Controle in Leiden

Veel file en veel wachten, zo zijn onze bezoeken aan Leiden gewoonlijk samen te vatten, deze keer ook weer.  Maar de chirurg was weer blij.  Botje ziet er goed uit en Sofie demonstreert 1 ietsie pietsie minie pasje zonder zich met haar armen vast te houden.  Alles op schema.  De gips moet voorlopig aan blijven tijdens het stappen, want het donorbotje moet echt goed aan haar eigen knie aangegroeid zijn vooraleer ze daar mee mag buigen en kracht op zetten tegelijkertijd.
Maar wel met huiswerk naar huis: binnen 6 weken terugkomen om dan te laten zien hoe we zonder hulp van krukken enz kunnen stappen.  Toch niet heel zeker dat dit ons gaat lukken, stappen we daar buiten...

Maar 's avonds, hocus pocus pats:

Vrolijk Pasen

Wat leuk he, zo komkommertijd op de blog...

De operatie van de mama is goed meegevallen.  We zijn al terug met kine bezig en er is weinig pijn.  Meer last, veel meer last, van de narcose.  Een week na de operatie nog altijd misselijk (of hangt er toch een griepje op mij?).  Maar de dokter schat dat ik 6 weken na de operatie weer volledig functioneel zal zijn, dus dat is echt niks in vergelijking met de behandelings- en revalidatietijden die we gewoon zijn...

Met Sofie ook alles tiptop.  Ze geniet volop van het naar school gaan.  Ze gaat nu drie volle dagen en twee halve dagen.  De combinatie met kine is nog wel zwaar en op het einde van de week is ze duidelijk moe.  De vakantie is welgekomen.  Ze drukt ondertussen al 15kg met haar been op de weegschaal, maar maakt voor de rest niet heel veel haast om snel te kunnen stappen, haar leefwereld is zodanig aangepast....  Wel weer een dik applaus voor de school hier, die ook keihard het stappen met haar oefenen, zodat het revalideren beter gecombineerd kan worden met het normale schoolleven.

Dinsdag moeten we weer terug naar Leiden.  Zeer benieuwd wat ze daar gaan zeggen...

Loop Naar De Maan

Kom Op Tegen Kanker organiseert dit jaar de 'Loop Naar De Maan'.

Samen met Tine Embrechts, Saartje Vandendriessche en Bart De Pauw worden lopers uitgedaagd om de afstand naar de maan bijeen te lopen voor het goede doel.

Specifiek gaat de opbrengst van Loop naar de Maan naar klinische studies over het gebruik van niet-terugbetaalde geneesmiddelen voor de behandeling van kinderkankers en zeldzame kankers bij volwassenen.  We hebben het afgelopen jaar gezien dat deze patiënten het extra moeilijk hebben. Vaak lopen ze terugbetalingen en tegemoetkomingen mis en tegelijk hebben ze een nog grotere onzekerheid over de uitkomst van hun behandeling.

Daarom loop ik (Tom) mee voor Kom Op Tegen Kanker ‘naar de maan’ en train zo voor de Antwerp 10 Miles in April.

Meer informatie vind je op:

http://www.loopnaardemaan.be/

Aanmoedigingen zijn altijd welkom alsook sponsoring voor het goede doel op:

http://www.loopnaardemaan.be/lopers/tom.marivoet-0

Nog beter is het als je meeloopt natuurlijk.

Dus als je bij onze veiling naast een mooie prijs gegrepen hebt heb je hier een herkansing om bij te dragen aan het goede doe.

Met Sofie gaat het ondertussen nog steeds beter. Na het goede rapport vorige week in het ziekenhuis hebben we ons getrakteerd op een last-minute center parcs. Wat sfeerbeelden:

Gekken en grollen achter het stuur

Zelfgemaakte chocomelk

Secretaris bij de zeevaarders indoor minigolf

Voor het eerst terug gaan zwemmen. Het verbandje rond haar knie waren we snel kwijt. Zoooo flink, zooo leuk!

 

Een nieuw begin

Vandaag is Kaat geboren.  Een nieuw nichtje voor Sofie.  Baby van de zus van Linda.  Een beetje een moeilijke start, maar nu is alles ok.

Kaatje, we zijn superblij dat je er bent.  Het voelt als een nieuw begin.  Een heel emotioneel moment voor ons, met het goede nieuws dat we deze week over Sofie kregen.

Kaat, we hopen dat jij de voorbode bent van betere tijden!  We zien je graag, klein vechtertje!

Toch een beetje lente bij ons

Vandaag kregen we de resultaten van de scans en testen van vorige week en gelukkig kregen we goed nieuws. Zowel, CT van de longen, RX van het been en de nierfunctie waren prima. Met deze laatste consultatie is de behandeling ook officieel afgelopen. Vooral het feit dat de longen onder CT goed zijn, was een opluchting, want dit is waar typisch deze kanker het eerst terugkomt. Het komende jaar moeten we hiervoor om de 2 maanden op controle....

Het voelt nu alsof we 2 maanden cadeau gekregen hebben, 2 maanden waarin we min of meer zo normaal mogelijk kunnen leven (op de operatie van mama na, zie beneden) en aan Sofie haar revalidatie kunnen werken.  Sofie mag ook terug wat volle dagen naar school, en we moeten een manier vinden om dit te combineren met haar oefeningen.  Ze geniet duidelijk van de school en wordt stilaan weer een zorgeloze kleuter, vrolijk zingend en grappend.  Heel frappant: vorige week na de onderzoeken in het ziekenhuis, die toch vlot en pijnloos verliepen, heeft ze weer 3 dagen nachtmerries gehad...

Ze heeft ondertussen ook al een griepje verteerd en de broer heeft waterpokken gehad, maar daar hebben ze zich allebei relatief vlot door gesparteld.

Volgende gebeurtenis:  op 17 maart wordt de mama geopereerd aan haar schouder in Pellenberg.  Er is toch schade aan het gewricht (geen frozen shoulder) en in overleg met de dokter toch maar besloten van nu te opereren en niet te wachten tot er misschien nog meer dingen mislopen met de schouder...