Wie heeft er pijnstillers nodig - Who needs painkillers

Wie heeft er pijnstillers nodig 6 dagen na een knoert van een operatie. Sofie niet. We geven ze wel, maar ze vraagt er niet naar. En ze kan ook genieten van het mooie weer en wil dingen doen. Neefje komt spelen en even binnenspringen op een verjaardagsfeestje van een klasgenootje. Het was leuk om een deel van haar klasgenootjes nog eens terug te zien al is het dan eerder langs de zijlijn. 

---------------------------------------
Who needs painkillers 6 days after a gigant surgery. Not Sofie. We give them, but she don't asks for them. And she can enjoy the nice weather and really wants to do things. Nephew comes over to play and we go take a look at a birthday party of a classmate. It was really nice to see her fellow classmates again be it more from the sideline.

De Pet op Tegen Kanker

http://www.ketnet.be/doen/de-pet-op-tegen-kanker
www.depetoptegenkanker.be

Een paar van Sofie haar vriendjes van in het ziekenhuis doen mee met de clip en de opbrengst gaat naar het kamp voor kinderen die kanker hebben (gehad), waar Sofie, als alles goed gaat, volgende zomer ook mee naar toe mag...

Thuis! - Home!

Wie had dat gedacht maandagavond toen ze versufd ijlend en met veel pijn in haar bed lag...  Vandaag proberen er nog een paar dokters naar Sofie te komen kijken, maar die is niet meer op haar kamer te houden.  Sofie zit in de rolstoel ergens te velde, vriendjes te maken met kindjes die ook minionknuffels hebben.  Ze snappen dat het weinig zin heeft om ons in het ziekenhuis te houden...  Tegen de middag kunnen we al vertrekken en Sofie wil zelfs nog terug het stadje in om een pannenkoek te gaan eten.  Wij denken dat al de hobbels en bobbels er nog te veel aan gaan zijn, maar ze blijkt er echt geen last van te hebben.  Heel de autorit zit ze vrolijk zingend grapjes te maken.  Zolang als we de pijnstillers goed op schema geven, klaagt ze ook niet meer.

Thuisgekomen wil ze ook niet meer liggen, rest van de dag in de rolstoel gezeten en heel hard gelachen om de fratsen van broertje Tim...

--------------------
Who would have thought Monday night, when she was laying drowsy mumbling with lots of pain in her bed...  Today a few doctors tried to come and see her, but Sofie was off, out of bed in her wheelchair, making friends with other kids with Minion stuffed toys.  The doctors get that there is no sense in keeping her in the hospital... So by noon we are allowed to leave and Sofie even wants to get back in the old town of Leiden to eat pancakes.  Mummy and daddy think the shaking and wobbling of the wheelchair will hurt too much, but she does not seem to mind at all.  All the car ride she sings and makes jokes.  As long as we give the pain medication on time, she doesn't complain at all.

At home she also does not want to rest anymore.  The rest of the day she sat in her wheelchair and laughed very hard at the pranks of Tim...

Draadloos - wireless 25/09 20h

Ze zijn ons hier stilletjes aan het buiten werken

-om 10.00 uur al eventjes uit bed gezet op papa's goed om het bedje eens goed op te kunnen maken

-om 12.00 uur mag de morfine er af, al twee infuusdraden minder

-om 13u30 uur moet Sofie plots pipi doen, wel raar met zo'n blaassonde. De darm zit nergens gekneld maar het wordt alleen maar erger, ze schreeuwt dat hij er uit moet wat ze deze morgen nog niet wou. hij mocht er sowieso vandaag uit dus, en wat dacht je anders, heeft Sofie hem er zelf uitgetrokken.  Daarna flink geplast, dus er zat toch waarschijnlijk ergens iets verstopt

-om 14u30 (jammer genoeg tijdens bezoek van vake en moeke) de gips wisselen. Als Sofie het kleurenpalet ziet kiest ze toch voor oranje en geel en laat ze het blauw vallen.  De gipsmeester maakt er een echt kunstwerk van en zo is de pijn van het gips wisselen snel vergeten.

-om 16u30 uur mag ook het infuus van het poortje er uit.

Nu ze volledig draadloos is, is ze niet te houden.  we kunnen nu gemakkelijk in de rolstoel en uit de kamer. 

Ook de chirurg komt nog eens bevestigen dat alles zeer naar wens verloopt.  Als we de nacht goed door komen, hopen we morgen terug richting België te mogen komen...

Kan je zien wat voor diertje het is? We denken ook dat hij licht gaat geven in het donker.

Can you see which animal it is?  We also think the cast will light up in the dark.

-----------------------------

They are slowly starting to kick us out

-At 10am the nurse put her out of bed for a little while, on daddy's lap. to properly clean up the bed

-at 12 am, the morfine is taken off, already two tubes less

-at 13.30 all of a sudden sofie feels like she has to do pipi, very strange with a blather catheder... The tube does not seem squeezed, but it only gets worse and she starts screaming it has to be removed, which an hour before she didn't want at all...  So, with the help of the nurse, Sofie removes it herself again... Something was clogged, judging by the amount released on the toilet afterwards...

-at 14.30, the cast has to be changed.  When Sofie sees the color palet, she changes her mind from blue to yellow and orange.  The lady that makes the cast, goes all creative with it, so the pain of changing the cast is forgotten very quickly

-at 16.30 also the tube in her portacath gets removed.

Now that she is completely wireless, we can get into the wheelchair pretty easy, so we cannot keep her in her room anymore.  

The surgeon also comes by and confirms that everything is going very well.  If we get through the night in a decent way, we hope we might be able to get back to Belgium tomorrow already...

Daar zijn ze weer... They're back

De haartjes zijn aan het terugkomen en de wimpertjes ook.  De nieuwe haartjes hebben de oude lange die er nog aan hingen, zo goed als weg geduwd. Het zal maar voor korte duur zijn want binnenkort terug chemo en dan gaan ze terug uit vallen. voor degene die het zich afvragen: alhoewel de tumor er volledig uit is, moeten we nog chemo doen om de eventueel verloren gelopen slechte cellen ook nog allemaal dood te doen...

------

The hair is growing back and the eyelashes as well. The new hairs also pushed out the few remaining long ones that where still there. It's only going to be for short a while because soon she'll get chemo again. For those questionning: although the tumor has been completely removed, we still have to undergo chemotherapy to kill potential wandering cancers cells ....

Update 24/09 20u: stapjes voorwaarts - step by step forward

De chirurg heeft deze morgen naar het beentje en litteken gekeken en dat zag er "keurig" uit.  Het beentje heeft een tijdje mogen "ademen" en dus bij deze in première een foto van het nieuwe beentje (van Sofie moest deze foto speciaal voor beer Andreas op de blog, litteken buddies)  (foto weeral misschien niet voor gevoelige zielen).  Beentje terug inpakken voor de rest van de dag en de morfine kan nu in stapjes naar beneden, vandaag zijn we al gehalveerd. Ze krijgt ook lesje aan haar bed (volgende keer brengt de juffrouw moeilijkere dingen mee).
En dan het hoogtepunt van de week tot nu toe: bezoek van opa en oma en broertje!  Uit puur contentement en gezelligheid is ze voor de eerste keer deze week meer beginnen eten dan een beetje cornflakes: taart en daarna ook frietjes!  En ze wil met alle geweld uit bed om met broer tim mee naar de daktuin (grote speelzaal) te mogen.  Ze wil zo snel mogelijk die echte gips zodat ze rond kan.  Maar de blaassonde wil ze wel graag houden, want dat is toch wel heel gemakkelijk ;-).
Als de paracetamol uitgewerkt is, krijgt ze ieder keer wel terug pijn, maar de koorts is wel heel de dag onder de 38 gebleven.
Kleine, maar belangrijke stapjes voorwaarts...

----------------------

The surgeon visited us this morning to look at the leg and the wound and  that looked 'nice'. The leg could 'breath' for while and hereby also the first photo of the new leg (Sofie insisted on putting this on the blog for bear Andreas, scar buddies) (yet another photo not for the sensitive readers). The leg was wrapped in again for the rest of the day and the morphine was scaled down stepwise to half. She also got a small lesson at her bed (the teacher will bring more difficult things tomorrow).

And then the best moment of the week so far: visit of grandparents with little brother! Out of pure comfort and cosiness she start to eat more than a few cornflake flakes: pie and french fries! She also wanted to jump out of bed to join brother Tim to the roof play ground. She really wants a real cast now so she finalle can get out of bed. The bladder cather se rather wants to keep, pretty convenient ;-) When the paracetamol has worked out, the pain gets back but the fever stayed below 38 all day.

Little but steady steps forward.

Hoedje van papier.  De grapjes komen ook al terug. Joking around with paper head.

Het nieuwe beentje... Merk ook op hoe dat roze ontsmetting ook als nagellak gebruikt kan worden.

The new leg ... note that the pink desinfectant can also be used as nail polish.

De drain er uit halen - Removing the blood drain (23/9 22u)

Was geen pretje... een af andere assistent had gezegd dat hij niet vastzat en ze er hem zo konden uit trekken.  Niet dus.  Na hard trekken en pijn voor Sofie is er geen beweging in te krijgen.  Dan toch maar het verband rond de halve gips er gedeeltelijk af, watten er af, doorbloede compressen er af weken , om dan te zien dat de drain toch met een plakbandje vast hing... en dan moet die drain er nog uitgetrokken... Elk van de bovenstaande stappen was een klein drama vooral omdat ze zich verander voelt en de verpleegsters niet meer vertrouwd. We laten Sofie zoveel mogelijk zelf doen want dat heeft ze het liefst.  Zelfs de drain er uit trekken wou ze zelf doen, maar ze kon er niet aan...  Ze heeft vandaag ook zelf het eerst infuusje uit haar arm mogen halen (jaja dat leest u goed, dat doet ze zelf).
Sofie stond erop dat ik dit allemaal aan u vertelde, beste lezer van de blog...

En dan is er nog dat klein koortsje dat sinds maandag tussen 37,8 en 38,6 schommelt (medische praat: met een crp van 120, maar witte wel netjes boven de 7000).  Volgens de dokters zien ze dat wel meer na grote operaties... ze voelt er zelf niks van en is vrolijk genoeg.  Maar voor de mama en papa weer iets bij om door het hoofd te spoken.

----------------------

Wasn't easy ... some assistent that joined the surgery claimed that the tube was not fixed and could be removed easily just by pulling. Not. After hard and painful pulling it doesn't move a milimeter. So we have to take off the bandage, cottonwhool, blood drained compresses to find out the drain is taped to the leg. Each step in the removal is a drama mainly because she feels betrayed and doesn't trust the nurses any more. We let Sofie do most of it herself because that how she likes it the most. She even wanted to pull out the drain herself but she couldn't reach it... 

Today she also pulled out the first infusion out of her arm (yeah, yeah, all by herself) and she insisted that we told you about this on the blog...

And then there is still a small fever since monday between 37.8 and 38.6 degrees (medically spoken: CRP is 120, but white blood cells still at 7000). According to the doctors this is not abnormal after such a big surgery. Sofie herself feels quite joyfull. But for mum and dad it sticks in the head.

Update 23/09 13u

Sofie heeft vannacht geslapen als een roosje,  aan een stuk door van 21u30 tot 8u deze morgen.  De krampen zijn weg, maar het is nog wel gevoelig in haar dij.  Vandaag staan er een aantal festiviteiten op het programma:  een foto maken van het beentje en de drain er uit halen.  Die foto ging alvast vlot.  Ze mocht in haar bed blijven liggen (geen idee hoe we ze op die tafel gekregen zouden hebben, met 2 infuusslangetjes, drain, blaassonde en dat gevoelige been.). Mama en papa zien voor het eerst alle mecano die er in het been gestoken is,  een hele collectie...

Die drain moet er nog uit seffens.  Mama weet uit ervaring dat dat niet bepaald aangenaam is...  Elke dag komt er hier een pijnteam langs en in overleg met hen gaat ze daarvoor eventjes wat extra morfine krijgen.  En er komt een 'pedagogisch medewerker' die getraind zijn om kinderen af te leiden tijdens zulke situaties.

Er was deze morgen ook een heuse theatervoorstelling aan haar bed . Superleuk gedaan met een contrabas met schuifjes waar een aapje in woont...  www.stichtingtik.nl

------------------

Sofie slept like a beaty last night from 22pm to 8am. The convulsions are gone but the upper leg is still sensitive. Today a lot of festivities are planned: make a X-ray of the leg and remove the blood drain. The X-ray went very smooth. She could stay in bed (I have no clue how we could have gotten her out with 2 infusions tubes, blood drain, urine drain and a hypersensitive leg. On the photo mum and dad she the full mecano inside the leg for the first time...

The drain will be removed later today. From experience mum knows this can be very painful...

Each day the pain-team passes by to discuss what can be done and for the drain removal they will cranck up the morphine temporarily. There will also be a pedagogic worker to distract her.

This morning there was also a full theater show in her room. Very funny with a contrabas full with drawers and with a monkey living inside ... www.stichtingtik.nl

When tears are in your eyes ...I will dry them all

http://www.youtube.com/watch?v=jjNgn4r6SOA

When you’re weary, feeling small,
When tears are in your eyes
I will dry them all
I’m on your side
When times get rough
And friends just can’t be found
Like a bridge over troubled water
I will lay me down
Like a bridge over troubled water
I will lay me down

When you’re down and out
When you’re on the street
When evening falls so hard
I will comfort you
I’ll take your part
When darkness comes
And pain is all around
Like a bridge over troubled water
I will lay me down
Like a bridge over troubled water
I will lay me down

Sail on, silvergirl
Sail on by
Your time has come to shine
All your dreams are on their way
See how they shine
If you need a friend
I’m sailing right behind
Like a bridge over troubled water
I will ease your mind
Like a bridge over troubled water
I will ease your mind

update 22/09 13u

De nacht was woelig.  Niet langer dan 2u aan een stuk geslapen.  Morfine nog verhoogt tegen de pijn. Deze nacht en voormiddag had ze vooral last van pijnscheuten in haar liesstreek, wat waarschijnlijk krampen zijn van het stilliggen.  Daar heeft ze het meest last van, het been zelf doet ook pijn maar dat lijkt draaglijk.  Om de spierkrampen te kalmeren heeft ze nu wat valium gehad en dat lijkt te werken.  Mama en papa lossen elkaar af met handje leggen op haar dij omdat dat de spierkrampen verplaatst van haar dij naar mama en papa's rug.  Dat hebben we er allemaal graag voor over...

------------

The night was rough. Sleeping in parts of maximum 2 hours. Morphine level has been raised for the pain. She mainly suffers from muscle pain strikes (convulsions) in her groin, most likely induced by her fixed position (with leg upwards). The pain from the leg is liveable. To calm down the pain strikes in her groin she now also gets valium and that seems to work. Mum and dad take turns to put our hand in her tight so the muscle pain transfer to mum and dad's back. We happily do this for her ...

stream of (un)consciousness- op de ontwaakzaal - at the recovery room (21/9)

kan niet tegoei praten dit is niet ademen dit is snikken opa denken ik wil papa papaa slechte cellen weg flinke dokter ik wil papa (saturatie daalt eventjes onder de 90, O2 maskertje op) kan nie rustig ademen snikken gaat niet weg nieuwe diplomas mama in zeep gedaan waar is papa wanneer komen ze mij halen beentje verleggen buisje voor de pipi zo kan ik niet naar de wc dat trekt hoe moet ik dan pipi doen(hoeft ook niet, mama legt uit hoe de blaassonde werkt) beentje verleggen pijn poortje vriend kijk mama klemmetje op vinger waar is papa ik wil naar de kamer mama handje op beentje leggen wat is dat buisje met bloed (ontdekt de drain aan haar been) waarom komt er bloed uit mijn been in een buisje dat bloed moet er terug in anders heb ik te weinig (lieve schat je hebt extra bloed bijgehad tijdens de operatie) waar is papa wanneer mag ik naar de kamer nog zoo lang waarom moet ik zo snikken mama handje op buik legge ben moe wil niet slapen beentje verleggen duurt zo lang ik wil naar de kamer verveel mij mag ik de pipi zak nog eens zien krijg ik hier ook stickers voor waar is papa ja wil de slechte cellen zien op de foto (de chirurg heeft effectief een foto gemaakt van haar tumor toen die er uit was en laat dat aan haar zien, vind ze leuk) kusje voor dr Dijkstra slechte cellen weg nieuw beentje flink teentjes wiebelen waar is papa slechte cellen zwart ik wil naar de kamer ze moeten bellen waarom duurt dat zo lang hier kan ik niks doen mama handje op buik leggen ah papa daar wil naar de kamer kan niks doen mama handje op buikje leggen kaamer ze moeten bellen waarom duurt dat zo lang is het al middag ik wil naar de kamer mama papa bedje rijden gaat wel mama handje been leggen eindelijk naar de kamer...

---------------------

cannot talk decently this is not breathing thinking of grandaddy i want daddy daddiiie bad cels gone good doctor i want daddy (saturation drops below 90, oxygen mask on) cannot breath new diplomas mama put shampoo on them where is daddy when do they come and get me change leg position tube for pipi how can i go to the toilet with that (not necessary, mummy explains how it works) change leg position port catether is my friend look mummy i got a sensor on my finger where is daddy i want to go to my room mummy has to put hand on leg is that tube filled with blood (discovers blood drain tube on leg) why is there blood coming out of my leg the blood has to go back in or I will run out of blood (dear they gave you extra blood during surgery) where is daddy when can i go to my room still soo long why do i have to breath so difficult mum put hand to belly i'm tired don't want to sleep change leg position takes so long i want to go to my room i'm bored can i see my urine bag do i get stickers for this where is daddy yes want to see bad cells on picture (the surgeon indeed took pictures of the tumor, she likes it) kisses for dr Dijkstra bad cells gone new leg wiggling toes where is daddy bad cells black i want to go to my room they have to call takes so long nothing to do mum but hand on belly ah there is daddy want to go to room but hand to belly roooom they have to call why take so long it is already noon want to go room mum and dad drive bed mum but hand to leg finally our room ...

Alles goed verlopen - everything went fine (21/9)

Korte post, de rest morgen...

Alles is goed verlopen.  De chirurg was tevreden.  Ze was nog erg suf van de morfine maar wou toch niet slapen want dat vindt ze nog steeds verloren tijd.  Ze heeft voorlopig niet veel pijn in haar been, het dingetje aan haar vinger om de bloedsaturatie te meten, ambeteerde haar meer...

-------------

Short post, more tomorrow

Everything went ok. The surgeon was happy. She is still very dizzy from the morphine but nevertheless she still think sleeping is a waste of time. She's not in too much pain from the leg, her biggest concern is the sensor to measure the blood saturation....

Sofie en kipje zijn er klaar voor !!

Sofie and chicken are ready!

Einde deel 1 - end of part one

Hier zijn we weer in de leiden.  deze middag vroeg vertrokken om nog een beetje van het goede weer te kunnen genieten in Leiden. Sofie is een keertje mee gaan kijken waar mama slaapt (https://www.kinderfonds.nl/huis-leiden/) en daarna zijn we samen nog gezellig een pannenkoekje gaan eten.  Leiden is een heel mooi stadje, een kruising tussen Brugge en Leuven: het pittoreske Van Brugge en de studentenbedrijvigheid van Leuven.  Sofie was super goed gezind.  Ze maakt zich niet veel zorgen over morgen, alleen dat het maar niet te lang duurt...

Ze mist Tim al.  Een paar maanden terug vond ze tim vooral vervelend en luid, maar nu zegt ze al na 30 minuten dat ze hem mist en dat ze hem liever had meegepakt naar Leiden...  jammer genoeg is er in het ziekenhuis niet veel plaats voor de bakken energie van onze kleine man.

we zien morgen als de eerste dag van deel 2 van onze tocht.  Hopelijk gaat alles vlot en dat haar nieuwe beentje niet te veel pijn.  Na zo vele keren slecht nieuws,is het heel akelig om weer te hopen dat iets eens een keertje goed mag gaan...

-------------

Here we are again in Leiden.  We left home early this afternoon to be able to enjoy a bit of the nice weather in Leiden.  Sofie went to see where mummy sleeps (https://www.kinderfonds.nl/huis-leiden/) and after we went to eat pancakes in the center of Leiden.  It is a very nice city, sort of a mix between Bruges and Leuven:  pitoresque as Bruges, lively with students as Leuven.  Sofie was in very good spirits.  She does not have too many worries about tomorrow, she only wishes it doesn't take too long...

She already misses Tim.  A few months ago she mainly thought of her little brother as annoying and loud,  but now already after half an hour she says she is missing him and wishes we could have brought him with us.  Unfortunately in the hospital there is not a lot of room for the tons of energy our little guy has...

We look at tomorrow ast the start of part 2 of our quest.  We hope that everything will go smoothly and that her new leg won't hurt too much.  After getting bad news soo many times, it is frightening to hope again that things will go well for a change...

Leuke dagen - fun days

Het gaat goed met Sofie.  Ze heeft geen pijn meer en begint de gips al wat gewoon te worden.  En wij kunnen al wat oefenen met dat stijve been: hoe krijgen we haar op het WC, hoe krijgen we haar in de auto,... nu dat het nog niet gevoelig is en een bots tegen de deur ons nog vergeven wordt.

Vandaag zijn we naar Planckendael geweest.  Baby Qiyo en de olifanten lieten zich heel dichtbij zien en waren heel actief, tot zelfs klimmen op de rotsen en zwemmen in het water.  We hebben ervan genoten om eens een paar uur buiten te zijn voordat ze ons weer een tijdje binnen opsluiten.  

Sofie heeft veel energie dus daarna kon zelfs neefje Bert nog komen spelen.

-------------------

Sofie is doing well.  She does not have any pain anymore and is starting to get used to the cast.  And we get the chance to practice with the stiff leg:  how do we get her on the toilet, how do we get her in the car,... easier now that the leg is not so sensitive yet and hitting a door is forgiven easily.

Today we went to the zoo in Planckendael.  Baby Qiyo and the elephants showed themselves from up close and were very active, from rock climbing to swimming in the water.  We enjoyed a lot to be outside for a few hours before they lock us up indoors again.

Sofie has a lot of energy so after even her nephew came to play.

Terug even thuis

Alles is vlot verlopen vandaag.  Een kwartiertje nadat we Sofie achterlieten op de operatietafel, stond de chirurg al bij ons om te zeggen dat alles goed was.

Het plan voor maandag is ook duidelijk.  Het beentje zal boven de groeischijf computergestuurd doorgezaagd worden om dat stukje bot van de knie daar nog volledig te kunnen behouden.  Dit is altijd het "plan B" geweest en gaan we dus nu effectief uitvoeren.  Er wordt dan een donorbotje geplaats (van een bovenarm die uit Barcelona komt, want zo'n kleine scheenbeentjes vinden ze niet) en vastgemaakt met schroefjes.  Ze maken dit ook al een centimetertje te lang om al wat van de verloren groei in te halen.  Het gaat lang duren om aaneen te groeien, minstens 6 weken gips met enkel teentjes vrij en 6 weken gips met voetje vrij en dan nog heel heel lang een spalk.  Maar over lange tijd zou dat stukje bot toch zowat volledig doorgroeid worden met haar eigen bot en dan zou ze, ik citeer de chirurg, "er zelfs rugby mee kunnen spelen".  Rest dan nog de 8 a 10 centimeter groei die we missen, maar laat ons zeggen dat dat zorgen voor later zijn en dat we dan onszelf eraan moeten herinneren dat we blij moeten zijn dat dat hopelijk dan onze enigste zorg rond haar gezondheid is.

Vele dingen zijn qua kindvriendelijkheid ook goed doordacht in Leiden:

-ze moet daar niet "in het maskertje ademen" voor in te slapen, maar een soort "ballon" opblazen, waardoor ze natuurlijk ook diep inademt en ook haar aandacht van de vieze geur is afgeleid.

-Een tijdje nadat ze wakker is, ontdekken we dat haar kippetje, die mee was geweest naar de OK, ook een "gipsje" aanheeft.  Daar had niemand achter gevraagd en hebben ze gedaan terwijl ze haar gipsten terwijl ze nog sliep.  Supertof voor haar, ze vond het echt geweldig.  En ze heeft die "gips" dan nog zelf roos geschilderd, want daar is ze trots op, dat ze een roze gips heeft.  Ze vraagt nu al hoeveel andere gipsen ze nog moet hebben, want ze wil ook graag blauw, groen, geel,... uitproberen.

Overbodig te zeggen dat Sofie vandaag supervrolijk was, het filmpje is gemaakt nadat we al 3 uur in de auto zaten op de terugweg... (filmpje werkt niet op iphone, ipad, best op PC bekijken)

-------------------

Everything went well today.  Fifteen minutes after we left Sofie on the operating table, the surgeon was already with us to tell us all went well.

The plan for Monday is clear as well.  The leg will be cut through right above the growth plate by means of computer assisted surgery under CT, so they can preserve the piece of bone above the growth plate, and hence her full, own knee.   This has always been the "plan B".  They will replace the piece of bone with the tumor with a donor bone (an upper arm coming from Barcelona, because such small tibia's cannot be found) and will be fixed with screws.  They will make this about 1 cm longer to compensate already a little bit for the length discrepancy she will have.   The donor bone will take long to "heal", so she will need at least 6 weeks of long cast including her foot and 6 weeks without foot, and after a splint for a very long time.  But in the long run, the piece of donor bone will mostly be replaced by her own bone and then she should be able to - and I quote the surgeon - play rugby with it.  And then there is the rest of the 8 - 10 cm of leg lenght difference.  But let's say that we will be happy if in a few years time that is her only health problem to worry about.   

Lots of things are very well thought through in Leiden for child friendliness:

-When they have to be put to sleep, they need to "blow up a balloon", which obviously makes them breath deeply into the mask with the sedative...  This also diverts attention from the bad smell...

-A little while after she is awake again, we discover that they have put a small cast on her stuffed chicken as well... She loved it and painted this "cast" the same color as hers...

Needless to say that Sofie was very cheerfule today.  The move was made when we had been in the car on our way home already for 3 hours (movie does not work on iphone or ipad)

Geprobeerd en verloren... - at least we tried...

Geen goed nieuws vandaag.  We wisten dat het risico er was en dat het kantje boordje was...

In Leiden hebben ze een foto genomch te veel "haakjes en ogen" in de groeischijf, zodat we daarin aan het trekken waren ipv in de groeischijf.  We wisten dat dit een risico wgroeischijfk de dokter had precies niet verwacht dat dat ging gebeuren...

Dit wil dus zeggen dat de groeischijf volledig er mee uit moet.  En hopelijk niet meer dan dat.  Morgen nog een CT scan om dat te bevestigen.  In ieder geval betekent het nog meerdere operaties tot ze uitgegroeid is.

En om het feestje compleet te maken, moest vlak na het slechte nieuws nog gedraaid worden aan Sofie haar been, weliswaar in de andere richting, om de spanning van de tumor af te halen.  Maar dat lukte ook niet... Een kwartier hysterie tijdens het trekken en sleuren aan die schroeven en uiteindelijk er maar 2 los gekregen.   Ook een chirurg kent zijn grenzen aan hoeveel kindermiserie hij aankan. Dus blijven we vannacht hier en wordt ze morgen even onder narcose gebracht om het foltertuig er af te halen en een gips te leggen. En dan waarschijnlijk terug naar huis en zondag terug om maandag de grote operatie te doen.  Sofie haar pijn is al veel beter nu dat er toch al wat minder spanning op staat.

Uitspraak van de dag van Sofie, als ze ziet dat we na een tijdje nog altijd met een lang gezicht rondlopen: "mamapapa, kunnen we nu even die groeischijf vergeten en terug vrolijk zijn..."

Gelukkig zijn er nog minions om ons te helpen met tanden poetsenZ fortunately there are still minions to help us brush our teeth

--------------------

not good news today.   We knew the risk existed and that it was borderline.  

in Leiden they took an X-ray which showed that the growth plate did crack on one side, but not on the other.  The tumor had too much grip on it there so that we were stretching that Instead of the growth plate.  We knew this was a risk, but even the doctor did not seem to expect that it would happen.

so this means the whole growth plate has to be taken out.  And hopefully not more than that.  Tomorrow's ct  should confirm that.  In any case it will mean she will need multiple surgeries until she is fully grown. 

and to make the party complete, we had to mess with the screws on sofie's leg, minutes after receiving the news, not to lengthen, but to shorten again to relieve the tension on the tumor. This also turned out to be impossible... fifteen minutes of hysteria while pulling and pushing and only two screws that loosened.  Also a surgeon has his boundaries of what he can put kids through.  So we are staying the night and they will briefly put her to sleep tomorrow to remove the torture device and put a cast.  Then hopefully we go home again to return on sunday for the big surgey on monday. Sofie's pain already Iis much better with the 2 srews loosened.

sofie's phrase of the day, when she sees that after a while we still look sad:' mum, dad, let's now forget about the growth plate for a while and be cheerful again." 

9,75mm

Dit is het.  Geen twijfel.  Dit is het moeilijkste wat we al hebben moeten doen in ons leven.  

6 keer per dag.  Zo dikwijls moeten we haar ervan overtuigen van zich vrijwillig door ons te laten folteren, want we willen niet de grens oversteken van haar fysiek te moeten overmeesteren om het te doen.  6 keer per dag moet zij zich overgeven aan iets wat zeer pijnlijk en onnatuurlijk is.  In het begin was dat nog onder luid protesteren, nu is het eerste een kwartier pure hysterie.  En er komt dan nog bij dat we er nu zelf amper nog beweging in krijgen.  Zoveel kracht moeten we zetten.  Deze avond ging het zelfs gewoon niet.  

Tussendoor valt haar pijn nog mee, en na overleg met Leiden en GHB, hebben we nog een extra pijnstiller kunnen introduceren, die heel goed werkt.  Tussen het rekken door is ze vrolijk, vooral als de juf en een klasgenootje er zijn, of als ze toch nog een feestje voor papa zijn verjaardag geimproviseerd krijgen samen met opa, oma en moeke.

Morgen gaan we terug naar Leiden zodat ze de evolutie beter kunnen opvolgen en intraveneuze pijnstilling mogelijk is.

Ah ja, onze Tim heeft vandaag voor de eerste keer pipi op het potje gedaan in de creche.  Dankjewel Rakkers dat jullie daar wel aan denken om daar mee te beginnen.

-----------------------------------------------------------

This is it. No doubt. This is the most difficult thing we ever had to do in our live. 6 times a day. That often we have to convince her to put herselve in our hands and let us torture her, because we don't want to cross the line to physically force her to do this. 6 times she has to surrender herselve to something very painful and unnatural. Moreover, we are now hardly able to get any movement in it, so much force is needed. This evening it simply didn't move.

In between, the pain is still manageble, and after consulting Leiden and GHB, we now have an extra painkiller we can give her and it works very well. Between the stretching she's happy, definitely when her teacher and classmate come over or when we quickly improvise a birthday party for daddy together with opa, oma en moeke.

Tomorrow we go back to Leiden so they can check the evolution and to make intravenous painkillers possible.

Oh yes, our Tim did pipi on the potty for the first time today at the daycare.  Thank you daycare to think about this for us...

8.5mm: De spanning neemt toe - Tension is rising.

We genieten nog wel van de juf aan huis. We zijn opgelucht als blijkt dat haar poortje (= de poortkatheder) die ze vorige week in Leiden niet konden aanprikken in Leuven nog prima werkt (= 't is de schuld van de Hollanders).

De rekpijnen nemen slag over slag toe en ebben trager weg. Naarmate de dag vordert zijn we angstiger voor elke volgende kwartslag met behoorlijk wat psychologische oorlogsvoering, woede en tranen tot gevolg. Uitputtend voor ons allemaal. De avonden zijn moordend, probeer ons dan aub niet te contacteren.

--------------------------------------------------------------------------------------------

We still enjoy school at home. We're relieved that her katheder, who didn't work last week in Leiden, still works fine in Leuven.

The stretch pain increases turn by turn and eases slower. As the day passes by we're more and more frightened for the next quarter turn with a lot of pyschological warfare, fury and tears as a consequence. Exhausting for all of us.

7mm

Een dag met een dubbel gevoel.

Veel fijne momenten. Samen druiven gaan plukken buiten om er sap van te maken. Vriendinnetje dat komt spelen. Tip-top eetlust. Lachen met de broer. Niet al te veel pijn van het rekken.

Maar tegelijk is er een tikkende tijdbom in huis waar we elke 2,5 uur aan herinnerd worden. Elke kwartslag brengt ons dichter bij wat onherroepelijk moet gebeuren, wat eigenlijk 'goed' is maar waar je als normaal denkend mens een natuurlijke aversie tegen hebt. Die 2,5 uur pauze is te weinig om het echt te kunnen vergeten en dus komt Sofie hoe langer hoe meer met vraagjes als "Hoe lang nog tot de volgende keer?", "Mogen we niet een keertje overslaan?", "Hoe gaat ik weten als het breekt en hoeveel pijn doet dat" en later op de avond worden die vraagjes lastiger en het slapengaan is dramatisch. Net als wij kan ze het heel moeilijk loslaten.  Het is aftellen, maar ja tot wanneer ...

-------------------------------------------------
A day with a double feeling.

A lot of happy moments. Harvesting grapes to make juice. Playdate. A lot of appetite. Laughing with little brother. Not too much pain from the stretching. 

But at the same time there's a ticking time bomb in house and we're reminded to that every 2,5 hours. Each quarter turn brings us closer to what has to happen and what actually is 'good' but which feels so wrong. The 2,5hours break is too short to forget about it and Sofie starts asking more and more questions "How long until the next stretch?", "Can't we skip this one?", "How will I know when it breaks and how much will it hurt?". Later in the evening the questions get more tough and going to bed is simply dramatic. Just like we, she can't let go. It's a countdown but we don't know until when ... 

Een potje geluk - a jar of happiness

Het is de avond na de eerste operatie.  De reacties op de blog lopen binnen over wat een stoere meid ze is.  Ik lees ze haar een voor een voor.  Ze vindt het echt leuk.  Ze is blij dat ze er vanaf is, blij dat ze geen pijn heeft en zich goed voelt, en gevleid door al dat medeleven.

"Mama, ik voel mij zo gelukkig dat ik niet weet wat er mee doen"

"Zullen we dat geluk dan in een potje steken voor een moeilijk moment?"

Ja dat vindt ze een goed idee.  Ze wil het potje in haar neus steken, en later steken we het in haar hartje.

Geluk is een dikwijls een keuze.  Niet altijd.  Niet voor iedereen.  Niet de dagen dat ze je verschrikkelijke nieuws geven over je kind.  Maar ook dikwijls wel.  Sofie heeft het begrepen.

----------------------

It is the evening after the surgery.  The comments on the blog are flowing in about what a tough, brave girl she is.  I read them to her one by one.  She really enjoys it.  She is happy the first surgery is over,  happy that she is not in pain and feels well, and flattered by all the compassion and compliments.

"Mummy, I feel so happy, I don't know what to do with it."

"Shall we take all that excess happiness and put it in a jar to save it for a difficult day?"

She likes that idea.  She wants to put that little imaginary jar in her nose, and later we put it in her heart.

Happiness is often a choice.  Not always.  Not for everybody.  Not on the days they give you terrible news about your chilid.  But often it is.  Sofie has understood.

5,5mm

Sofie is vrolijk en heeft weinig pijn.  Alleen de momenten waarop we moeten aandraaien, 6 keer per dag, zijn heel moeilijk en pijnlijk.  Het aandraaien zelf vergt wel wat kracht, dus terwijl papa de vijs een kwartslag geeft om 0,25mm te verlengen, zijn we nog met 2 (mama en Sofie) nodig om het been stabiel te houden.  Gelukkig ebt de pijn daarna heel snel weer weg en is een jeukende muggenbeet nog het meest storende.

Voor de rest was het wel een leuke dag.  Een blij weerzien met broer Tim en Sofie genoot met volle teugen van het bezoek, dat ze nu ook mag knuffelen.

Onze koffers zijn weer herpakt.  Uit- en inpakken, daar doen we niet meer aan mee.  We moeten weer paraat staan om op elke moment terug naar Nederland te kunnen vertrekken.

------------------

Sofie is cheerful and does not have a lot of pain.  Only the moments that we have to lengthen the leg, 6 times per day, are hard and painful.  The turning of the screwdriver requires strength, so while daddy does that, it requires 2 of us (Sofie and mummy) to hold the leg stable.  Fortunately the pain goes away quickly after and then an itching mosquito bite worries her more.

Apart from this, it was a good day.  A happy reunion with her brother, and enjoyed very much the visitors, which she is now allowed to give a hug.

Our suitcases are re-packed again.  We don't do unpacking and packing anymore.  Again, we have to be ready to up and leave at any moment...

4mm

zo ver hebben we tot nu toe al gerokken.  Het begint ook al wat gevoeliger te worden, vooral waar de pinnen in steken dicht bij de knie.  Ze klaagt al wat meer van pijn bij het plooien van haar knie.  

We moesten vandaag ook voor de eerste keer de pinnen poetsen.  Daar had ze veel stress voor, en terecht.  Maar de verpleegkundige deed dat heel goed, Sofie wou het zelf doen en ze legde dan maar gewoon uit wat Sofie moest doen.  Het pijnlijkste was de compressen uit de wonde trekken die er ondertussen wel wat ingedroogd waren.  Maar voor de rest ging het wel.  We moeten dat nu 2 keer per dag doen.  De foto's hierbeneden laten het zien.  Waarschuwing: niet voor gevoelige zielen.

En nog een beetje extra stress: het poortje aanprikken was gisteren niet gelukt, dus wouden ze dat toch vandaag eens laten checken door een expert verpleegkundige.  Dus nog een extra prikje erbij.  Ook die verpleegkundige kreeg er geen beweging in.  Dus maandag moeten we even in Gasthuisberg gaan checken om zeker te zijn dat ze met de 2de operatie niet ineens een nieuwe moeten steken...

Maar vooral: ze bleef het heel goed doen.  De dokters blijven zeggen hoe goed ze het doet.  En daarom mogen we vandaag al naar huis!!!  Een ritje van 3,5 uur later (jaja in Holland weten ze ook wat file is) slapen we vannacht in ons eigen bedje!

Sofie vindt het echt heel leuk om al jullie reacties te horen en ze is weer heel benieuwd wat jullie van deze foto's vinden! 

------------------------

4mm is how much we have stretched her leg so far.  It is starting to hurt a little bit more, especially where the pins are near her knee.  She complains of pain when she bends her knee.  Also, we had to clean the pins for the first time today.  This gave her a lot of stress, and rightly so.  But the dutch nurse did very well.  Sofie wanted to do it herself and this was ok, so the nurse just explained what she had to do.  The most painful was to take the gases out of the wonds that had dried in by now.  but for the rest it was ok.  We now have to do this twice per day.  The pictures show how.  Warning: not for sensitive viewers...

And a bit of extra stress:  using the catheder didn't work during the operation, so they had to put a needle in it again today to double check with an expert.  Again, nothing came in or out.  So now we have to go to our own hospital on Monday to have that checked as well, so in case of need, they can implant a new one during the 2nd leg surgery.

Most important:  she kept doing very well and was happy most of the time.  The doctors keep saying how brave she is.  And that's why we are already allowed to go home, on the day after the surgery.  After a drive of 3,5hrs (yes, they also know what traffic jams are in the Netherlands) we get to sleep in our own beds...

Stoere Sofie deel 2 - Tough Sofie part 2

Sofie demonstreert het handvat dat nu aan haar been zit.  Sofie vindt het ook leuk dat ze hier roze ontsmetting hebben en geen gele zoals in Belgie.  Het beentje zelf heeft ook al zo hard rondgezwierd dat ze zichzelf bijna in haar ogen stak met haar pinnen :-).

----------------

Sofie demonstrates the handle that is now attached to her leg.  The leg itself also already can move a lot, so much that she almost stuck the pins in her eye ;-).

Stoere Sofie - tough Sofie

Hoeveel mensen worden er lachend wakker als er pinnen in hun been gezet zijn?  Niet veel, maar ons Sofie wel.  Alles is perfect verlopen, ze heeft (voorlopig) geen pijn en beweegt haar been alsof er niks aan de hand is.  We zijn er zelf verbaasd over.  De chirurg zij dat ze toch wel het stoerste meisje van het ziekenhuis is...

Ze wilt graag weten wat u vindt van haar pinnen, dus reageren maar!  Bereid u maar voor op nog meer van deze foto's, want als het verband er af is, moeten er zeker weer foto's op de blog.

---------------------

How many people wake up smiling after a surgery where they put pins in the leg.  Our Sofie does...  Everything went very well, she does not have any pain for now and is moving her leg as if nothing has happened.  The surgeon told her she is the toughest girl in the hospital.

Sofie wants to know what you think about her pins, so feel free to react.  And when the bandage is off and you can see better how the pins are sticking in her leg, she'll want to share that as well...

De operatie van vandaag - today's surgery

De operatie van vandaag is een korte.  De bedoeling is van een externe fixator op Sofie haar onderbeen te zetten.  Deze dient om haar beentje de volgende dagen uit te rekken (letterlijk!) totdat de groeischijf breekt. (eerste en tweede prentje van hierboven, de prentjes zijn wel van een bovenbeen) Dit is de enige manier om het een stuk van de groeischijf te behouden.  De groeischijf wordt letterlijk uit elkaar getrokken om het goede stuk te scheiden van het stuk groeischijf dat tegen de tumor zit.  Elke dag wordt er een milimeter gerokken tot het krak zegt....  Dit zou 7-10 dagen duren.  Dan volgt er een tweede operatie om de tumor weg te nemen en te vervangen door een stukje donor bot (prentje 3 en 4).

Ik hoor u zeggen: "dat rekken van het beentje tot het krakt klinkt als een middeleeuwse foltertechniek..."  Het zou inderdaad heel veel pijn gaan kunnen doen.  Heel veel. Maar we weten alledrie dat dat onze beste optie is om later nog te kunnen lopen en springen en in de speeltuin te kunnen gaan...

De risico's zijn ook niet min: het beentje zou ergens anders krak kunnen zeggen, de groeischijf zou ook niet kunnen breken als er toch te veel tumor in zit, zelfs als de groeischijf breekt is het ook niet zeker dat ze daarna nog werkt, maar meestal wel.

Dit is een procedure die wereldwijd in de laatste 20 jaar misschien nog maar op een 100-tal kinderen is toegepast wereldwijd en meestal zijn die wat ouder.  Maar het is ook wel een voordeel dat ze zo jong is, want de groeischijf is dan nog heel zacht dus hopelijk breekt hij gemakkelijk...

-----------------

The surgery of today is a short one.  The intent is to put an external fixator on Sofie's leg.  This will be used to stretch out her leg (literally) in the next coming days until the growth plate cracks (first and second image above,  images are from upper leg).  This is the only way to preserve part of the growth plate!  It will literally be torn apart to separate the good piece from the piece that touches the tumor.  Every day, her leg will be stretched out 1mm until it cracks (apparently we will hear that).  This should take about 7-10 days.  Then there will be a second surgery to replace the bone with the tumor with a donor bone (3rd and 4th image).

I hear you say: "this sounds very much like a medieval torture method."  indeed, she could be in a lot of pain, a whole lot.  But we know tht this is our best option to be able to run, jump and play on the jungle gym later...

There are risks also:  The leg could crack at another spot, the growing disk could not break if there is too much tumor in it, and even when it does break it is still possible that it doesn't function anymore.

This is a procedure that, in the last 20 years, has only been applied to about 100 children worldwide, usually older.  But there is an advantage as well to her being so young, because the growth plate should still be soft so hopefully should break easily...

In Leiden aangekomen - arrived in Leiden

Goed op tijd vertrokken deze morgen en geen files gehad.  Sofie was de hele weg vrolijk en liedjes aan het zingen.  Ze geniet duidelijk van het feit dat ze zich beter voelt.  We hadden dus ook nog wat tijd om in katwijk-aan-zee in een restaurantje aan het strand nog iets gezellig te gaan eten.  Frietjes!  

stipt op tijd om 2uur waren we in het lumc, waar ze ons al stonden op te wachten.  Supervriendelijk hier allemaal.  Sofie vond het kipje dat ze kreeg geweldig.  Er volgde een namiddagje met een druk programma: rondleiding, pedagogisch medewerkerster die met foto's nog eens komt uitleggen hoe dat morgen gaat gebeuren bij het in slaap doen, de chirurg, de schooljuf, nog kinderdokters, de dietiste.  Het was weer nummertje trekken.  Het blijkt ook toch dat ze met de wissers hier een soort bacterie gevonden hebben waar sofie niks van merkt, maar andere kinderen wel last van zouden kunnen hebben.  Dus ze ligt op een soort van isolatie, wat vooral wil zeggen dat ze niet in de speelzaal mag, maar wel van haar kamer.  Sofie zelf blijft heel de dag supervrolijk, ook nadat de chirurg weer komt vertellen dat het na een paar dagen wel eens heel veel pijn zou kunnen doen.  Haar goed humeur lijdt er niet onder.  Als ik haar op een rustig moment vraag of ze geen schrik heeft zegt ze:  "nee mama, want ik weet dat ik dat ga kunnen en iedereen duimt voor mij..."  En ze meent dat echt...

Nieuw kipje gekregen - Got a new stuffed animal in the hospital

Ook chips smaakt terug, de eerste keer sinds april... - She likes potato chips again, first time since april...

In plaats van een saaie pijl om aan te duiden om welk beentje het gaat, zet de chirurg hier er een heuse leeuw op.  Sofie supertrots! - Instead of a boring arrow to indicate which leg to operate on, the surgean here draws a full lion.  Sofie super proud!

-----------------------

Left ahead of time this morning and we did not have any trafic.  Sofie remains very cheerful and was singing most of the 2 hours car drive.  She enjoys very much that she is feeling better.  We had some time to go for lunch near the beach in Katwijk-aan-Zee, close to Leiden.  French Fries!!

Right on time in the hospital, where they were already waiting for us.  Very friendly people, the dutch nurses.  Sofie liked very much the stuffed chicken she got from the hospital.  Then we had a busy afternoon:  tour of the floor, nice lady to explain with pictures what will happen before the surgery tomorrw,  the surgeon, more kids docters, the teacher, the dietary coach,...   Apparently also they found a type of bacteria with the samples they took here last time, Sofie doesn't notice it but it could hurt other kids, so we are put on a type of isolation, which means she cannot go into the common play rooms, but she is allowed to leave her room.  

Sofie stays very cheerful all day, even when the surgeon tells her that this all could hurt a lot.  When I ask her later in a quiet moment whether she is not a little bit afraid, she replies:" No mummy, I know I can do it and everybody is putting their thumbs up for me..."  She is serious as well...

We zijn er klaar voor ... - We are ready...

Morgen vertrekken we.  Spannend.  Sofie is er ook klaar voor.  Haar bloed is goed aan het recupereren.  Ze stelt veel vragen (en hoe moet je die pinnetjes dan ontsmetten...?) en is gezond nerveus.  Ze is goed bijgegeten (vandaag o.a. 4 potjes zelfgemaakte pudding bovenop de normale maaltijden).   Ze heeft genoten van Tim zijn fratsen en is erg gehecht geraakt aan hem de laatste week.

Ook alvast iedereen bedankt voor de "Veel succes" berichtjes die tot nu toe al zijn binnengekomen van over de hele wereld (letterlijk).  Het doet ons echt deugd.

Team Supersofie kijkt Bumba

----------------------
Tomorrow we are off.  Sofie is ready.  Her blood check today was good, recuperating well.  She asks a lot of questions about the surgery (and how will they disinfect the pins in my leg...?) and has a healthy nervousness.   She has eaten well (today she ate 4 portions of home made pudding on top of her normal meals).  She enjoyed Tim's pranks and has gotten very attached to him the last week.

Also already a big thank you for all the good luck messages we got so far from all over the world (literally).  we feel very supported

Feest! - Party!

Een pak feestjes deze weekend om onze Tim te vieren.  Wat heeft hij het verdient, onze guitige, flinke, aanstekelijk enthousiaste, vrolijke deugniet!
Sofie zag er ook heel hard naar uit en heeft relatief goed mee kunnen doen, mits de nodige time-out nu en dan,  Het viel wel op dat ze zich afzijdig hield van de kindjes.  Normaal gezien smijt ze zich in het midden van de groep en kan het niet druk genoeg zijn.  Nu durfde ze niet goed.  Deels bang omdat de waakzaamheid voor virussen en bacterien er zwaar ingedrild zit, deels omdat ze niet gestoten of omgeduwd mag worden, maar ook deels omdat ze er toch een beetje naar kijkt alsof het iets van een andere wereld is, zo spelende kinderen.  Haar emotionele leeftijd is natuurlijk op korte duur snel verouderd.  Hopelijk is dat maar tijdelijk.  En als het 1 op 1 is voor een spelletje Uno of een babbeltje over dierenkaartjes, dan lukt het haar wel om van de interactie met haar neefjes en nichtjes te genieten.  Maar al bij al gaat het wel goed met haar.  Ze blijft goed eten (als het hetgene is wat ze die dag lust), ze is vrolijk en haar buik en stoelgang beginnen zich eindelijk ook te normalizeren, 6 weken na de laatste cisplatinum...
------------------------
A lot of parties this weekend to celebrate Tim.  He earned it, our roguish, good, contagiously enthousiastic, cheerful rascal.
Sofie was very much looking forward to it as well and has been able to join in relatively well, only needing a small time-out now and then.  We did notice that she kept a bit aside from the kids.  Normally she would jump in the middle of the group and things could not get busy enough.  Now she didn't seem to dare to participate with the kids.  Partly because she has been brainwashed with vigilance for bacteria and virusses, partly because she is afraid to get pushed over, but also because she now looks at playing children as if they are from a different world.  Her emotional age has grown too much in a short while, hopefully only temporarily.  And when it is one on one interaction to play a game of Uno or have a chat about the animal cards, she enjoys it very much to interact with her cousins.  But, all things considering, she is doing well.  She eats well (as long as we give her what it is she likes/can eat that day), she is cheerful and her belly and bowel are finally starting to normalize, 6 weeks after the last cisplatinum...

Voorbereidingen - Preparations

We zijn sinds gisterennamiddag uit het ziekenhuis.  In de voormiddag heeft ze nog haar pre-operatieve scans gehad.  Onder andere een NMR van ongeveer een uur, waarvoor ze de hele tijd heeft moeten stilliggen.  En blijkbaar had ze dat beter gedaan als de meeste volwassenen!  En dan honger (jippie), want ze moest nuchter blijven voor die scans.  En dan begint het wachten totdat er iemand er voor kan zorgen dat we de scans op een cd-tje meekrijgen, want die beelden moeten zo snel mogelijk naar Leiden en niemand binnen het UZ kan dat blijkbaar via WeTransfer of zo doen.  Dus wij nog 10 keer 10 minuutjes gewacht tot we de CD eindelijk in handen hadden om het dan zelf naar Leiden te kunnen doorsturen.  Gelukkig was het machien voor de warme choco in de cafetaria terug gemaakt.

Vandaag en de rest van de weekend staan in het teken van Tim.  Hij wordt deze zaterdag 2 jaar en we feesten het hele weekend.  Vandaag mocht hij al een cake meenemen naar de creche en hij kon maar niet snappen dat nu alle aandacht ook eens voor hem was.  Sofie vindt het heel leuk om mee voor te bereiden: de cake mee bakken, versieringen voor de taart gaan kiezen,...  Ze was heel vrolijk vandaag, veel gezongen en getatert.  En genoten van het eerste lesje thuis van de schooljuffrouw en superblij omdat die haar dikke vriend bij had.

Back home since yesterday afternoon.  Sofie had to do her pre-operative scans in the morning.  An NMR for which she had to lay still for an hour.  Apparently she did better than most adults.  After, we were allowed to go home, except for the fact that we had to wait for the CD with the images.  Apparently, no one in the hospital knows how to virtually send images to another hospital, so we had to wait 10 times 10 minutes for the CD to then WeTransfer it ourselves to the doctor in Leiden.  Luckily the hot chocolate machine in the hospital cafeteria was working again!

Today and the rest of the weekend is about Tim.  Our little guy is turning 2 and we are celebrating all weekend.  Today he already took cake to the creche and the poor kid did not understand that for once all the attention was for him.  Sofie enjoys helping with all the preparations:  baking cake, shopping for cake decorations,... She was happy and cheerful today, lots of singing and chatting and enjoying very much the visit of the teacher for her first "lesson" at home this school year. 

druk druk druk - busy busy busy

Weer enthousiast naar het klasje, turnen, cakejes maken, bezoekje van neefje en nichtje, cakejes versieren, babbeltje met psycholoog, schilderen,...  

Iedere keer als ze toch bij haar bed geraakt heeft ze wel efkes rust nodig.  Maar voor pas chemo te hebben gehad, klagen we zeker niet!

Morgen nog 2 pre-operatieve scans en dan naar huis.

Vandaag is ook een speciale dag in osteosarcoomland.  Andreas, nog zo'n superheld, heeft zijn operatie in Pellenberg.  We denken er veel aan en hopen dat het allemal meevalt.  We sturen veel positieve energie vanuit GHB!

---------------------------

Again with enthousiasm to the school, gym, make cupcakes, visit from her cousins, decorating the cupcakes, painting, talking to the psychologist,...

every time she does get to her room, she needs a bit of rest.  But we are very happy with this state, two days after chemo.

Tomorrow 2 pre-op scans and then of to home again.

De eerste schooldag - first day of school

Ook de ziekenhuisschool is vandaag terug begonnen en zorgde er voor dat Sofie op deze post-chemo morgen toch snel aangekleed en tanden poetsenspoelen gedaan had.  Met veel enthousiasme is ze naar het klasje geweest.  En er kwam vandaag ook al een filmpje van haar klas in de Regenboog zodat ze daar ook een beetje deel uitmaakte van de start!  Dankjewel allerbeste school!

Voor de rest gaat het nog wel ok.  Eten doet ze,  maar enkel als het exact is wat ze voor ogen heeft.  Geweldig dan dat er papa's zijn Van andere superhelden op de gang die hun bruine suiker willen delen voor op de pannenkoeken!!!
---------------------------
Also the hospital school started again today and made Sofie get dressed, brushed and flushed very quickly. She went to the classroom with lots of enthousiasm.  and als her own school already sent a movie from what went on in her class, so she feels part of the start there as well.  What a great school we have!

The rest of the day she was ok, she eats, but only when it is exactly what she has in mind.  Great that there are dads of other superheroes that share their brown sugar for pancakes!