krijgen voor we terug met de chemo gaan beginnen.

--------------
Sofie went to school again today, a whole morning.  She even "participated during gym time, as it is easy to drive around in the big gym room in her wheelchair.  When she gets back home, you can see on her face that she is tired, but she recuperates very well.  Tim was also home today and they romped and laughed the rest of the day like two crazy people.

When the hospital in Leiden says they will call "some time after 10am"  and they only call at 6.15pm, you probably understand that there was a bit more stress for the parents today.  Apart from "everything goes really well" we didn't have much to say, but at least we know now that we are getting another week of rest before starting the chemo again.

Windstilte - calm

Het gaat goed met Sofie.  Pijnstillers geven we nog wel wat maar meer om de jeuk wat te kalmeren.  Ze draait en keert en zwiert met dat been alsof er niks gebeurd is.  Zonder pijn en met torenhoge witte bloedcellen is ze deze namiddag zelfs een paar uurtjes in de klas geweest.  Waarschijnlijk heeft u nog nooit een kind gezien dat zo blij was dat ze naar de klas mocht.  Het is goed meegevallen dus misschien doen we het nog wel een keertje.

De avonden met Tim zijn ook dikke ambiance.  Ze hebben terug een paar spelletjes gevonden die ze met z'n tweeen kunnen doen: "poepschuif en -kruipraceje".

Morgen hebben we een belafspraak met Leiden om even te zeggen dat alles goed gaat en dan zullen we toch onze kop terug uit het zand moeten trekken en zien wanneer we terug aan de chemo moeten...

 

 

------------------------
Things are going well with Sofie.  We give some painkillers, but more to calm the itching in the cast.  She twists and turns with the leg as if nothing happened.  Without pain and with sky high white bloodcells, she even went to her class for a few hours this after noon.  You have probably never seen a kid that was so happy to go.  It went well so we might do it another time.

The nights with Tim are hilarious.  They have found a few games to do with the two if them: "sliding on the but and crawlig race"

Tomorrow we have a call with the hospital in the Netherlands to say that all is well and then we will have to get our head out of the sand and start thinking about the next chemo...