De operatie van vandaag - today's surgery

De operatie van vandaag is een korte.  De bedoeling is van een externe fixator op Sofie haar onderbeen te zetten.  Deze dient om haar beentje de volgende dagen uit te rekken (letterlijk!) totdat de groeischijf breekt. (eerste en tweede prentje van hierboven, de prentjes zijn wel van een bovenbeen) Dit is de enige manier om het een stuk van de groeischijf te behouden.  De groeischijf wordt letterlijk uit elkaar getrokken om het goede stuk te scheiden van het stuk groeischijf dat tegen de tumor zit.  Elke dag wordt er een milimeter gerokken tot het krak zegt....  Dit zou 7-10 dagen duren.  Dan volgt er een tweede operatie om de tumor weg te nemen en te vervangen door een stukje donor bot (prentje 3 en 4).

Ik hoor u zeggen: "dat rekken van het beentje tot het krakt klinkt als een middeleeuwse foltertechniek..."  Het zou inderdaad heel veel pijn gaan kunnen doen.  Heel veel. Maar we weten alledrie dat dat onze beste optie is om later nog te kunnen lopen en springen en in de speeltuin te kunnen gaan...

De risico's zijn ook niet min: het beentje zou ergens anders krak kunnen zeggen, de groeischijf zou ook niet kunnen breken als er toch te veel tumor in zit, zelfs als de groeischijf breekt is het ook niet zeker dat ze daarna nog werkt, maar meestal wel.

Dit is een procedure die wereldwijd in de laatste 20 jaar misschien nog maar op een 100-tal kinderen is toegepast wereldwijd en meestal zijn die wat ouder.  Maar het is ook wel een voordeel dat ze zo jong is, want de groeischijf is dan nog heel zacht dus hopelijk breekt hij gemakkelijk...

-----------------

The surgery of today is a short one.  The intent is to put an external fixator on Sofie's leg.  This will be used to stretch out her leg (literally) in the next coming days until the growth plate cracks (first and second image above,  images are from upper leg).  This is the only way to preserve part of the growth plate!  It will literally be torn apart to separate the good piece from the piece that touches the tumor.  Every day, her leg will be stretched out 1mm until it cracks (apparently we will hear that).  This should take about 7-10 days.  Then there will be a second surgery to replace the bone with the tumor with a donor bone (3rd and 4th image).

I hear you say: "this sounds very much like a medieval torture method."  indeed, she could be in a lot of pain, a whole lot.  But we know tht this is our best option to be able to run, jump and play on the jungle gym later...

There are risks also:  The leg could crack at another spot, the growing disk could not break if there is too much tumor in it, and even when it does break it is still possible that it doesn't function anymore.

This is a procedure that, in the last 20 years, has only been applied to about 100 children worldwide, usually older.  But there is an advantage as well to her being so young, because the growth plate should still be soft so hopefully should break easily...

In Leiden aangekomen - arrived in Leiden

Goed op tijd vertrokken deze morgen en geen files gehad.  Sofie was de hele weg vrolijk en liedjes aan het zingen.  Ze geniet duidelijk van het feit dat ze zich beter voelt.  We hadden dus ook nog wat tijd om in katwijk-aan-zee in een restaurantje aan het strand nog iets gezellig te gaan eten.  Frietjes!  

stipt op tijd om 2uur waren we in het lumc, waar ze ons al stonden op te wachten.  Supervriendelijk hier allemaal.  Sofie vond het kipje dat ze kreeg geweldig.  Er volgde een namiddagje met een druk programma: rondleiding, pedagogisch medewerkerster die met foto's nog eens komt uitleggen hoe dat morgen gaat gebeuren bij het in slaap doen, de chirurg, de schooljuf, nog kinderdokters, de dietiste.  Het was weer nummertje trekken.  Het blijkt ook toch dat ze met de wissers hier een soort bacterie gevonden hebben waar sofie niks van merkt, maar andere kinderen wel last van zouden kunnen hebben.  Dus ze ligt op een soort van isolatie, wat vooral wil zeggen dat ze niet in de speelzaal mag, maar wel van haar kamer.  Sofie zelf blijft heel de dag supervrolijk, ook nadat de chirurg weer komt vertellen dat het na een paar dagen wel eens heel veel pijn zou kunnen doen.  Haar goed humeur lijdt er niet onder.  Als ik haar op een rustig moment vraag of ze geen schrik heeft zegt ze:  "nee mama, want ik weet dat ik dat ga kunnen en iedereen duimt voor mij..."  En ze meent dat echt...

Nieuw kipje gekregen - Got a new stuffed animal in the hospital

Ook chips smaakt terug, de eerste keer sinds april... - She likes potato chips again, first time since april...

In plaats van een saaie pijl om aan te duiden om welk beentje het gaat, zet de chirurg hier er een heuse leeuw op.  Sofie supertrots! - Instead of a boring arrow to indicate which leg to operate on, the surgean here draws a full lion.  Sofie super proud!

-----------------------

Left ahead of time this morning and we did not have any trafic.  Sofie remains very cheerful and was singing most of the 2 hours car drive.  She enjoys very much that she is feeling better.  We had some time to go for lunch near the beach in Katwijk-aan-Zee, close to Leiden.  French Fries!!

Right on time in the hospital, where they were already waiting for us.  Very friendly people, the dutch nurses.  Sofie liked very much the stuffed chicken she got from the hospital.  Then we had a busy afternoon:  tour of the floor, nice lady to explain with pictures what will happen before the surgery tomorrw,  the surgeon, more kids docters, the teacher, the dietary coach,...   Apparently also they found a type of bacteria with the samples they took here last time, Sofie doesn't notice it but it could hurt other kids, so we are put on a type of isolation, which means she cannot go into the common play rooms, but she is allowed to leave her room.  

Sofie stays very cheerful all day, even when the surgeon tells her that this all could hurt a lot.  When I ask her later in a quiet moment whether she is not a little bit afraid, she replies:" No mummy, I know I can do it and everybody is putting their thumbs up for me..."  She is serious as well...

We zijn er klaar voor ... - We are ready...

Morgen vertrekken we.  Spannend.  Sofie is er ook klaar voor.  Haar bloed is goed aan het recupereren.  Ze stelt veel vragen (en hoe moet je die pinnetjes dan ontsmetten...?) en is gezond nerveus.  Ze is goed bijgegeten (vandaag o.a. 4 potjes zelfgemaakte pudding bovenop de normale maaltijden).   Ze heeft genoten van Tim zijn fratsen en is erg gehecht geraakt aan hem de laatste week.

Ook alvast iedereen bedankt voor de "Veel succes" berichtjes die tot nu toe al zijn binnengekomen van over de hele wereld (letterlijk).  Het doet ons echt deugd.

Team Supersofie kijkt Bumba

----------------------
Tomorrow we are off.  Sofie is ready.  Her blood check today was good, recuperating well.  She asks a lot of questions about the surgery (and how will they disinfect the pins in my leg...?) and has a healthy nervousness.   She has eaten well (today she ate 4 portions of home made pudding on top of her normal meals).  She enjoyed Tim's pranks and has gotten very attached to him the last week.

Also already a big thank you for all the good luck messages we got so far from all over the world (literally).  we feel very supported

Feest! - Party!

Een pak feestjes deze weekend om onze Tim te vieren.  Wat heeft hij het verdient, onze guitige, flinke, aanstekelijk enthousiaste, vrolijke deugniet!
Sofie zag er ook heel hard naar uit en heeft relatief goed mee kunnen doen, mits de nodige time-out nu en dan,  Het viel wel op dat ze zich afzijdig hield van de kindjes.  Normaal gezien smijt ze zich in het midden van de groep en kan het niet druk genoeg zijn.  Nu durfde ze niet goed.  Deels bang omdat de waakzaamheid voor virussen en bacterien er zwaar ingedrild zit, deels omdat ze niet gestoten of omgeduwd mag worden, maar ook deels omdat ze er toch een beetje naar kijkt alsof het iets van een andere wereld is, zo spelende kinderen.  Haar emotionele leeftijd is natuurlijk op korte duur snel verouderd.  Hopelijk is dat maar tijdelijk.  En als het 1 op 1 is voor een spelletje Uno of een babbeltje over dierenkaartjes, dan lukt het haar wel om van de interactie met haar neefjes en nichtjes te genieten.  Maar al bij al gaat het wel goed met haar.  Ze blijft goed eten (als het hetgene is wat ze die dag lust), ze is vrolijk en haar buik en stoelgang beginnen zich eindelijk ook te normalizeren, 6 weken na de laatste cisplatinum...
------------------------
A lot of parties this weekend to celebrate Tim.  He earned it, our roguish, good, contagiously enthousiastic, cheerful rascal.
Sofie was very much looking forward to it as well and has been able to join in relatively well, only needing a small time-out now and then.  We did notice that she kept a bit aside from the kids.  Normally she would jump in the middle of the group and things could not get busy enough.  Now she didn't seem to dare to participate with the kids.  Partly because she has been brainwashed with vigilance for bacteria and virusses, partly because she is afraid to get pushed over, but also because she now looks at playing children as if they are from a different world.  Her emotional age has grown too much in a short while, hopefully only temporarily.  And when it is one on one interaction to play a game of Uno or have a chat about the animal cards, she enjoys it very much to interact with her cousins.  But, all things considering, she is doing well.  She eats well (as long as we give her what it is she likes/can eat that day), she is cheerful and her belly and bowel are finally starting to normalize, 6 weeks after the last cisplatinum...

Voorbereidingen - Preparations

We zijn sinds gisterennamiddag uit het ziekenhuis.  In de voormiddag heeft ze nog haar pre-operatieve scans gehad.  Onder andere een NMR van ongeveer een uur, waarvoor ze de hele tijd heeft moeten stilliggen.  En blijkbaar had ze dat beter gedaan als de meeste volwassenen!  En dan honger (jippie), want ze moest nuchter blijven voor die scans.  En dan begint het wachten totdat er iemand er voor kan zorgen dat we de scans op een cd-tje meekrijgen, want die beelden moeten zo snel mogelijk naar Leiden en niemand binnen het UZ kan dat blijkbaar via WeTransfer of zo doen.  Dus wij nog 10 keer 10 minuutjes gewacht tot we de CD eindelijk in handen hadden om het dan zelf naar Leiden te kunnen doorsturen.  Gelukkig was het machien voor de warme choco in de cafetaria terug gemaakt.

Vandaag en de rest van de weekend staan in het teken van Tim.  Hij wordt deze zaterdag 2 jaar en we feesten het hele weekend.  Vandaag mocht hij al een cake meenemen naar de creche en hij kon maar niet snappen dat nu alle aandacht ook eens voor hem was.  Sofie vindt het heel leuk om mee voor te bereiden: de cake mee bakken, versieringen voor de taart gaan kiezen,...  Ze was heel vrolijk vandaag, veel gezongen en getatert.  En genoten van het eerste lesje thuis van de schooljuffrouw en superblij omdat die haar dikke vriend bij had.

Back home since yesterday afternoon.  Sofie had to do her pre-operative scans in the morning.  An NMR for which she had to lay still for an hour.  Apparently she did better than most adults.  After, we were allowed to go home, except for the fact that we had to wait for the CD with the images.  Apparently, no one in the hospital knows how to virtually send images to another hospital, so we had to wait 10 times 10 minutes for the CD to then WeTransfer it ourselves to the doctor in Leiden.  Luckily the hot chocolate machine in the hospital cafeteria was working again!

Today and the rest of the weekend is about Tim.  Our little guy is turning 2 and we are celebrating all weekend.  Today he already took cake to the creche and the poor kid did not understand that for once all the attention was for him.  Sofie enjoys helping with all the preparations:  baking cake, shopping for cake decorations,... She was happy and cheerful today, lots of singing and chatting and enjoying very much the visit of the teacher for her first "lesson" at home this school year. 

druk druk druk - busy busy busy

Weer enthousiast naar het klasje, turnen, cakejes maken, bezoekje van neefje en nichtje, cakejes versieren, babbeltje met psycholoog, schilderen,...  

Iedere keer als ze toch bij haar bed geraakt heeft ze wel efkes rust nodig.  Maar voor pas chemo te hebben gehad, klagen we zeker niet!

Morgen nog 2 pre-operatieve scans en dan naar huis.

Vandaag is ook een speciale dag in osteosarcoomland.  Andreas, nog zo'n superheld, heeft zijn operatie in Pellenberg.  We denken er veel aan en hopen dat het allemal meevalt.  We sturen veel positieve energie vanuit GHB!

---------------------------

Again with enthousiasm to the school, gym, make cupcakes, visit from her cousins, decorating the cupcakes, painting, talking to the psychologist,...

every time she does get to her room, she needs a bit of rest.  But we are very happy with this state, two days after chemo.

Tomorrow 2 pre-op scans and then of to home again.

De eerste schooldag - first day of school

Ook de ziekenhuisschool is vandaag terug begonnen en zorgde er voor dat Sofie op deze post-chemo morgen toch snel aangekleed en tanden poetsenspoelen gedaan had.  Met veel enthousiasme is ze naar het klasje geweest.  En er kwam vandaag ook al een filmpje van haar klas in de Regenboog zodat ze daar ook een beetje deel uitmaakte van de start!  Dankjewel allerbeste school!

Voor de rest gaat het nog wel ok.  Eten doet ze,  maar enkel als het exact is wat ze voor ogen heeft.  Geweldig dan dat er papa's zijn Van andere superhelden op de gang die hun bruine suiker willen delen voor op de pannenkoeken!!!
---------------------------
Also the hospital school started again today and made Sofie get dressed, brushed and flushed very quickly. She went to the classroom with lots of enthousiasm.  and als her own school already sent a movie from what went on in her class, so she feels part of the start there as well.  What a great school we have!

The rest of the day she was ok, she eats, but only when it is exactly what she has in mind.  Great that there are dads of other superheroes that share their brown sugar for pancakes!